Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Brat i siostra. Każde z nich walczy o swoją sprawność. Potrzebują tylko Twojej pomocy...

Jakub i Amelia Delegacz

Brat i siostra. Każde z nich walczy o swoją sprawność. Potrzebują tylko Twojej pomocy...

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0263046
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Jakub i Amelia Delegacz, 14 lat
Rybno, warmińsko-mazurskie
Jakub: wrodzony zanik mięśni Ducheene'a, Amelia: Zespół Westa
Rozpoczęcie: 8 Marca 2023
Zakończenie: 8 Czerwca 2023

Opis zbiórki

Jestem mamą trójki cudownych dzieci. Niestety, dwoje z nich wymaga mojej stałej i całodobowej opieki. Potrzebuję pomocy, aby zapewnić im nie tylko jak najlepsze leczenia, ale także rehabilitację! 

Kuba i Amelka zmagają się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Sprawia to, że ich samodzielność stoi pod wielkim znakiem zapytania…

Syn ma 14 lat. Zdiagnozowano u niego wrodzony zanik mięśni Duchenne'a. Choroba postępuje i coraz bardziej atakuje jego ciało. Mój syn ma czterokończynowy niedowład! 

Kiedy Kubuś był mały, mój spokój trwał zaledwie 6 miesięcy. Pierwsze obawy wzbudził fakt, że mając pół roku, nadal nie siedział. Rozpoczęły się wędrówki po lekarzach, niezliczone konsultacje, aż w końcu wykonano badania genetyczne, które potwierdziły schorzenie. 

Synek zaczął chodzić, dopiero gdy miał trochę ponad 1,5 roku. Jednak z czasem siły zaczęły go coraz bardziej opuszczać. Poszedł do szkoły, jednak był tam zaledwie przez moment. 

Jakub Delegacz

Gdy skończył 8 lat całkowicie przestał chodzić, bo nie miał siły! Zdecydowałam się zorganizować dla niego indywidualne nauczanie w domu. 

Od wielu lat Kuba porusza się na wózku. Nie rozwiązuje to jednak problemu, ponieważ choroba objęła teraz jego ręce. Mój nastoletni syn nie ma siły utrzymać w ręku szklanki. Muszę opiekować się nim przez całą dobę…

Amelka ma 15 miesięcy. Gdy miała pół roku zdiagnozowano u niej zespół padaczkowy Westa. Pierwszy napad nastąpił w domu, tuż po obudzeniu. To było ciężkie przeżycie… 

Obecnie przyjmuje leki przeciwpadaczkowe, które na szczęście powstrzymały ataki. Cały czas musi być pod stałą kontrolą neurologa i regularnie mieć wykonywane badania EEG. Ważna jest także opieka okulisty, ponieważ choroba bardzo osłabia wzrok… W maju Amelka pójdzie do szpitala, aby lekarze mogli przeprowadzić szerszą diagnostykę. 

Jakub Delegacz

Znaleźliśmy się w bardzo trudnej sytuacji życiowej. Choroba Kuby postępuje i niszczy jego mięśnie. Amelka cały czas z kolei musi przyjmować leki. Oboje są pod stałą kontrolą wielu specjalistów i potrzebują systematycznych rehabilitacji. Tutaj właśnie zaczynają się moje trudności…

Pragnę zapewnić moim dzieciom udział w turnusach rehabilitacyjnych. Jest to bardzo intensywna forma pomocy, która daje największe szanse na osiągniecie efektów. Staram się korzystać z oferty NFZ, ale niestety czas oczekiwania jest bardzo długi…

Nie mogę czekać zbyt długo. Koszt jednego turnusu dla dwójki dzieci to kilkanaście tysięcy! Zależy mi, aby chociaż raz w roku Kuba i Amelka mieli taką możliwość… Proszę, pomóż spełnić nasze marzenie o sprawności…

Katarzyna, mama

Jakub Delegacz

Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową

Jakub Delegacz

FB Jakub Delegacz

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0263046
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki