Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

By złapać kolejny oddech

Krystian Paciorek
Zbiórka zakończona
7 680,00 zł ( 100,26% )
Wsparło 396 osób
Cel zbiórki:

Roczna fizjoterapia

Krystian Paciorek
Koszalin, zachodniopomorskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 21 Marca 2016
Zakończenie: 30 Listopada 2016

Opis zbiórki

Jeśli zdrowa osoba miałaby zrozumieć mechanizm działania mukowiscydozy, musiałaby założyć na głowę foliowy worek i próbować oddychać. Z każdą minutą do organizmu docierać będzie coraz mniej tlenu. Dla osoby chorej takie oddychanie to codzienność.

Poranek, pierwsza inhalacja, chwila oddechu i drenaż, ponowna inhalacja, leki, oklepywanie i od nowa. Żmudna i konsekwentna walka, skazana na przegraną. Syzyfowa praca, oddana chorobie, która każdego dnia udowadnia nam, że jest silniejsza i choć udaje się ją czasami odepchnąć, wraca by dokonać zniszczenia.

Krystian Paciorek

Mukowiscydoza to przypadek jeden na 40000 urodzeń. Taki genetyczny zapis, który skazuje na mękę, skraca życie i odbiera radość z niego.  Diagnoza tak jak u Krystiana jest zwykle zwieńczeniem wieloletniej męki w postaci chronicznych zapaleń oskrzeli, płuc, kaszlu, problemów z trawieniem. W przypadku mukowiscydozy postawiona diagnoza w zasadzie nie daje nadziei. Leczenie dziecka, tylko objawowe, nieznacznie podnosi komfort życia i narzuca choremu szereg ograniczeń. Dlaczego mówimy o dziecku? Większość chorych na mukowiscydozę w Polsce nie dożywa 20 roku życia.

W październiku 2014 roku swoją diagnozę usłyszał siedmioletni, wówczas Krystian. –Szukaliśmy przyczyny częstego nocnego kaszlu, który nie dawał dziecku spać, wyeliminowaliśmy alergię i nic się nie zmieniło. Dopiero kiedy syn trafił do przychodni pulmonologicznej, gdzie została postawiona diagnoza, następnie zostały zlecone wszystkie możliwe badania, oraz przepisane leki. Zdemaskować chorobę można było wcześniej. W grudniu 2013 roku Krystek miał usuniętego polipa z prawego kompleksu ujściowo-przewodowego, wcześniej usunięty został trzeci migdał. Polipy to również objaw, z którym chory musi się liczyć. Bardzo ważną czynnością oprócz leków oraz diety wysokoenergetycznej jest drenaż, który należy zapewnić dziecku co najmniej 2 razy dziennie, jest to bardzo ważna czynność u chorego na mukowiscydozę. Pozwala oczyścić ściany oskrzeli ze śluzu, rozrzedzić go i przesunąć w kierunku centralnych dróg oddechowych. Krystian, jak każde dziecko w jego wieku ma, wydawać by się mogło, proste do zrealizowania marzenia. Chciałby spędzać więcej czasu z kolegami, jeździć na rowerze, grać w piłkę, mniej swojego życia oddawać chorobie, siedząc w swoim pokoju w otoczeniu aparatury i inhalatorów. Krystian miał mniej szczęścia niż inne dzieci zdiagnozowane po urodzeniu. Dopiero od dwóch lat walczy z chorobą, która od początku jego życia zabijała go z ukrycia.

Krystian Paciorek

O mukowiscydozie napisano już wiele książek, ale nikt nie odpowiedział na pytanie, jak o niej zapomnieć. Życie z tym obciążeniem przeradza się w udrękę, a nikt nie zasługuje na to, by się w życiu męczyć. Aby Krystian mógł funkcjonować wymaga kosztownej rehabilitacji, na którą rodziny nie stać. Choroba mocno nadwyręża ich budżet, zwłaszcza że część leków nie jest refundowana.

–Jeśli kiedykolwiek powstanie lek na mukowiscydozę to chcemy, żeby nasz syn był tego świadkiem. Krystian został powołany do życia, a nie do umierania, dlatego zwracamy się o pomoc w walce o lepszą jakość życia dla niego.

7 680,00 zł ( 100,26% )
Wsparło 396 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki