Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Krzyś o skórze delikatnej, jak skrzydła motyla

Krzysztof Czupryn
Zbiórka zakończona
140 949,06 zł ( 105,57% )
Wsparło 3259 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0018382 Krzysztof
Cel zbiórki:

opatrunki, kremy i bandaże na 3 lata

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Krzysztof Czupryn
Radom, mazowieckie
EB - epidermolysis bullosa, ciężka postać dystroficzna
Rozpoczęcie: 10 Sierpnia 2015
Zakończenie: 10 Listopada 2015

Rezultat zbiórki

Krzyś dzięki pomocy Darczyńców ma zapewnione najlepsze opatrunki na świecie oraz leki, maści i suplementy diety. Pielęgnacja kosztuje nawet 5-6 tyś zł miesięcznie ale dzięki Wam mamy w co zawijać Krzysia, za co jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni.

Krzyś nosi te opatrunki cały czas, nie może być nawet dnia przerwy w ich noszeniu bo skóra może się zerwać od zwykłego potarcia stopką o prześcieradło. Krzyś nigdy nie zrobił kroku boso, chodzi dzięki opatrunkom, które nie przyklejają się do ran.

Krzyś ma ciężką odmianę choroby i musi mieć pozawijane paluszki, aby nie dopuścić do przykurczów. Dzięki takiemu zabezpieczeniu, chronimy naszego synka od bólu, który pomimo tego jest bardzo radosnym dzieciątkiem. Kocha zabawy ze starszym bratem, tańczy i stara się żyć w miarę normalnie. Krzyś w maju będzie miał 3 latka.

Bądźcie nadal z nami.

DZIĘKUJEMY!!!

Krzysztof Czupryn  

Opis zbiórki




Jest sierpień. Gorąco, ciało poci się. Skóra Krzysia reaguje po swojemu, nie wytrzymuje. Pęcherze robią się nawet pod paznokciami. Jeden, ze stópki właśnie schodzi - paznokieć, nie pęcherz. Ale ta choroba, to nie tylko to, co widać gołym okiem. Chciałabym jeszcze karmić Krzysia piersią. Wiem, że to byłoby najlepsze. Jednak pęcherze w buzi, na języku nie pozwalają mu mocno ssać. Muszę je przebijać, uważać, by nie zakrztusił się wyciekająca krwią. Są momenty, gdy śpi spokojnie. Po zmianie wszystkich opatrunków, porządnie nasmarowany. Jego twarz, na codzień pogrążona w bólu, łagodnieje. Wtedy oddycham głęboko. Mam trochę czasu, by się uspokoić, wrócić do równowagi i nabrać sił przed kolejną walką z bólem.

Krzysztof Czupryn


Niecałe 3 miesiące. Tyle dzisiaj ma Krzyś. Urodził się dokładnie w Dzień Matki i tym samym podarował swojej najpiękniejszy prezent. Skóra Krzysia od początku „nie słuchała”. Nikt się nie spodziewał, że opaska z imieniem i nazwiskiem mamy, na ręce noworodka narobi tyle szkód. Dotykając skórę na nadgarstku doprowadziła do powstania paskudnego pęcherza. A po pęcherzu powstaje rana… jak się okazało nie pierwsza i nie ostatnia.


Krzysia po porodzie przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka. Mama mogła zobaczyć go dopiero po kilku dniach. Zakrwawione rączki i nóżki zostawiały smugi krwi na prześcieradle. A noworodek nie rozumie, że jak kopie, to tym samym robi sobie krzywdę.


To EB, taka informacja widniała na karcie informacyjnej ze szpitala. Po dwóch tygodniach, ku zaskoczeniu rodziców wypisano go do domu. Rodzice nie wiedzieli co mają dalej robić. Jak ulżyć dziecku w cierpieniu. Silikon przywieziony ze szpitala łagodził rany na chwilę, ale opatrunki były zbyt ciężkie, rączki i nóżki zaczęły sinieć z powodu słabego przepływu krwi.

Krzysztof Czupryn


Powoli uczymy się żyć z chorobą i jakkolwiek dziwnie to nie zabrzmi, zapanować nad nią. Nie ma leku, nie ma dobrego rozwiązania, które w tym momencie wyleczyłoby Krzysia - mówi mama - Przy pomocy specjalnych opatrunków udaje się zapanować nad ranami na stópkach. Wiele zależy jednak od czynników zewnętrznych: temperatury, zmiany pogody, wilgotności powietrza. To one po części warunkują jak boleć będzie dzisiejszy dzień.


Krzyś cały czas czeka na wyniki badań genetycznych. One powiedzą nam jaką odmianę choroby ma Krzyś. Wiele osób zaangażowanych w historie dzieciaczków ze skrajnym przypadkiem EB - Zuzi i Kajtka - również Krzysia chciałoby wysłać na terapie do kliniki w Minnesocie. To jednak nie czas. Krzyś nie jest jeszcze do końca zdiagnozowany. Na wyniki badań genetycznych cały czas czeka. I pamiętajmy, że jest malutki. Takiego leczenia najprawdopodobniej by nie przeżył. Każdy przypadek jest inny. Dla Krzysia najlepsze będą specjalne opatrunki, które nie przykleją się do ran, kremy i bandaże. Wydaje się, że to niewiele. Ale dla malucha to duża ulga. Zabezpieczona skóra rzadziej się rozwarstwia, a ukryta pod opatrunkiem szybciej goi. Braciszek też pomaga, jak może. Niejednokrotnie to jego głos uspokoił Krzysia, gdy rodzice załamywali już ręce.

Krzysztof Czupryn


Skóra niemowlaka. Różowa, gładka, pachnąca dzieckiem. Jej widok i zapach sprawia, że chcemy głaskać, całować, przytulać… I jest to jak najbardziej wskazane. Bo przecież delikatny dotyk daje tak potrzebne poczucie bezpieczeństwa. Sprawia, że maleństwo uspokaja się. Krzyś też potrzebuje bliskości. Pod tym względem nie różni się od innych dzieci. Chciałby być tulony, głaskany. Ale nie może. Jego delikatna skóra wysyła brutalne sygnały za każdym razem. Dlatego Krzyś i jego rodzina potrzebują pomocy.

Krzysztof Czupryn


Codzienna walka z bólem pochłania ogromne środki finansowe. Staramy się zapewnić Krzysiowi pomoc na najbliższe 3 lata życia. Wtedy być może znajdzie się w momencie, w którym będzie można powiedzieć więcej, może nawet podjąć dalsze decyzje odnośnie jego leczenia. Do tego czasu walka z ranami  jest tą najważniejszą. A Ty możesz pomóc wygrywać ją każdego dnia.
 

Konto zbiórki Krzysia (środki widoczne są na pasku zbiórki po zaksięgowaniu).
 

Fundacja Siepomaga

Tytuł:          2836 Krzysztof Czupryn

BPH:          65 1060 0076 0000 3380 0013 1425

IBAN: PL   SWIFT: BPHKPLPK

Aktualizacja 01.09.2015

Drodzy Pomagacze,

pewna szczęśliwa para dnia 12 września bierze ślub. Z tej okazji poprosili swoich gości, aby zamiast kwiatów podarowali pomocną dłoń - Krzysiowi właśnie. Nikt nie podejrzewał, że zbiórka dla Krzysia pójdzie tak szybko. Ze względu na prośbę Młodej Pary pozostawiamy zbiórkę otwartą do dnia 16 września, aby mogli przekazać Krzysiowi wsparcie od weselnych gości. Do tego dnia pomimo 100% na liczniku można Krzysiowi pomagać, a środki zebrane zostaną przekazane na jego potrzeby.

Pozdrawiamy, a przyszłej Młodej Parze już dzisiaj życzymy szczęścia na nowej drodze życia.

Aktualizacja 14.08.2015

Mama otrzymała wyniki badań genetycznych Krzysia. Niestety chłopczyk choruje na ciężką postać dystroficzną. Jest to najgorsza informacja, jaką mogliśmy otrzymać. Dlatego wspieramy Krzysia jeszcze bardziej.

140 949,06 zł ( 105,57% )
Wsparło 3259 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0018382 Krzysztof
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki