Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ciężka choroba, o której nie mieliśmy pojęcia - na pomoc Kukusiowi!

Kornel Pałka

Ciężka choroba, o której nie mieliśmy pojęcia - na pomoc Kukusiowi!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0065094
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Rehabilitacja, turnusy, roczna terapia logopedyczna, integracja sensoryczna

Kornel Pałka, 4 latka
Zawiercie, śląskie
Padaczka, mutacja w genie KCNQ2
Rozpoczęcie: 17 Maja 2021
Zakończenie: 19 Listopada 2022

Poprzednie zbiórki:

Kornel Pałka
22 669,00 zł ( 100,42% )
Wsparły 594 osoby
23.03.2020 - 04.05.2021

Roczna rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny, terapia SI i logopedyczna

22 669,00 zł ( 100,42% )

Roczna rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny, terapia SI i logopedyczna

Opis zbiórki

Gdy synek się urodził, mieliśmy tylko chwilę radości i poczucia, że mamy szczęście - Kornelek jest zdrowy. Dwa dni później przyszła padaczka, a potem informacja o chorobie, która zatrzęsła naszym światem. Od tego dnia walczymy o zdrowie Kukusia i bardzo prosimy o pomoc!

Kornelek, dla rodziny Kukuś, cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną. Zdiagnozowano u niego mutację w genie KCNQ2, która odpowiada za Wczesną Niemowlęcą Encefalopatie Padaczkową typu 7. Mutacja jest mutacją de novo, co oznacza, że nie odziedziczył jej po nas - rodzicach. 

Kornel Pałka

Synek miał być zdrowym dzieckiem. Pomimo kłopotów w ciąży (ciąża zagrożona), żadne badania nie wskazywały na to, co się potem miało wydarzyć... W 2 dobie życia Kornelek dostał silnych napadów padaczkowych, nikt jednak nie potrafił go zdiagnozować. Byliśmy zrozpaczeni i szukaliśmy pomocy wszędzie, gdzie tylko było można.

Pierwszy rok swojego życia Kornelek spędził głównie w szpitalach ze względu na ciężkie napady padaczkowe ze spadkami saturacji. W domu był tylko gościem… Przez swoje problemy ze zdrowiem synek znacznie wolniej się rozwija. Zaczął siedzieć dopiero w wieku 12 miesięcy, raczkować, gdy miał 14, a chodzić w wieku 2 lat. 

Dziś ma 3 latka i nadal jego chód jest niestabilny. Nie potrafi złożyć 2 puzzli w jedną całość. Nie je samodzielnie. Nie potrafi dobrać części garderoby do części ciała, nie potrafi umyć rączek. Na placu zabaw, między dziećmi Kornelek bardzo odbiega od rówieśników.

Obecnie Kornelek nie do końca rozumie otaczający go świat. Staramy się, jak możemy, aby nadrobić zaległości w rozwoju, które "podarowała" mu choroba. To jest jednak ogromne wyzwanie. W starciu z chorobą niestety przegrywamy...

Kornel Pałka

Leki przeciwpadaczkowe, które przyjmuje synek, również odbijają się na jego rozwoju. 

Ostatnie badanie rezonansem magnetycznym wykazało również nieprawidłowości w główce Kornelka. Wykryto liczne malformacje typu DVA mózgowia. Przed nami wizyta u neurochirurga i decyzja co dalej. 

Mutacja objawia się u synka padaczką, opóźnieniem psychoruchowym, obniżonym i wzmożonym napięciem mięśniowym, stopami płasko - koślawymi, problemami z czuciem głębokim i zaburzeniami integracji sensorycznej.

Walczymy o samodzielność dla naszego synka. Możemy to osiągnąć tylko dzięki długotrwałej i kosztownej rehabilitacji, turnusom rehabilitacyjnym oraz naszym najlepszym specjalistom i terapeutom. A przede wszystkim dzięki wsparciu ludzi dobrej woli. Czy do nich dołączysz?

Rodzice

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0065094
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki