Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

By ból nie zniszczył dzieciństwa. Pomóż Frankowi walczyć o sprawność!

Franciszek Bilbin
Zbiórka zakończona
4 514,00 zł ( 8,4% )
Wsparło 158 osób
Cel zbiórki:

terapia komórkami macierzystymi - 5 podań, by Franek był sprawniejszy

Franciszek Bilbin, 11 lat
Suwałki, podlaskie
dystrofia merozyno-ujemna
Rozpoczęcie: 11 Maja 2018
Zakończenie: 11 Listopada 2019

Opis zbiórki

Przyszłość mojego syna jest wielką niewiadomą… Wózek inwalidzki to perspektywa, o której nie chcę myśleć ani rozmawiać, ale już niebawem może stać się realna. Jak wyjaśnić 9-latkowi, że ten brak sił to być może już na zawsze? Że nigdy nie dotrzyma kroku młodszemu bratu? Czasem mam ochotę krzyczeć i pytać “dlaczego my?!” Bezsilność w obliczu choroby to najgorsze, co może się zdarzyć rodzicowi…

Kiedy wychodzimy z domu, zawsze musimy być przygotowani na to, że będziemy wracać, niosąc syna na rękach. Franek ma 9 lat. To, że szybko rośnie, to nasz największy koszmar. W każdej chwili mięśnie mogą odmówić posłuszeństwa, okazać się niewystarczająco silne, aby unieść ciało. Franek ma obniżoną siłę mięśni, jego mięśnie bardzo szybko się męczą i wolno regenerują. 

Choroba kryjąca się pod nazwą dystrofia merozyno-ujemna brzmi tajemniczo i złowrogo. To przeciwnik, z którym mierzymy się każdego dnia. W Polsce choruje na nią tylko kilkoro dzieci. To ogromne ograniczenia, utrudnione chodzenie, niekiedy przerażający ból. Dla dziecka choroba jest wielką niewiadomą. Ból, zmęczenie, mrowienie, nogi i ręce tak słabe, że nie sposób postawić krok.

Franciszek Bilbin

Diagnoza była poprzedzona długimi badaniami, wieloma przypuszczeniami i dyskusjami w pokoju lekarzy. Stałam za ścianą i czekałam na informację. Na wyrok. Łudziłam się, że może to nic poważnego, a ta sytuacja będzie dla mnie tylko jednym z najbardziej stresujących wspomnień. Niestety, szybko okazało się, że lekarze nie mają dla mnie dobrych wieści. Kiedy po raz pierwszy usłyszałam nazwę choroby mojego synka, a ja nie miałam pojęcia, o co chodzi. Lekarz wszystko mi wytłumaczył, a później sama zaczęłam zgłębiać wiedzę na ten temat… To, czego się dowiedziałem, było jak uderzenie obuchem w głowę.

Mamy czwórkę dzieci, Franek jako jedyny jest chory. Jego 5-letni brat wyprzedza go podczas zabaw, skacze na trampolinie, biega po placach zabaw. A Franuś? Może patrzeć, obserwować i starać się zebrać w sobie wystarczająco sił, by pokonać, choć niewielki dystans. Jedynym miejscem, gdzie czuje się naprawdę, dobrze jest basen. Tam nie czuje tego obciążenia. Nogi są lekkie, a podczas wysiłku pracują inne mięśnie. Uwielbiam go oglądać, kiedy pływa. Porusza się z gracją, bez wysiłku, na jego twarzy gości uśmiech, jakby ktoś tchnął w niego nową energię. Kiedy wychodzi z basenu, jest wykończony, ale to zupełnie inny rodzaj zmęczenia. Oddałabym wiele, by widzieć te iskierki w oczach każdego dnia...

Franciszek Bilbin

Dolegliwości Franka są uciążliwe i nieprzewidywalne, podobnie jak dalszy rozwój choroby. Musimy działać! Terapia komórkami macierzystymi to szansa na poprawę stanu zdrowia naszego synka, na to, by jego mięśnie pracowały lepiej, by Franek chodził... Podanie komórek ,połączone z intensywną rehabilitacją, może przynieść zaskakujące efekty. To dla nas promyk nadziei, gdy wszystko inne zawiodło! Chciałabym dać Frankowi wszystko, ale koszt tej teerapii pozostaje poza moim zasięgiem. Błagam o pomoc! Wasze wsparcie może uchronić mojego synka przed niepełnosprawnością. Taka szansa już się nie powtórzy, musimy zacząć leczenie jak najszybciej, by móc liczyć na zatrzymanie rozwoju choroby.

Marzeniem Franka jest to, by beztrosko ruszył w świat. Bez bólu, bez ograniczeń. By dołączyć do rówieśników i zwyczajnie cieszyć się dzieciństwem. Moim, by nigdy nie musieć powiedzieć synkowi, że czeka go wózek inwalidzki. Chcemy uciec przed tym, co na razie nieuniknione. Wasze wsparcie to nasza szansa na podjęcie walki z trudną, nierozpoznaną do końca chorobą. Proszę - pomóżcie mojemu synkowi.

4 514,00 zł ( 8,4% )
Wsparło 158 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki