Pomóż, by umieranie nie było koszmarem! Kochani odchodzą lżej...

Jak wyobrażasz sobie swoją śmierć? Jesteś w podeszłym wieku, miałeś szczęśliwe życie, po prostu kładziesz się i zasypiasz - na zawsze. Bez lęku, bólu i cierpienia, w otoczeniu najbliższych. Nie myślimy o naszym końcu, chociaż przecież każdego z nas to czeka. A jeśli już myślimy, to właśnie tak, jak wyżej. Jednak większość z nas takiego szczęścia mieć nie będzie...

Hospicjum to miejsce, które ma spełniać szczególną misję - by odchodzenie nie było cierpieniem. By miłość i opieka sprawiały, że poczujemy szczęście, zwłasza w tych ostatnich dniach. Pomóż nam zbudować miejsce, gdzie Franio, Pan Staś i inni będą mogli znaleźć bezpieczne schronienie, jeśli przyjdzie czas umierać...

Kochani odchodzą szczęśliwi. Budujemy w Poznaniu hospicjum pełne miłości. Pomóż!

************

Franio dopiero skończył rok. Ile miesięcy, lat przed nim? Nikt tego nie wie. Rodzice Frania wiedzą jednak, że niezależnie od tego, ile dane im będzie cieszyć się synkiem, chcą zrobić wszystko, by był szczęśliwy. Także wtedy, gdy przyjdzie czas pożegnać się na zawsze…

Siepomaga: Siłacz z tego Frania!

Monika, mama Franka: Prawda? A mówili nam, że będzie tylko leżał, nie widział, nie słyszał…

Franek urodził się 5 września 2017 roku i do porodu był zdrowym chłopcem. Nie wykryli mi wcześniej tętniaka tętnicy śledzionowej. Myślałam, że zaczęłam rodzić, a potem okazało się, że pękł mi tętniak, jak bomba. Oberwały wszystkie narządy wewnętrzne, ale najgorsze jest to, że oberwał też Franio.

Poród zamienił się w ratowanie życie Pani i synka?

Tak, samo cesarskie cięcie ratunkowe trwało 4 minuty, więc poszło błyskawicznie. W trakcie porodu trzy razy zatrzymało mi się krążenie, lekarze musieli reanimować też synka. Przyszedł na świat w ciężkiej zamartwicy, z niedotlenieniem. Kolejne 4 miesiące na neonatologii lekarze walczyli o jego życie. Nie było mnie wtedy przy Franiu, bo wprowadzono mnie w śpiączkę farmakologiczną.

Franciszka poznałam dokładnie miesiąc po tym, jak się urodził. Do domu wyszliśmy 8 stycznia. Miał 4 miesiące i był w bardzo złym stanie. Nie wiedzieliśmy, czy widzi, czy słyszy. Był bardzo wiotki, nie trzymał nawet główki. Wtedy zaczęła się nasza przygoda z hospicjum - trafiliśmy pod opiekę hospicjum domowego.

To była Wasza pierwsza styczność z hospicjum?

Tak, wcześniej hospicjum kojarzyło się ze śmiercią, ze starością. Nigdy nie kojarzyło mi się z życiem, z dzieckiem, ze szczęściem - a teraz właśnie tym dla nas jest. Jesteśmy szczęśliwi, uczymy się kochać inaczej. Inaczej, bo szybko, bo nigdy nie wiemy, kiedy ten czas nam się skończy.

Co mówili lekarze?

Właściwie wszystkie diagnozy były złe dla Franka. Miał być leżący, właściwie “warzywko”. Dziś, po tym 11 miesiącach w domu, widzimy ogromne sukcesy Franka. On rozumie, komunikuje się z nami, widzi, słyszy. Staramy się żyć normalnie mimo tego, że jesteśmy w hospicjum.

Co Wam dało hospicjum?

Początkowo “obsługi” Franka musieliśmy nauczyć się już w szpitalu. W momencie wyjścia uczyliśmy się obcowania z dzieckiem. Szukaliśmy najlepszych rozwiązań, by utrzymać w zdrowiu Franka. Najwięcej problemów ma z płucami, ma stwierdzoną dysplazję oskrzelowo-płucną. Przeszedł już chyba 7 zapaleń płuc. W czerwcu był na intensywnej terapii w ciężkim stanie. W tych najgorszych momentach panie pielęgniarki i lekarze z hospicjum dodawali nam otuchy, nie pozwolili się załamać.

Hospicjum daje nam poczucie bezpieczeństwa, że w każdej chwili, o każdej porze dnia i nocy możemy zadzwonić. Wiemy, że ktoś zawsze przyjedzie, sprawdzi. Nie jesteśmy sami i to jest najważniejsze.

W Waszym przypadku można mówić, że mieliście dużo szczęścia...

Dokładnie. Tragedia stała się nagle, ktoś tam nas na górze wybrał, że mamy iść inną drogą, niż rodzina ze zdrowym dzieckiem. Trochę trudniejszą, ale równie piękną. W chwilach kryzysu mówimy, że to był najlepszy scenariusz, bo mogliśmy przecież umrzeć oboje, albo mąż mógł wrócić ze szpitala z niepełnosprawną żoną i niepełnosprawnym dzieckiem. Lekarze bali się, że po tylu rehabilitacjach ja też będę niedotleniona, nie będę umiała oddychać, przełykać, byłabym leżąca, na respiratorze. Gdybym ja nie została uratowana, mąż z Frankiem zostaliby sami, byłoby im o wiele trudniej, pewnie by się nie podnieśli.

Macie wielu przyjaciół, kochającą rodzinę, teraz opieka hospicjum domowego z zupełności wystarcza. Co w przypadku osób, które są w o wiele gorszej sytuacji?

Wiemy o rodzicach, którzy zostają z chorym dzieckiem zupełnie sami. Czasami w rodzinie jest dwoje, troje, a nawet czworo chorych dzieci, którymi trzeba się zająć! Wychodząc z takim dzieckiem ze szpitala ważne jest wsparcie, nie tylko w relacji mąż-żona, ale też dziadkowie, przyjaciele… Ważne jest, żeby nikt się nie odsunął. W momencie, kiedy zostajesz sam, hospicjum stacjonarne, które zapewnia 24-godzinną opiekę, jest ogromnym wsparciem.

Mamy w swoim otoczeniu mnóstwo osób, które nam pomogą, przyjdą, pobędą z Frankiem, a ja mogę chociażby spokojnie wypić kawę. Są ludzie, którzy zostają zupełnie sami. Kiedy jeden z rodziców wraca do pracy, najczęściej jest to tata, drugi zostaje całkiem sam. Gdy pojawi się hospicjum stacjonarne, takim mamom będzie o wiele łatwiej, by choć na kilka godzin, na tydzień ktoś mógł je odciążyć.

Kiedy będzie bardzo ciężko, kiedy taki rodzic nie będzie już dawał rady, będzie miał kryzys, nawet emocjonalny, bo psychika “wysiada”, hospicjum stacjonarne stanie się wybawieniem.

Czym by dla Pani było takie hospicjum stacjonarne?

Na pewno zapewniłoby mi poczucie bezpieczeństwa, że jeśli się coś stanie, jeśli nie dam już rady, albo nas zabraknie, Franiem zawsze ktoś będzie mógł się zająć - z oddaniem, miłością, uczciwie. To jest ważne, żeby zawsze ktoś był.

Chciałabym, żeby każdy dowiedział się, czym jest hospicjum. Żeby nie kojarzył tego ze starością, śmiercią, ale z miłością do dzieci niepełnosprawnych, w ciężkim stanie. I co najważniejsze - żeby takich miejsc było więcej.

Kiedy nadejdzie ten czas, że przyjdzie pora odejść, ważne są dobre, intymne warunki. Myślę, że rodzina chorego dziecka czy w ogóle umierającej osoby chciałaby w tym czasie zostać sam na sam z bliską osobą. Pojawia się ogrom różnych emocji, każdy przeżywa je na swój sposób, dlatego ważne jest, by w tych ostatnich chwilach zapewnić umierającym i ich bliskim, namiastkę domu, jeśli w tym domu nie mogą być. Kochani umierają na pewno szczęśliwi, a miłość w ogóle może zdziałać cuda.

************

Rak płuc przyszedł do Pana Stanisława rok temu, zabierając mu wszystko, co dawało radość. Wcześniej aktywny, ciągle w ruchu, nagle został przykuty do maszyny, bez której by się udusił. Ale to jeszcze nie koniec życia! Pan Stanisław - "Staś", jak mówią do niego wszyscy, -wierzy, że przed nim jeszcze szczęśliwe lata, nie poddaje się. Nie boi się też, że kiedyś zostanie sam, bez pomocy i opieki - zawsze może liczyć na swoje hospicjum. Mówi, że nikt nie powinien umierać w samotności.

Siepomaga: Ile ma Pan lat?

Pan Stanisław: Dopiero 69! Przecież to nie pora umierać. Do zeszłego roku byłem aktywny, pracowałem przy podlewaniu trawników, prowadziłem samochód, ciągle w biegu. Nie zauważyłem nawet, że ta młodość tak szybko uciekła. Aż tu nagle zacząłem się dusić, mieć zadyszki. Trafiłem do szpitala, a potem to już o (wskazuje na respirator i koncentrator tlenu).

Jak Pan sobie wyobrażał koniec?

Ja myślałem, że będę żył 85 lat, położę się, rano nie wstanę - trach i koniec. A nie tak… Paliłem te papierosy i wszystko tak się nazbierało przez lata. Nie wiedziałem nawet, że takie choroby są. Gdybym wiedział, spodziewał się, to bym nie palił. Pani nie pamięta, co to za komuny było, jak się pracowało. Po 12 godzin, ciężko, w kurzu i brudzie, oddychało się tym.

Co zmieniło się po chorobie?

Wszystko, to nie to życie. Wcześniej nie chodziłem do lekarzy, szpitali, bo po co. A nagle jeden, drugi i hospicjum. Kiedyś to myślałem, że hospicjum to już właściwie drugi świat i koniec, a teraz to dziękuję, że jest, bo bez nich to bym nie pociągnął długo… Na sam tlen czeka się miesiącami, z hospicjum koncentrator do oddychania dostałem szybko. Teraz mam te sprzęty, nauczyłem się ich obsługiwać, bo dzięki nim oddycham i żyję. Ale ciężko było, myślę, że słaby to by nie wytrzymał.

Gdy zachorowałem, pojawił się strach, bo wiadomo - człowiek nigdy nie chorował, a tu nagle wszystko nadaje się na śmieci: płuca, oskrzela, wszystko. Moja żona to do tej pory nie wierzy, że tak ciężko chory jestem. Ale teraz się przyzwyczajam, choruję już rok. Wiem, że nigdy już nie zapalę, rzuciłem z dnia na dzień. Wszystkim, którzy palą, radzę od razu rzucić, teraz, już. Niech zobaczą, do czego to prowadzi... Nie będę już prowadził samochodu, nie pozbędę się nigdy zadyszki. Ale nie będę się poddawał.

Czym jest dla Pana hospicjum?

Ogromną pomocą, poczuciem bezpieczeństwa, że nie zostanę sam. Teraz jak mi się maszyna do oddychania popsuła, to zaraz przyjechał miły pan z hospicjum, w środku nocy! Naprawił, a ja już się nie bałem, że się uduszę w nocy. W każdym mieście powinny być takie hospicja z dobrymi ludźmi, takimi aniołkami. Mieszkam pod Poznaniem, na wsi, z żoną. Dzieci nie mamy, myślę, że to też przez papierosy właśnie. Mam jeszcze siostrę i szwagra, zawsze mogę do nich przyjechać. Ale nie wszyscy tak mają. Jak ktoś jest sam, to jest najgorzej. Nikt nie powinien chorować i umierać w samotności.

***********

Wywiad z psycholog na co dzień pracującą w WSWOP "Hospicjum Domowe", panią Beatą Kaczmarek:

Siepomaga: Wielu ludziom hospicjum kojarzy się ze starością, umieraniem. Hospicjum to ostateczność, przykra ostateczność, której ludzie się po prostu boją. Czy Pani też się z tym spotyka? Jak ktoś po raz pierwszy przekracza progi hospicjum ma takie właśnie obawy? Jak staracie się je rozwiać?

Beata Kaczmarek: Osoby, które trafiają do hospicjum, przychodzą do nas w szczególnym momencie swojego życia - wtedy, kiedy dostają informację, że służba zdrowia nie jest już w stanie ich wyleczyć. To nie zawsze znaczy, że to jest ten moment, kiedy trzeba się ze światem żegnać. Czasami oznacza po prostu inną jakość życia przez następne miesiące czy lata.

Staramy się w ten sposób przedstawić tę perspektywę i zadbać, by emocje, które będą się pojawiały, nie wiązały się wyłącznie ze smutkiem i z lękiem; towarzyszyć i zmieniać perspektywę z brnięcia w ciemność w bycie tu i teraz.

Hospicjum to też życie, bo przecież dzięki odpowiedniej opiece takie życie, mimo choroby, może być jeszcze szczęśliwe?

Wiele osób na co dzień nie myśli o tym, że życie ma swój koniec. Przecież dotyczy to nas wszystkich, ale w codzienności nie zastanawiamy się nad tym. Informacje o śmiertelnej chorobie są zarówno dla chorego, jak i dla jego rodziny takim przekazem, że istnieje koniec, że jest on na widoku. Musimy zatem jak najlepiej zagospodarować ten czas, jaki nam został.

To jest moment, z którego - paradoksalnie - może wyniknąć dużo dobrego. Osoby, które wiedzą, że zbliża się śmierć, często postanawiają przewartościować swoje życie, uporządkować wszystkie sprawy, zarówno materialne, jak i uczuciowe.

Można powiedzieć, że osoby, które trafiają pod opiekę hospicjum, zaczynają korzystać z życia?

Myślę, że wtedy następuje taki moment autorefleksji. Odstawiamy na bok rzeczy, które są mało ważne, a które dotychczas przysłaniały nam to, co naprawdę istotne. Ten czas może być także źródłem głębokich, dobrych przeżyć - właśnie w hospicjum staramy się w tym pomagać. Pokazujemy inną perspektywę choroby, umierania. Przecież ten czas, który nam został, także może być piękny! Uświadamiamy też rodzinom jak ważne jest to, żeby ze sobą byli.

Próbujemy oswajać lęki, jakie pojawiają się ze strony chorego, ale również ze strony opiekunów i bliskich, bo w takiej sytuacji w niektórych rodzinach pojawia się tendencja do tabu, wszyscy udają, że nic się nie dzieje. Wiemy, że oswojenie perspektywy śmierci i lęku przed nią wymaga czasu i pracy, ale właśnie od tego jesteśmy my - by pokazać, że nawet nad skrajnymi emocjami da się zapanować.

Każdy z nas, na informację o tym, że umrze i to prawdopodobniej szybciej, niż sądziliśmy, reaguje inaczej. Jak na taką wiadomość reagują dzieci, a jak osoby starsze?

To jest bardzo indywidualne i związane z wieloma czynnikami. Zupełnie inaczej rozmawia się z rodziną, która jest głęboko wierząca, a inaczej w domach, w których temat religii jest rzadko poruszany. Często ta chwila jest chwilą powrotu do religii, do Boga. Są też ludzie, którzy się odwracają, buntują.

Nie ma jednej recepty na rozmowę z chorymi i ich rodzinami. To są bardzo trudne rozmowy. Muszą być dostosowane do wieku, bo inaczej rozmawia się z trzylatkiem, inaczej z dziesięciolatkiem, inaczej z osobą po czterdziestce i jeszcze inaczej z pacjentem w podeszłym wieku. To również związane jest w wrażliwością, wykształceniem, czy temperamentem takiej osoby. Niektórzy na wieść o nieuleczalnej chorobie zaczynają działać, bo wiedzą, że niewiele mają czasu i chcą go maksymalnie wykorzystać. Inni rozpaczają, zamykają się w sobie. My musimy przeanalizować potrzeby i dostosować rozmowę do konkretnej osoby. W takich chwilach myślimy o rodzinach naszych podopiecznych jako o całych organizmach, bo kiedy mamy w rodzinie kogoś chorego, to chorują wszyscy, każdy inaczej.

Jakie wtedy pojawiają się potrzeby? Czy w przypadku dorosłych i dzieci są takie same?

Z perspektywy psychologicznej zawsze ważne jest to samo: serce, bliskość, cierpliwość, wyrozumiałość, tolerancja na to, co się dzieje. Poczucie, że jesteśmy otoczeni opieką, mamy zaspokojone podstawowe potrzeby, w tym potrzebę bezpieczeństwa - że jest ktoś, kto złagodzi ból, kto potrzyma za rękę.

W przypadku umierającego dziecka najważniejsze jest, żeby była obok mama i żeby nie bolało. A co w sytuacji, gdy tej mamy nie ma?

Oczywiście, że najlepiej odchodzić jest we własnym domu, z mamą za rękę, lecz nie zawsze jest to możliwe. Bardzo ważne jest, byśmy byli wyrozumiali dla rodziców, którym dzieci odchodzą. Nie każdy ma taką samą wytrzymałość psychiczną i fizyczną. Czasami to są rodziny po wieloletniej walce z chorobą, które całe swoje zasoby energetyczne włożyły w tę walkę. To się czasem wyczerpuje i wtedy jest hospicjum, by pomóc - czy to w formie hospicjum domowego, czy stacjonarnego, bo nie zawsze i nie wszystko można zorganizować w domu.

Wydaje się, że coraz więcej osób starszych, chorych, zostaje samych. Ludzie odcinają się od śmierci, nie chcą z nią obcować. W naszej kulturze jest kult piękna, młodości. Nie mówi się o tym, co także jest elementem życia - o umieraniu. A przecież właśnie wtedy samotność jest najgorszą rzeczą!

W kulturach, gdzie funkcjonują rodziny wielopokoleniowe, jesteśmy bliżej ciała, naturalnej kolei rzeczy. U nas do niedawna też tak było, że można było liczyć na bliskich, na dzieci, wnuki. Dzisiaj jesteśmy wszyscy bardziej sterylni, zabiegi przy chorych stają się problematyczne, uciekamy od przejawów kalectwa, cierpienia. Wydaje mi się, że w Polsce jeszcze nie jest tak tragiczne. Są kraje, w których moment pożegnania z kimś bliskim ogranicza się do zwykłego “cześć” na Skype. A przecież to jest ostatnie pożegnanie!

Problem jest wtedy, gdy okazuje się, że nasze dzieci, wnuki już tu nie mieszkają - są w innym kraju, na drugim końcu świata. Nie mogą bezpośrednio przejąć opieki nad chorym rodzicem, dziadkiem. A też te osoby nie chcą, by ich bliscy poświęcali swoją młodość, życie i karierę, by się nimi zająć i “zmieniać pampersy”.

To jest coraz częstszy problem. Nasze społeczeństwo się starzeje, z tym musimy się zmierzyć i zrobić wszystko, by w hospicjum takim osobom pomóc. Nigdy nie zastąpimy rodziny, ale możemy stworzyć ważne poczucie opieki, ciepła. Niestety, hospicjów w Polsce - szczególnie takich, gdzie są odpowiednie warunki - ciągle jest zbyt mało.

Budujemy hospicjum idealne - by była intymność, spokój, namiastka domu, kiedy tego domu nie może być, szczególnie w ostatnich dniach.

Taka jest właśnie nasza idea, by stworzyć opiekę kompletną, by umożliwić bliskim bycie blisko. Poczucie spokoju, bezpieczeństwa, intymności - tak dla chorego, jak i jego bliskich jest szczególnie ważne, gdy przychodzi chwila odejścia. Kochani odchodzą spokojniej.

************

Zostań częścią czegoś wspaniałego! Dołącz do nas i pomóż dokończyć budowę i wyposażyć w niezbędne sprzęty jedyne takie hospicjum stacjonarne, gdzie będzie miejsce dla dzieci i osób dorosłych. To będzie namiastka domu dla tych, którzy z różnych powodów nie mogą zasnąć na zawsze w swoim domu, we własnym łóżku... 

Razem z hospicjum WSWOP "Hospicjum Domowe" pragniemy stworzyć miejsce wyjątkowe - takie, gdzie miłość i spokój sprawią, że odchodzenie nie będzie cierpieniem. 

*********


Zobacz także na:

epoznan.pl

marketingprzykawie.pl

wtk.pl