Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ciężka choroba i ogromna nadzieja – walczymy o Kornelkę!

Kornelia Malczewska
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

3 turnusy rehabilitacyjne dla Kornelii

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Słoneczko
Kornelia Malczewska, 8 lat
Malbork, pomorskie
Zespół FOXG1, małogłowie, niedowidzenie,opóźnienie rozwoju mózg
Rozpoczęcie: 28 Lutego 2020
Zakończenie: 6 Lipca 2020

Rezultat zbiórki

Kochani,

dzięki Waszej pomocy Kornelka może brać udział w turnusach rehabilitacyjnych w 2020 i 2021 roku! 

Dzięki ciężkiej pracy u Kornelki widać postępy – zaczęła się trochę porozumiewać alternatywną metodą, potrafi wybrać z dwóch przedmiotów zabawkę, którą chcę się bawić i, gdy przerywamy ulubioną czynność przywołuje nas lub czasami się zdenerwuje, by dać jej jeszcze.

Kornelia Malczewska

Na turnusie trzymała się chodzika i próbowała samodzielnie chodzić, jej oczka lepiej wodzą za przedmiotami, Kornelka wyciąga rączki do zabawek. Postępów jest mnóstwo, z czego jesteśmy niezmiernie szczęśliwi. 

Dziękujemy Wam za Waszą pomoc, bo to dzięki niej możemy walczyć o sprawność naszej córeczki. 

Opis zbiórki

Ta choroba uwięziła naszą córeczkę. Kornelka rozumie, wie, ale nie może nam tego przekazać. To takie okrutne. Zarządził to czysty przypadek, okrutny los...

Codziennie zadajemy sobie pytanie o to, co jeszcze możemy zrobić dla Kornelii. Odkąd wiemy, że jest szansa na większą sprawność dla naszego dziecka, nie myślimy o niczym innym. Chcemy z całych sił walczyć o jej przyszłość, o to, by kiedyś mogła samodzielnie funkcjonować. Zdarza się, że nachodzą nas te najgorsze myśli: co, jeśli nie zdołamy jej pomóc na czas? Rehabilitacja to nasza broń do walki z chorobą. Niestety specjalistyczna rehabilitacja kosztuje, a przy codziennych wydatkach to dla nas zbyt wiele...

Kornelia Malczewska

Rozwój naszej córeczki zatrzymał się na pewnym etapie. Kornelka nie chodzi, nie, siedzi i nie mówi, ale zdaniem lekarzy rozumie bardzo wiele. 

Od samego początku diagnozy podkreślone na szpitalnych wypisach odzierały ze złudzeń, które wcześniej pozwalały jeszcze myśleć, że za chwilę Kornelia dogoni rówieśników. Rezonans wykazał, że potrzeba będzie bardzo dużo pracy, by kiedykolwiek wypowiedziała pierwsze słowa, czy stanęła na własnych nóżkach. U Kornelki stwierdzono wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego, małogłowie, niedowidzenie oraz opóźnienie psychoruchowe. Podejrzewano zespół Retta. 

Zaczęliśmy szukać informacji. Na polskich stronach było ich niewiele, a symptomy zespołu Retta znacząco odbiegały od tych zaobserwowanych u Kornelki. Trzeba było przebrnąć przez zawiłe opisy na medycznych stronach głównie w języku angielskim. Wiemy, że za granicą zaburzenie z jakim walczy Kornelka jest już uznawane za oddzielną jednostkę chorobową – syndrom FOXG1. To bardzo rzadka i groźna choroba. Mało znana wśród samych lekarzy w Polsce... Teraz, kiedy spojrzymy wstecz, rozumiemy więcej. Te krzyki nocne, które lekarze zganiali na kolki, ale to nie było to.

Kornelia Malczewska

Po 5 latach – pod koniec października – otrzymaliśmy diagnozę...  Ten jeden telefon od profesora z Warszawy zmienił wszystko. W październiku poddano kolejnej analizie materiał genetyczny Kornelki. Przekazano nam informację, że znaleziono mutację genu, jednak były potrzebne dalsze konsultacje. Wynik badania: mutacja genu FOXG1 klasyfikowana jako rzadka odmiana zespołu Retta.... Niewyobrażalny strach, płacz i tysiące pytań. Co dalej?! Jak długo Kornelka może żyć? Czy będzie gorzej?

Od dnia, w którym usłyszeliśmy diagnozę walczymy i, choć czasem mamy ochotę załamywać ręce, będziemy walczyć, by sprawić, że kiedyś będzie znacznie sprawniejsza.

Dzięki pomocy cudownych ludzi, którzy postanowili nam pomóc, pojechaliśmy na badania genetyczne i zabezpieczyliśmy środki na terapię komórkami macierzystymi. Niestety rehabilitacja wciąż musi trwać, a na to znów zaczyna brakować nam pieniędzy…

Kornelia Malczewska

Jesteśmy rodzicami i będziemy próbować wszystkiego, by jak najlepiej pomóc Kornelce. Chyba każdy rodzic na naszym miejscu postąpiłby tak samo. By zapłacić za kolejne turnusy rehabilitacyjne, których potrzebuje nasza córeczka, potrzebujemy jednak Twojej pomocy!

________________

Historię Kornelki możesz śledzić na FB: KLIK

Zbiórkę dla Kornelki możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach: KLIK

Ta zbiórka jest już zakończona. Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki