Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Milcząca królewna

Nikola Sworowska
Zbiórka zakończona

Milcząca królewna

Cel zbiórki:

Fotelik transportowy

Nikola Sworowska
Drzycim, kujawsko-pomorskie
Małogłowie i zespół wad genetycznych
Rozpoczęcie: 31 Października 2014
Zakończenie: 30 Czerwca 2015

Opis zbiórki

Nikola powinna rozpocząć naukę w szkole. Jednak w niczym nie przypomina przeciętnego sześciolatka. Zaklęte w jej ciele choróbsko odebrało wszystko. Nie pobiega za innymi dziećmi, nie przeczyta pierwszych lektur, nie wyrecytuje alfabetu w języku angielskim. Dla Nikoli szczytem marzeń jest bezpiecznie pojechać do lekarza.



Miała być księżniczką, o której bezpieczeństwo mieli zadbać jej 2 starsi bracia. W przyszłości łamać serca ich kolegów. Zresztą nic nie wskazywało, że będzie inaczej. Ciąża przebiegała książkowo. Jedynie instynkt matki co jakiś czas zapalał czerwoną lampkę ostrzegawczą. Jest inaczej. Jej ruchy nie były spokojne – raczej gwałtowne i bardzo krótkie. To dziewczynka – lekarze uspokajali. O czasie przyszła na świat maleńka księżniczka, siostrzyczka i jedyna córeczka. Nie poszło najgorzej. Badania wstępne prawidłowe, wszystkie parametry w granicach normy. Tylko mama jakoś spokojna nie potrafiła pozostać.
 

Nikola Sworowska


Już po kilku dniach po narodzinach zauważyła niepokojące objawy. Najpierw pojawił się problem z przyjmowaniem pokarmów, zaobserwowała zanik odruchu ssania, ociężałe powieki nie pozwalały na swobodne otwieranie ciekawych świata oczu. Przez cały czas była osłabiona i ospała, przy jednoczesnych gwałtownych spięciach całego ciała.  Comiesięczny powrót do szpitala, oficjalnie na skutek zaniku odporności i łapanych częstych infekcji. Kolejne diagnozy upadały, a wraz z nimi nadzieja na właściwe leczenie czy prowadzenie naszej córeczki. Małogłowie i zespół wad genetycznych – proszę odpuścić, zdiagnozowanie Państwa dziecka może jeszcze trwać przez kolejne 10 lat.


Miejscowy lekarz bez zawahania poradził: „Jak wy sobie poradzicie z takim dzieckiem? Istnieje ośrodek, w którym opiekują się takimi dziećmi jak Nikola.” Póki nam sił starczy, będziemy walczyć o każdy nowy wspólny dzień. Był moment, w którym intensywna rehabilitacja zaczęła przynosić efekty i Nikola zaczęła samodzielnie siadać. I nagle wszystko się cofnęło. Pobyt w szpitalu, 8-ktotne zakładanie gastrostomii, trudne do zagojenia rany pooperacyjna oraz padaczka, która się ujawniła, jakby przekreśliła wszystko, czego Nikola do tej pory się nauczyła. A przecież na pierwszy rzut oka Nikola wygląda normalnie...

Nikola Sworowska

 

Dla dziecka takiego jak Nikola ważna jest każda chwila. Rodzice nie unikają z synami rozmów o śmierci. Choć trudne są i bolesne. Nie wpajają im kłamstwa, że jest super, gdy kolejną noc w ciemnej ciszy, rozlegał się w pokoju Nikoli płacz cierpienia. Staramy się wytłumaczyć, że każde cierpienie ma sens, że wszystko jest nam potrzebne. Choć czasem niezrozumiałe i niesprawiedliwe. Skoro nie wiadomo, co Nikoli dolega, nie wiadomo również, co może wydarzyć się za chwilę.  Ważne jest, by mogła żyć możliwie najpełniej. To, co nam wydaje się takie normalne, dla milczącej królewny jest szczytem marzeń. Rodzice Nikoli chcieliby w ludzkich warunkach zawieźć córkę do lekarza, szpitala, na badania. Fotelik, z którego w tej chwili korzysta, po licznych, bardzo gwałtownych atakach padaczki został zepsuty. A do lekarza na kontrole trzeba się udać. Za każdym razem tata Nikoli stara się zabezpieczyć przejazd, montując dodatkowe pasy bezpieczeństwa i po raz kolejny sklejać złamane uchwyty.
 

Specjalistyczny fotelik do siedzenia, aby zmienić perspektywę odbierania świata, a także koniecznego transportu do kolejnych ośrodków, kosztuje zbyt wiele. Jedna skromna pensja i niewielki zasiłek ze starannym planem rozłożenia na cały miesiąc z trudem starczają na żywność i zakup leków. Ogromny ból i cierpienie w oczach własnego dziecka budzi sprzeciw. Rodzą się trudne pytania i jeszcze boleśniejsze odpowiedzi. Rodzina wie, że ich wspólny czas może się skończyć nawet jutro. Starają się cieszyć i czerpać z każdego dnia jak najwięcej.


Zbiórka dla Nikoli to szansa na bezpieczną i godną codzienność. Należyty szacunek podczas kolejnego bolesnego ataku padaczki. Nikola nie mówi, nie biega, nie skacze. To milcząca królewna, otoczona armią złożoną z dobrych serc, która pozwoli uroczyście przeżyć każdą chwile w jej życiu. 

Obserwuj ważne zbiórki