Brak operacji to dla Ksawcia wyrok! Nie mamy dużo czasu! Pomocy!

Mojemu dziecku grozi wózek inwalidzki, ale to nie jest najgorsza informacja, jaką usłyszałam od lekarzy. Ratunek wyceniono na ogromną kwotę… W tej walce liczy się każdy dzień!

_____

Dopóki na świecie nie pojawił się Ksawery o chorobie kryjącej się pod zagadkową nazwą achondroplazja nie wiedzieliśmy zupełnie nic. Jeszcze w ciąży dostałam informację o nieprawidłowościach w budowie kości. Lekarze bez dokładnych danych nie mogli mi powiedzieć nic więcej. To sprawiło, że oczekiwanie stało się pełne napięcia i strachu, bo nie wiedziałam, czego się spodziewać. Kiedy Ksawery przyszedł na świat przeszedł szereg badań, a to potwierdziło, że moje dziecko przez całe życie będzie się zmagało z poważną chorobą i jej konsekwencjami.

Przez lata staraliśmy się zapewnić synowi niezbędną opiekę specjalistów. Konsultacje, kolejne wizyty, badania - to wszystko determinowało naszą rzeczywistość. Niestety z miesiąca na miesiąc wyniki stawały się coraz bardziej niepokojące, a my z uporem szukaliśmy specjalistów z indywidualnym podejściem i zrozumieniem dla naszego trudnego przypadku. 

Poszukiwania trwały bardzo długo, ale wreszcie udało się, znaleźliśmy odpowiednie miejsce - lekarze z  Paley European Institute mieli dla nas dobre i złe informacje. Dobra jest taka, że możemy liczyć na pomoc. Niestety, z operacją wiążą się ogromne koszty, a wyniki nie pozostawiają wątpliwości, że na operację kręgosłupa nie możemy już dłużej czekać - termin wyznaczono na październik tego roku i do tego czasu potrzebujemy prawie 600 tysięcy. Pozostała kwota przeznaczona zostanie na dalszy etap leczenia, czyli operację nóg. Ostatni etap stanowi operacja rąk i tutaj kosztorys jeszcze jest w trakcie przygotowań.

Zostało tak naprawdę tylko kilka miesięcy na zgromadzenie ogromnej kwoty, która jest dla Ksawcia jedyną szansą !

Nie będzie zbyt wielkim stwierdzeniem, że ta operacja ma nie tylko zapewnić sprawność, ale także ratować życie! Niestety, skutki choroby to nie tylko to, co widoczne na zewnątrz. To ucisk na narządy wewnętrzne, nieprawidłowa postawa i bezdechy, które mogą prowadzić do tragedii, o której nie chcę nawet myśleć… 

Ksawery: Choroba nauczyła mnie wiele, ale do pewnego momentu nie brałem jej na poważnie. Liczyłem na to, że będę tak samo sprawny jak rówieśnicy. Niestety, jest coraz gorzej, często się przewracam, szybko się męczę, doskwiera mi ból kręgosłupa, mam kłopot z oddychaniem. W tym momencie mam tylko jedną myśl: chciałbym chociaż przez jeden dzień być zdrowy. Poczuć, że nic mnie nie ogranicza. W momencie, w którym możesz wszystko trudno sobie wyobrazić, że musisz zmierzyć się z tym że nagle to wszystko tracisz…

Mama Ksawerego: Kwota, której potrzebujemy na pełne leczenie Ksawerego przyprawia o zawrót głowy, ale nie znam nikogo, kto na tym etapie poddałby się bez walki. Czeka nas ogromne wyzwanie. Wiem, że sami nie damy rady, dlatego w imieniu mojego syna i całej rodziny proszę o pomoc i wsparcie ! Termin w październiku to jedyna opcja na ratunek nie tylko zdrowia i sprawności  Ksawerka...tu walka toczy się o życie. 

Dla Ciebie to może być niewielki gest, a dla nas jedyna możliwość walki o przyszłość syna. Wierzymy, że w takim momencie nie zostaniemy sami… Wierzymy, że podasz nam pomocną dłoń, by podarować Ksaweremu możliwości, które choroba od lat brutalnie mu odbiera. 

Twoje wsparcie jest dla nas na wagę zdrowia i życia!

_____

Licytacje można organizować poprzez portal Allegro Charytatywni

___

O chorobie Ksawerego prowadzona jest dedykowana strona: Moje Istnienie Ma Znaczenie