Zdrowie mojego synka - jedyny cel, jedyny sens...

Pamiętam ten dzień, kiedy mój synek przyszedł na świat – najważniejszy dzień w moim życiu. Zamiast łez radości była jednak rozpacz. Pierwszy dzień życia Ksawerego prawie stał się jego ostatnim…

Miało być dziecko na rękach, pierwsze spotkanie, wyciągnięte rączki… Było inaczej. Ksawerego zabrano natychmiast po porodzie. Zobaczyliśmy go dopiero potem. Leżał pod tlenem, taki mały, bezbronny, nieruchomy. Nie ruszał ani rączką, ani nóżką. Jedyne, co świadczyło o tym, że żyje, to oczy… Przestraszone dziecięcego oczka, którymi wodził po naszych twarzach, po sali, jakby szukając ratunku. Dziś te oczy są dla mnie całym światem.

W takich sytuacjach człowiek uświadamia sobie, czym jest bezradność. Nic nie może zrobić, tylko czekać, stać i patrzeć na lekarzy, liczyć na nich. Zamiast szczęścia z narodzin dziecka jest pustka, strach, zamiast myślenia o tym, co będzie jutro, niepewność i same znaki zapytania.

Nic nie zapowiadało tragedii – KTG, USG, a potem wszystko poszło lawinowo, zielone wody płodowe, niedotlenienie. Ksawery leżący 9 dni w inkubatorze, walczący o życie, samotny, daleko od nas. Jakby zabrano nam dziecko…

Zwycięstwo synka ze śmiercią powinno być końcem koszmaru, a stało się dopiero początkiem. Pierwsze przytulenie, ciepło dziecka, jego zapach – piękny moment, który powinien stać się zalążkiem szczęścia, tymczasem od tego momentu zaczęła się walka, walka o zdrowie Ksawerego, o jego sprawność, życie.

Synek się nie rusza. Nie chodzi, nawet nie usiądzie, nie obróci się, nie wstanie. Ma straszne przykurcze rączek i nóżek. Póki co, Ksawery jest całkowicie zależny od nas. Nosimy go na rękach, sadzamy na krzesełku, karmimy, podajemy zabawki, robimy za niego wszystko. I walczymy codziennie z rehabilitantami, by było inaczej.

Wciąż próbujemy się dowiedzieć, co dolega Ksaweremu. Lekarze nie wiedzą. Badania nie wskazują na żadną konkretną chorobę. Widać elementy dystrofii, czyli zaniku mięśni oraz artogrypozy, wrodzonej sztywności stawów. Ale to wciąż nie to…

Synku, co mamy jeszcze zrobić, żeby zabrać Ci to cierpienie, żeby na Twojej twarzy był tylko ten piękny uśmiech? Serce pęka, kiedy widzę, jak się męczysz, gdy ćwiczysz, ale wiem, że to jedyna droga, byś był zdrowy. Jesteś taki mądry, taki kochany. Choroba na szczęście zabrała tylko Twoje ciało, nie zabrała umysłu. Tyle przeżyłeś, a wciąż jesteś taki pogodny, wesoły, koleżeński. Jest z Ciebie taki mały dorosły…

Z synkiem kontakt jest super, jest lepiej rozwinięty niż niejedno dziecko w jego wieku. Co z tego jednak, skoro nie może się ruszać, wykorzystać tego, jaki jest dzielny i mądry? Aby Ksawery mógł być w przyszłości samodzielny, w co głęboko wierzymy, konieczna jest dalsza rehabilitacja, która pozwoli wzmocnić mięśnie i uwolnić przykurcze rączek i nóżek. Żmudna, intensywna i bardzo kosztowna…

Każdy rodzic zrobiłby wszystko, żeby jego dziecko miało inne życie, lepsze życie. Ja, choć robię wszystko, co mogę, nie jestem w stanie pomóc mojemu synkowi… Dlatego proszę Cię o ratunek dla niego.

Synku, niczego więcej nie pragnę niż tego, by radość, którą daje mi Twój uśmiech, wróciła do Ciebie. Marzę o tym, by kiedyś zobaczyć Twoje pierwsze kroki. Czekam na moment, kiedy staniesz na nóżki, podejdziesz do mnie, włożysz swoją małą rączkę do mojej dłoni i pójdziemy razem na spacer. To będzie drugi najważniejszy dzień w moim życiu, zaraz obok tego, w którym pojawiłeś się na świecie…