Teraz, gdy one przyszły na świat, ja muszę się z nimi pożegnać?

Każdy wieczór to walka z myślami, czy za miesiąc lub dwa będę w takim samym stanie zdrowotnym, czy też niespodziewanie objawy się nasilą…
Pląsawica Huntingtona – bo tak nazywa się moja choroba, powoli, ale sukcesywnie wyniszcza organizm. Choroba atakuje ośrodkowy układ nerwowy, powodując u niego niekontrolowane ruchy ciała, zaburzenia mowy, poruszania się, a także problemy z połykaniem. HD jest przekleństwem w mojej rodzinie. Na tę okrutną chorobę wiele lat temu zmarł mój ojciec...

Nie wiedzieliśmy wtedy nic na jej temat, widzieliśmy jedynie cierpienie ojca i w najgorszych snach nie przyszło mi do głowy, że i mi przyjdzie się zmagać z tą chorobą. W tej chwili na HD choruje również mój starszy brat, który jest już w bardzo ciężkim stanie.

Dramat mojej rodziny zaczął się 4 lata temu, kiedy badania genetyczne potwierdziły chorobę i mój wyrok – pierwszy raz pomyślałem, że wolałbym umrzeć, nim stanę się ciężarem dla wszystkich. Tego, co się wtedy czuje, nie sposób wyrazić. Pląsawica Huntingtona to bardzo rzadka choroba, a społeczeństwo nic na jej temat nie wie. Kiedy czasem ludzie pytają, na co choruję, bo swoim dziwnym sposobem bycia zwracam uwagę, ludzie są zdziwieni, jak podam nazwę choroby, bo nikt jej nie zna, nikt nie wie, co oznacza.

Zadajecie sobie pytanie, czy ja wiem co się ze mną dzieje. Oczywiście, choroba pozostawia pełną świadomość, ale nie pozwala kontrolować ciała. Charakterystyczne niekontrolowane ruchy sprawiają, że chory jest mylnie oceniany jako osoba pod wpływem alkoholu, a nie osoba śmiertelnie chora. Wiele razy sam tego doświadczyłem. Chwiejny chód, bełkotliwa mowa i dziwne ruchy ciała wszystko właśnie tak, jak pod wpływem alkoholu.

Dostałem szansę na operację wszczepienia stymulatora do mózgu, który zapanuje nad moim ciałem, pozwoli normalnie żyć i funkcjonować w społeczeństwie. Zawsze starałem się patrzeć na życie z optymizmem i nawet teraz w obliczu choroby staram się tego nie zatracić, tylko zastanawiam się, jak długo jeszcze starczy mi sił.

Całe życie ciężko pracowałem na kopalni, byłem ratownikiem górniczym. Nigdy nie pomyślałbym, że będąc tak aktywnym, w wieku 50 lat zacznę walkę o życie, które świadomie tracę.

Mamy dwoje dzieci i czworo wnucząt, cudownych małych brzdąców. Starsze wnuki może będą jeszcze dziadka pamiętały w miarę aktywnego, który się z nimi bawił, lecz dwie wnuczki są jeszcze maleńkie i nie zostanie im po mnie zadne wspomnienie.

Ostatnio pojawiło się światełko w tunelu – szansa na życie. Jest to operacja głębokiej stymulacji mózgu, daje szansę godnie przeżyć jeszcze jakiś czas, odroczy to wyrok, który wisi w powietrzu – a człowiek przecież zawsze ma nadzieję. Może naukowcy znajdą jakiś lek, który zatrzyma chorobę, może mój świat jeszcze nie musi się zatrzymywać na zawsze.

Zakwalifikowałem się do operacji wszczepienia stymulatora do mózgu. Jest już po specjalistycznych konsultacjach, niestety operacja nie jest refundowana, a jej koszt jest ogromny. Spora kwota, którą musimy zebrać w krótkim czasie, ponieważ choroba postępuje i za chwilę może być za późno, zmiany w mózgu będą nieodwracalne.

Przyjmuję w tej chwili leki mające za zadanie wyciszyć “pląsy”, które znacznie utrudniają wykonywanie wielu podstawowych czynności. Pląsawica to bardzo bezwzględna choroba, widziałam, jak męczył się mój ojciec, co działo się z jego ciałem i umysłem. To przerażający widok i straszna męka dla chorego.

Nie dopuszczam myśli, aby taki los spotkał moją rodzinę, która będzie musiała patrzeć, jak się męczę i umieram. Dlatego proszę z całego serca o pomoc w zebraniu funduszy, aby można było wykonać operację, która pozwoli jeszcze jakiś czas normalnie żyć.

To moja ostatnia szansa – Krzysiek