Czytasz archiwalną wersję tej zbiórki
Treść może zawierać nieaktualne informacje o Potrzebującym
Przejdź do najnowszej zbiórki
Pokaż Ukryj

Bezsilni wobec choroby prosimy Cię o pomoc

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 302 osoby
7 464 zł (100%)
Zbiórka na cel
Badanie genetyczne, które pozwoli poznać przyczynę zatrzymania rozwoju Kornelii

Kornelia Malczewska, 5 lat

Malbork, pomorskie

małogłowie, niedowidzenie,opóźnienie rozwoju mózg

Rozpoczęcie: 23 Marca 2017
Zakończenie: 8 Lipca 2017

Bezradność potrafi boleć niewyobrażalnie mocno. My przekonujemy się o tym każdego dnia. Przekonujemy się tym dotkliwiej, że chodzi tu o naszą małą córeczkę. Kornelia jest chora – jej rozwój się zatrzymał, a my nie wiemy dlaczego. Nie wiemy, co naprawdę jej dolega i ta niewiedza jest czasem gorsza niż najstraszniejsza prawda. Zdarza się, że nachodzą nas te najgorsze myśli: co będzie, jeśli diagnoza pojawi się zbyt późno? co, jeśli nie zdołamy jej pomóc na czas? Wtedy z tej bezsilności mamy ochotę gryźć palce. Jedyną drogą, by poznać przyczynę zatrzymania rozwoju Kornelii są badania genetyczne. Bez nich nie będziemy w stanie odpowiednio pomóc naszemu dziecku...

Zaraz po urodzeniu u Kornelii zdiagnozowano krwiaka na kości ciemieniowej. W pierwszych dniach jej życia baliśmy się bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. Nie wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać. Baliśmy się, że krwiak w jej główce może poważnie odbić się na jej zdrowiu. Na szczęście szybko się wchłonął i na tym miał skończyć się cały nasz strach. Po kilku dniach naświetlań mogliśmy zabierać Kornelkę do domu. Bez krwiaka i z uczuciem ulgi. Z radością, a nie ze strachem o jej zdrowie. Powoli zapominaliśmy o niepokoju – tym bardziej, że lekarze uspokajali. Patrzyliśmy na córeczkę i czuliśmy, że teraz będzie już tylko dobrze. Niestety strach po czterech miesiącach powrócił.

Kornelia Malczewska

Kornelia nie potrafiła utrzymywać przedmiotów. Zabawki, które chwytała wypadały jej z rączek. Położona na brzuszku ledwo unosiła główkę. Kiedy chcieliśmy nawiązać z nią kontakt wzrokowy, jej oczka uciekały w drugą stronę – tak, jakby wcale nas tam nie było, jakbyśmy nie stali nad jej łóżeczkiem i nie czekali na to, aż w końcu na nas spojrzy. Kornelia rozwijała się inaczej niż inne dzieci. Dostaliśmy skierowanie do okulisty i neurologa. Mieliśmy jeszcze nadzieję, że lekarze znów nas uspokoją. 

Diagnozy podkreślone na szpitalnym wypisie odzierały ze złudzeń, które wcześniej pozwalały jeszcze myśleć, że za chwilę Kornelia dogoni rówieśników. Rezonans wykazał, że potrzeba będzie bardzo dużo pracy, by kiedykolwiek wypowiedziała pierwsze słowa, czy stanęła na własnych nóżkach. U Kornelki stwierdzono wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego, małogłowie, niedowidzenie oraz opóźnienie psychoruchowe. Niestety rehabilitacja, którą rozpoczęliśmy zaraz po otrzymaniu diagnozy nie przynosi efektów, dlatego najprawdopodobniej Kornelka cierpi na coś jeszcze. Najgorsze dla nas jest to, że wciąż nie wiadomo na co. Od dnia, w którym usłyszeliśmy diagnozę walczymy i, choć czasem mamy ochotę załamywać ręce, będziemy walczyć, by poznać przyczynę zatrzymania rozwoju córeczki, by sprawić, że kiedyś będzie siedziała, chodziła i mówiła. Musimy wiedzieć, co jej dolega, bo tylko dzięki temu będziemy mogli znaleźć sposób na to, by jej pomóc. Teraz nie wiemy, czy to, co robimy ma w ogóle jakikolwiek sens. 

Nikomu nie życzymy tego uczucia, które towarzyszy nam, kiedy po raz kolejny wychodzimy z lekarskiego gabinetu bez odpowiedzi na nasze najważniejsze pytanie. Nikomu nie życzymy tej okropnej bezradności. Niedawno zostaliśmy skierowani na badanie genetyczne, dzięki któremu dowiemy się, na co dokładnie choruje nasza córeczka i będziemy mogli wreszcie zacząć jej właściwie pomagać. Badania nie są jednak refundowane, a ich koszt zdecydowanie przerasta dochody naszej rodziny. 

Kornelia Malczewska

Rodzice Kornelii codziennie zadają sobie pytanie o to, co jeszcze mogą dla niej zrobić. Chcą z całych sił walczyć o jej przyszłość, o to, by kiedyś mogła normalnie funkcjonować – sprawna i niezależna od innych. Dziś Kornelka nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Co najgorsze, żadne działania nie poprawiają jej stanu. Pomóżmy jej rodzicom dowiedzieć się dlaczego, mimo starań ich i rehabilitantów, rozwój Kornelii wciąż stoi w miejscu. Pomóżmy im sfinansować badania, które są ich ostatnią szansą na ratowanie zdrowia ich córeczki...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 302 osoby
7 464 zł (100%)