Zderzenie z rzeczywistością bywa bolesne. Zwłaszcza, gdy naszą rzeczywistością okazuje się nieuleczalna choroba. W takich chwilach inne problemy wydają się błahe, a wszystko, co miało miejsce wcześniej, nagle odgradza się od nas kloszem. Zdajemy sobie sprawę, że beztroskie chwile, gdy byliśmy w pełni zdrowi i sprawni, już nigdy nie wrócą…

W październiku 2022 roku mój mąż został zdiagnozowany - stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Choroba ta jest wywołana uszkodzeniem układu nerwowego i objawia się osłabieniem, a następnie zanikiem mięśni. Wraz z upływem czasu dochodzi do paraliżu całego ciała i organów odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie! Rokowania w przebiegu stwardnienia zanikowego bocznego są bardzo złe. U większości pacjentów do zgonu dochodzi zazwyczaj w okresie 3-5 lat od postawienia diagnozy. Niestety, choroba rozwija się szybko i nie ma na nią żadnego leku. Można jedynie opóźniać jej postępy.

Krzysiek ma dopiero 38 lat. Mamy dwie córeczki w wieku 12 i 7 lat. Do tej pory nie mieliśmy na co narzekać. Wiedliśmy szczęśliwe życie, bez większych problemów, aż do momentu, gdy na naszej drodze pojawił się bezwzględny przeciwnik - SLA.

Choroba pojawiła się po tym, jak w marcu 2021 roku Krzysiek przechorował infekcję wirusową. Tydzień później zaczęły się problemy z jego kciukiem. Z czasem mąż zaczął tracić czucie w całej prawej ręce. We wrześniu 2021 roku mąż po raz pierwszy trafił na oddział neurologii. Tam otrzymał diagnozę - borelioza, ale leczenie antybiotykiem nic nie zmieniło. Od stycznia 2022 roku pojawiał się ten sam problem, ale już z drugą ręką. Mąż znów przeszedł szereg badań, miesięczną rehabilitację w sanatorium, aż w końcu przyszedł czas na ostateczną diagnozę… 

Choroba cały czas postępuje. Krzysztof ma niedowład kończyn górnych, zaczęły się też problemy z mową, kończynami dolnymi i stopniowy zanik mięśni w całym ciele. Mąż nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Potrzebuje pomocy najbliższych w codziennych czynnościach takich, jak spożywanie posiłków, ubieranie się, higiena osobista. 

Udało nam się znaleźć klinikę w Niemczech, która podjęła się leczenia męża. Jesteśmy już po pierwszym pobycie w klinice, wszelkich badaniach i rozpoczętej terapii, mającej na celu opóźnianie postępów choroby.

W marcu Krzysztof przejdzie następny etap leczenia, a później czekają go kolejne terapie za granicą. W międzyczasie musi przyjmować leki, które nie są refundowane przez NFZ, a są bardzo kosztowne. Choć jest to choroba nieuleczalna, robimy co w naszej mocy, aby ją spowolnić i spróbować zatrzymać. W związku z tym potrzebujemy Waszego wsparcia, aby móc kontynuować leczenie Krzyśka i zapewnić mu kompleksową rehabilitację! 

Agnieszka, żona