By świat nie zniknął

Rdzeniowy zanik mięśni, to choroba genetyczna. Zapada na nią mniej więcej 1 na 10 000 dzieci. Do tej pory nie znaleziono leku ani metody, które mogłyby wyleczyć chorego na rdzeniowy zanik mięśni.  W tych 10 000 znalazł się Mateusz. Podobno i tak miał dużo szczęścia. Wiele dzieci chorych na SMA umiera w pierwszych latach życia.

Podstawówka  była dla Mateusza jedynym dobrym okresem. Co prawda nigdy nie chodził o własnych siłach, jednak w tym czasie jego stan pozwalał na to aby pojawiał się w szkole. Wszystko dzięki mamie, która zawoziła go tam na wózku. Dokładała starań, by jej syn żył czymś więcej niż czterema ścianami własnego domu. Z mamą jakoś wszystko było łatwiejsze. Z ojcem Mateusz nie ma kontaktu.

Kiedy Mateusz skończył 14 lat jego stan zdecydowanie się pogorszył. Nie było mowy o wychodzeniu z domu. Gimnazjum i liceum skończył indywidualnie, w domu. Nie zagrał nigdy w piłkę z kumplami, nie pojechał na wycieczkę szkolną w góry, nigdy nie zabrał dziewczyny na spacer i nie poznał smaku pierwszego pocałunku. Zamiast tego podłączono go na stałe do respiratora. Wszystko to, czego nie było mu dane przeżyć zna tylko z książek i telewizji. I z marzeń.

Dziś Mateusz ma 25 lat. Jego główne zajęcie to oglądanie telewizji. Nie mówi, nie rusza się. Rehabilitacja nie daje zbyt widocznych efektów. Bardzo chciałby się komunikować z otoczeniem. Jest bystrym, młodym facetem. On chce żyć.  Ale nawet, żeby miec przyjaciela trzeba umieć się z nim porozumieć. Nie może jednak obsługiwać ręcznie komputera.  Do sterowania jest mu potrzebne urządzenie o nazwie System Sensor, dzięki któremu mógłby sterować komputerem przy pomocy ust. Mama Mateusza, choć dzielna, nie jest czarodziejką. A wszystko kosztuje...

Mateusz jest jeszcze bardzo młody. Od urodzenia walczy ze straszną chorobą, z której nikt go nigdy nie wyleczy. Nie ma władzy nad własnym ciałem, ale ma sprawny umysł i uczucia. Wystarczająco dużo już go ominęło. Nie zostanie nigdy sportowcem, biznesmenem, mężem ani ojcem. Pozwólmy mu jednak, by pozostał człowiekiem, którego ktoś wysłucha. Kimś, kto może wyrazić swoje myśli i uczucia, kto może się uczyć, poznawać świat po swojemu. On nigdy się nad sobą nie użala, chce tylko żyć najmocniej jak to w jego stanie możliwe.

Kwota potrzebna na System Sensor to dla mamy Mateusza majątek. Jeśli jednak każdy z nas wysypie choć odrobinę drobnych z portfela, mamy szansę uzbierać środki na zakup wymarzonego sprzętu, nowego okna na świat.