Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choć sama jest chora, walczy o życie synka. Pilnie potrzebna pomoc dla Ksawerego!

Ksawery Dolecki
Zbiórka zakończona
113 671,00 zł ( 113,47% )
Wsparło 2446 osób
Cel zbiórki:

Operacja przecięcia nici końcowej rdzenia w Barcelonie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Ksawery Dolecki, 4 latka
Warszawa, mazowieckie
Zespół Arnolda-Chiariego typu I
Rozpoczęcie: 27 Grudnia 2019
Zakończenie: 1 Lutego 2020

Rezultat zbiórki

Drodzy Przyjaciele Niecierpliwi i Cierpliwi Bardzo, Towarzysze i Towarzyszki Niedoli, Bracia, Siostry, Darczyńcy, Nieznajomi: WRÓCILIŚMY. Operacja w Barcelonie udała się, w sensie technicznym. Teraz trzeba czekać na efekty, ale wszyscy są dobrej myśli.

Wybaczcie, że nigdy tak solidnie Wam nie podziękowałam. Nie wiedziałam (i wciąż nie wiem, tak naprawdę), jak to zrobić. Brak czasu pomijam, ale to naprawdę był szalony okres. Od wstępnej diagnozy do samej operacji nie upłynął nawet kwartał.

Pomogły nam tysiące ludzi. Tak - to DOBRO idzie w tysiące, nie tylko w wymiarze finansowym. Zebrane środki, organizacja pozornie prostych spraw (badań, wizyt, transport na lotnisko) - za tym wszystkim stoją DOBRZY LUDZIE.

Dobrzy ludzie, którzy nieraz już się niecierpliwili i pytali, co u nas, na jakim etapie są sprawy, co dalej itd. Starałam się odpowiadać indywidualnie, ale to niełatwe. Teraz jest czas Ksawka. Potrzebuje uwagi, rehabilitacji, leczenia (ta rana pooperacyjna jest dość paskudna, chociaż goi się prawidłowo - podziwiam go za cierpliwość i pozytywne nastawienie), wspierania. Uwagi potrzebuje cała moja rodzina. Czas, by wszystko zaczęło wracać do normy. Daliście nam tę szansę i za to pozostanę wdzięczna tak, że wyrazić nie umiem.

Mama - Eliza

Ksawery Dolecki

Opis zbiórki

Pilne! Potrzebna pomoc dla maluszka, którego może czekać kalectwo lub śmierć... Jego mama sama jest chora, walczy jednak o ratunek dla synka. Samotnie wychowuje trójkę dzieci... Pilnie potrzebna jest nasza pomoc!

Mam na imię Eliza, jestem mamą, a moje dzieci są dla mnie całym światem. Staram się zrobić dla nich jak najwięcej, póki jeszcze mogę, póki tu jestem… Lekarze wykryli u mnie nowotwór. Guz szyszynki jest nieoperacyjny. Sen z powiek spędza mi choroba, ale nie moja… Chore jest też moje najmłodsze dziecko. Bez operacji synka czeka los, o którym ciężko mi nawet myśleć… Paraliż i śmierć w męczarniach. Proszę o pomoc, bo boję się, że nie zdążę go uratować!

Ksawery Dolecki

Ksawery niedawno skończył dwa lata. Jest najpogodniejszym dzieckiem, jakie znam. Jeszcze skacze po kanapie i wydaje się mieć niespożyte siły. Jeszcze chodzi. Jeszcze lubi gotować na niby. Jeszcze psoci. Jeszcze… Nie wiadomo, jak długo to potrwa. Stan synka może pogorszyć się w każdej chwili!

Zespół Arnolda-Chiariego – tak nazywa się przekleństwo, które dotknęło moje dziecko. To wada wrodzona mózgu. Nie mieści się w czaszce, jego dolna część przesuwa się do kanału kręgowego, co powoduje strasznie cierpienie… Ból głowy, problem z równowagą, chodzeniem, porażenie nerwów, problemy z różnymi narządami, porażenie całego ciała. Nieuchronnie prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci.

Od kilku miesięcy Ksawery coraz gorzej chodzi. Przechyla się na lewą stronę. Szura nóżkami, potyka na prostej drodze bez powodu… Ma napady ostrego bólu, na które znalazł sposób - kładzie się na zimnej podłodze i to przynosi mu ulgę. To jednak chwilowe, tylko do następnego razu. Nie umie mi powiedzieć, jak bardzo go boli - synek nie mówi. Komunikacja z nim jest bardzo utrudniona. Ma wstępnie rozpoznany autyzm, ale niewykluczone, że przyczyną różnych objawów jest właśnie zespół Arnoloda-Chariego… Bez operacji jego stan będzie się pogarszał!

Ksawery Dolecki

Lekarze radzą mi czekać do wystąpienia najgorszych powikłań. Zespół na tak "dobrym" etapie tylko się obserwuje… Później leczy się nie przyczynę, ale powikłania, zazwyczaj nieskutecznie. Nie chcę patrzeć na to, jak moje dziecko umiera na moich oczach. Nie chcę czekać. Nie mogę!

Jedyny ośrodek na świecie, który zajmuje się tym schorzeniem, jest w Barcelonie. Wykonuje się tam operacje, mogące powstrzymać rozwój choroby. Lekarze zgodzili się pomóc Ksaweremu. Zaznaczyli jednak, że trzeba działać szybko. Już na początku lutego musimy być na miejscu w klinice. Potrzebujemy cudu, a przede wszystkim pieniędzy, bo operacja nie jest refundowana.

Bardzo mi zależy na szybkim uzyskaniu pomocy. Koncentruję wszystkie siły na leczeniu Ksawerego, ale pamiętam o tym, że ja też jestem chora. Nie wiem, jak długo dam radę zajmować się synkiem… Dla dzieci staram się być silna, ale bardzo się boję. Nie ma silnych na cierpienie dziecka. Pamiętam jego gorsze dni i paraliżujące przerażenie. Wiem, że to wróci, jeśli się nie uda. Dlatego udać się musi. Musi!

Chcę zrobić, co się da, póki jestem w stanie… Muszę! Stres jest ogromny, bardzo się denerwuję, że nie zdążę… Nie pozwólcie, proszę, żeby nadziei pozbawiły nas pieniądze. Pomóżcie mi uratować mojego synka!

113 671,00 zł ( 113,47% )
Wsparło 2446 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki