Baśniowy Filipek
Turnus rehabilitacyjny
Zakończenie: 9 Czerwca 2015
Rezultat zbiórki
Z całego serca dziękujemy wszystkim Siepomagaczom za wsparcie, jakie udzieliliście Naszemu Filipkowi. Dziękujemy za każdą wpłaconą złotówkę, za szczere serca, życzenia i chęć niesienia pomocy. To niesamowite, że w zaledwie tydzień dzięki Państwa zaangażowaniu udało się nam zebrać pełną sumę potrzebną na turnus terapeutyczny. Dzięki Wam już w sierpniu Filipek będzie mógł uczestniczyć w bardzo Mu potrzebnych zajęciach usprawniających motorykę małą „Terapia Ręki”. Bez Państwa pomocy nie byłoby to możliwe. O efektach poinformujemy po zakończonym turnusie.
Opis zbiórki
Bez większych oporów podałby Ci dłoń, a nawet przytulił. Czułym uśmiechem złagodził Twój smutek i ból. Prawił komplementy niczym uwodziciel z romantycznych powieści. Jednak, gdyby w jego oczach Twój wzrok okazał się nieprzyjazny, uśmiech złowrogi, a wypowiadane słowa nabrałyby groźnego dla uszu Filipka tonu, zacząłby płakać. Mogłoby być tak, że nie potrafiłby po raz kolejny się z Tobą zaprzyjaźnić. To nie znak, że Cię nie lubi albo, że powiedziałeś coś krzywdzącego. To choroba, schowana gdzieś głęboko w jego ciele, nie pozwala postrzegać świata tak jak robisz to Ty.
Elfik Filipek – bo tak nazywają rodzice przyjaznego chłopca o nieco większych uszkach, szpiczastym nosku, wystających kościach policzkowych, łagodnych niczym z bajki rysach twarzy oraz niezwykle wrażliwym usposobieniu. To cechy typowe dla Zespołu Williamsa. Do tego szereg wad, których nie widać - chore serduszko, wada wzroku, łuszczyca, problemy z tarczycą i zaburzenia metaboliczne. Podobnie jak elfy w bajkach, postrzega świat bez lęków i strachu. Ile rodzice by dali, by poza wyglądem baśniowych postaci, posiadał zdolności, dzięki którym mógłby odczarować ciało i raz na zawsze pozbyć się choroby. Dzieci elfy, choć ufają bezgranicznie i wyrażają swoją miłość na tysiące różnych sposobów, rozwijają się dużo wolniej ruchowo i umysłowo. I choć wygląda lepiej niż się ma – jak wyznaje mama - nie dają za wygraną. Starają się ćwiczyć ciało i umysł Filipka by gonił inne dzieci. Wierzą, że dzisiejszy postęp medycyny da szansę w przyszłości na samodzielność Filipkowi.
Problemy Filipka biorą się z tego, że nie ma ok. 20 genów na chromosomie nr 7. Siódemka tym razem nie okazała się szczęśliwa, ale od czego jesteśmy my - trzeba temu szczęściu trochę dopomóc. Udało nam się dzięki intensywnej terapii ograniczyć ogromną wrażliwość na dźwięki oraz dotyk. Filipek nie reaguje histerycznym płaczem na dźwięk miksera lub alarmu, a w objęciach mamy znajduje ukojenie. Teraz pragniemy skorzystać z turnus terapeutyczno-psychologicznego, aby upośledzenie umysłowe spowodowane chorobą było jak najmniejsze.
Nasz "Williamsik" przyciąga swoim usposobieniem, wrażliwością i przepięknym uśmiechem ludzi do siebie. Wierzą, że znajdą się ludzie, którzy choć magicznych zdolności nie mają by pokonać chorobę, pomogą by ułatwią codzienność Filipka.