Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Baśniowy Filipek

Filip Kosowski
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Turnus rehabilitacyjny

Filip Kosowski, 14 lat
Płock, mazowieckie
Zespół Williamsa, łuszczyca
Rozpoczęcie: 1 Czerwca 2015
Zakończenie: 9 Czerwca 2015

Rezultat zbiórki

Z całego serca dziękujemy wszystkim Siepomagaczom za wsparcie, jakie udzieliliście Naszemu Filipkowi. Dziękujemy za każdą wpłaconą złotówkę, za szczere serca, życzenia i chęć niesienia pomocy. To niesamowite, że w zaledwie tydzień dzięki Państwa zaangażowaniu udało się nam zebrać pełną sumę potrzebną na turnus terapeutyczny. Dzięki Wam już w sierpniu Filipek będzie mógł uczestniczyć w bardzo Mu potrzebnych zajęciach usprawniających motorykę małą „Terapia Ręki”. Bez Państwa pomocy nie byłoby to możliwe. O efektach poinformujemy po zakończonym turnusie.

Filip Kosowski

Opis zbiórki

Bez większych oporów podałby Ci dłoń, a nawet przytulił. Czułym uśmiechem złagodził Twój smutek i ból. Prawił komplementy niczym uwodziciel z romantycznych powieści. Jednak, gdyby w jego oczach Twój wzrok okazał się nieprzyjazny, uśmiech złowrogi, a wypowiadane słowa nabrałyby groźnego dla uszu Filipka tonu, zacząłby płakać. Mogłoby być tak, że nie potrafiłby po raz kolejny się z Tobą zaprzyjaźnić.  To nie znak, że Cię nie lubi albo, że powiedziałeś coś krzywdzącego. To choroba, schowana gdzieś głęboko w jego ciele, nie pozwala postrzegać świata tak jak robisz to Ty.


Elfik Filipek – bo tak nazywają rodzice przyjaznego chłopca o nieco większych uszkach, szpiczastym nosku, wystających kościach policzkowych, łagodnych niczym z bajki rysach twarzy oraz niezwykle wrażliwym usposobieniu. To cechy typowe dla Zespołu Williamsa. Do tego szereg wad, których nie widać - chore serduszko, wada wzroku, łuszczyca, problemy z tarczycą i zaburzenia metaboliczne. Podobnie jak elfy w bajkach, postrzega świat bez lęków i strachu. Ile rodzice by dali, by poza wyglądem baśniowych postaci, posiadał zdolności, dzięki którym mógłby odczarować ciało i raz na zawsze pozbyć się choroby. Dzieci elfy, choć ufają bezgranicznie i wyrażają swoją miłość na tysiące różnych sposobów, rozwijają się dużo wolniej ruchowo i umysłowo. I choć wygląda lepiej niż się ma – jak wyznaje mama - nie dają za wygraną. Starają się ćwiczyć ciało i umysł Filipka by gonił inne dzieci. Wierzą, że dzisiejszy postęp medycyny da szansę w przyszłości na samodzielność Filipkowi.

Filip Kosowski
 

Problemy Filipka biorą się z tego, że nie ma ok. 20 genów na chromosomie nr 7. Siódemka tym razem nie okazała się szczęśliwa, ale od czego jesteśmy my - trzeba temu szczęściu trochę dopomóc. Udało nam się dzięki intensywnej terapii ograniczyć ogromną wrażliwość na dźwięki oraz dotyk. Filipek nie reaguje histerycznym płaczem na dźwięk miksera lub alarmu, a w objęciach mamy znajduje ukojenie. Teraz pragniemy skorzystać z turnus terapeutyczno-psychologicznego, aby upośledzenie umysłowe spowodowane chorobą było jak najmniejsze.
 

Nasz "Williamsik" przyciąga swoim usposobieniem, wrażliwością i przepięknym uśmiechem ludzi do siebie. Wierzą, że znajdą się ludzie, którzy choć magicznych zdolności nie mają by pokonać chorobę, pomogą by ułatwią codzienność Filipka. 

Ta zbiórka jest już zakończona. Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę.

Obserwuj ważne zbiórki