Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Bezsilni wobec jej cierpienia prosimy Cię o pomoc – walczymy o Kornelkę!

Kornelia Malczewska
Zbiórka zakończona
88 340,00 zł ( 101,26% )
Wsparło 3666 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0000620 Kornelia
Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi – szansa na sprawność dla Kornelii

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Kornelia Malczewska, 7 lat
Malbork, pomorskie
Zespół FOXG1, małogłowie, niedowidzenie,opóźnienie rozwoju mózg
Rozpoczęcie: 5 Lutego 2018
Zakończenie: 12 Października 2019

Rezultat zbiórki

Kochani,

to dzięki Wam nasza zbiórka zakończyła się sukcesem! Bardzo dziękujemy – za każde słowo wsparcia, za to, że byliście z nami, że podarowaliście naszej córeczce kawałek swojego dobrego serca! To najpiękniejsze, co mogliście dla nas zrobić.    

Kornelia Malczewska

Niestety terapia komórkami macierzystymi nie mogła się odbyć ze względu na zbyt małą wiedzę na temat Zespołu FOXG1, na który cierpi Kornelka. Istnieje bardzo mało badań na temat tej choroby, ponieważ jest to bardzo rzadka choroba i nie wiemy, jak zareagowałby jej organizm na terapię komórkami. 

Nasze potrzeby jednak cały czas się piętrzą. Środki ze zbiórki są wydatkowane na codzienną rehabilitację w domu oraz sprzęt potrzebny Kornelce, czyli pionizator, wałki, piłkę, matę do ćwiczeń, specjalne zabawki.

Raz jeszcze z całego serca Wam dziękujemy!

Aktualizacje

Dziękujemy!

Kochani,

to dzięki Wam nasza zbiórka zakończyła się sukcesem! Bardzo dziękujemy – za każde słowo wsparcia, za to, że byliście z nami, że podarowaliście naszej córeczce kawałek swojego dobrego serca! To najpiękniejsze, co mogliście dla nas zrobić.    

To dzięki Wam Kornlecia będzie mogła dalej walczyć o swoje zdrowie!

Dziękujemy!

Dramatyczny apel rodziców!

26 sierpnia Kornelka skończy 5 latek. Lekarze mówią nam, że to ostatni dzwonek, by najskuteczniej przeprowadzić terapię. Dlaczego? Do tego czasu mózg dziecka jest najbardziej plastyczny, gotowy do nauki. Później skuteczność terapii może być coraz mniejsza, dlatego tak bardzo zależy nam na czasie.

Kornelia Malczewska

Chcemy z całych sił walczyć o jej przyszłość, o to, by kiedyś mogła normalnie funkcjonować – sprawna i niezależna od innych. Prosimy, nie zostawiaj nas w tej walce...

❗️Jesteśmy coraz bardziej bezsilni... Kornelka potrzebuje pomocy!

Cały czas walczymy o Kornelkę. Nasza córeczka robi postępy, lepiej chwyta zabawki, utrzymuje kontakt wzrokowy. Wciąż jednak nie siedzi samodzielnie i nie chodzi. Rehabilitacja cały czas trwa, widać poprawę siły w mięśniach, dlatego wierzymy, że w końcu Kornelcia zacznie chodzić. Szansę na to zwiększy terapia komórkami macierzystymi. Niestety nie możemy jej rozpocząć, bo wciąż nie jesteśmy w stanie za nią zapłacić.

Kornelka niedługo skończy 5 latek. Terapia powinna odbyć się już teraz – póki jej mózg jest jeszcze plastyczny i gotowy do nauki. Nie wolno nam się poddawać.

Będziemy walczyć, póki starczy sił, póki nie zgaśnie nadzieja, a ona przecież umiera ostatnia. Prosimy raz jeszcze, pomóż nam w tej walce...

Kornelia Malczewska

Opis zbiórki

Bezradność potrafi boleć niewyobrażalnie mocno. My przekonujemy się o tym każdego dnia. Przekonujemy się tym dotkliwiej, że chodzi tu o naszą małą córeczkę. Kornelia jest chora – jej rozwój się zatrzymał. Nie chodzi, nie siedzi i nie mówi, a my nie wiemy dlaczego... Zdarza się, że nachodzą nas te najgorsze myśli: co, jeśli nie zdołamy jej pomóc na czas? Wtedy z tej bezsilności mamy ochotę gryźć palce. Niedawno otrzymaliśmy kwalifikację do terapii, która pomoże Kornelce. Niestety – jej koszt jest olbrzymi. Nie wybaczymy sobie, jeśli nie wykorzystamy tej szansy. Prosimy, o pomoc...

Kornelia Malczewska

Zaraz po urodzeniu u Kornelii zdiagnozowano krwiaka na kości ciemieniowej. W pierwszych dniach jej życia baliśmy się bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. Nie wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać. Baliśmy się, że krwiak w jej główce może poważnie odbić się na jej zdrowiu. Na szczęście szybko się wchłonął i na tym miał skończyć się cały nasz strach. Po kilku dniach naświetlań mogliśmy zabierać Kornelkę do domu. Bez krwiaka i z uczuciem ulgi. Z radością, a nie ze strachem o jej zdrowie. Powoli zapominaliśmy o niepokoju – tym bardziej, że lekarze uspokajali. Patrzyliśmy na córeczkę i czuliśmy, że teraz będzie już tylko dobrze. Niestety strach po czterech miesiącach powrócił.

Kornelia nie potrafiła utrzymywać przedmiotów. Zabawki, które chwytała wypadały jej z rączek. Położona na brzuszku ledwo unosiła główkę. Kiedy chcieliśmy nawiązać z nią kontakt wzrokowy, jej oczka uciekały w drugą stronę – tak, jakby wcale nas tam nie było, jakbyśmy nie stali nad jej łóżeczkiem i nie czekali na to, aż w końcu na nas spojrzy. Kornelia rozwijała się inaczej niż inne dzieci. Dostaliśmy skierowanie do okulisty i neurologa. Mieliśmy jeszcze nadzieję, że lekarze znów nas uspokoją.

Kornelia Malczewska

Diagnozy podkreślone na szpitalnym wypisie odzierały ze złudzeń, które wcześniej pozwalały jeszcze myśleć, że za chwilę Kornelia dogoni rówieśników. Rezonans wykazał, że potrzeba będzie bardzo dużo pracy, by kiedykolwiek wypowiedziała pierwsze słowa, czy stanęła na własnych nóżkach. U Kornelki stwierdzono wadę mózgu - agenezję ciała modzelowatego, małogłowie, niedowidzenie oraz opóźnienie psychoruchowe. Niestety rehabilitacja, którą rozpoczęliśmy zaraz po otrzymaniu diagnozy nie przynosi efektów, dlatego najprawdopodobniej Kornelka cierpi na coś jeszcze. Najgorsze dla nas jest to, że wciąż nie wiadomo na co. Od dnia, w którym usłyszeliśmy diagnozę walczymy i, choć czasem mamy ochotę załamywać ręce, będziemy walczyć, by sprawić, że kiedyś będzie siedziała, chodziła i mówiła.

Dzięki pomocy cudownych ludzi, którzy postanowili nam pomóc, pojechaliśmy na badania genetyczne. Nigdy nie zapomnimy tego, co dla nas zrobiliście, Niestety – nie ustalono genetycznej przyczyny stanu zdrowia naszej córeczki. Kornelia została natomiast zakwalifikowana do przeszczepu komórek macierzystych – terapii, która pomoże Kornelce odzyskać sprawność.

Kornelia Malczewska

Codziennie zadajemy sobie pytanie o to, co jeszcze możemy zrobić dla Kornelii. Odkąd wiemy, że jest szansa na sprawność dla naszego dziecka, nie myślimy o niczym innym. Chcemy z całych sił walczyć o jej przyszłość, o to, by kiedyś mogła normalnie funkcjonować – sprawna i niezależna od innych. Prosimy, nie zostawiaj nas w tej walce..

88 340,00 zł ( 101,26% )
Wsparło 3666 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0000620 Kornelia
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki