Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

3 litery – 3 lata życia

Kuba Mazurkiewicz
Zbiórka zakończona
42 737,00 zł ( 87,45% )
Wsparło 2415 osób
Cel zbiórki:

asystor kaszlu, aparat bipap,pulsoksymetr i leżak

Kuba Mazurkiewicz, 6 lat
Mościce, lubuskie
Rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 28 Kwietnia 2016
Zakończenie: 28 Października 2016

Rezultat zbiórki

Dzięki darczyńcom udało nam się zakupić jeden z najważniejszych sprzętów, czyli asystor kaszlu. Asystor pomaga Kubie odkrztusić wydzielinę i niejednokrotnie uratował Kubie życie podczas zakrztuszenia się. Dzięki wam nasz synek żyje. Pozostałą kwotę, że zbiórki przeznaczyliśmy na specjalny wózek spacerowy, bez którego nie moglibyśmy być mobilni, a Kuba skazany byłby na cztery ściany w domu. Z całego serca dziękujemy za każdy grosik. 

Jakub Mazurkiewicz

Opis zbiórki

SMA – 3 litery, z których każda symbolizuje jeden rok życia Kubusia. Po tym czasie wasze dziecko umrze – usłyszeliśmy od lekarzy. Walczyliśmy o pomoc dla naszego synka, kłóciłam się o termin na oddziale neurologi, chcieliśmy wołać o pomoc, a zostaliśmy sami, ze skierowaniem do hospicjum w dłoni. Rdzeniowy zanik mięśni, typ I, to zaproszenie do poczekalni, przez której okno możemy patrzeć, jak nasz jedyny, kochany synuś umiera. 

14 lutego, walentynki, najlepszy prezent na tę okazję, to właśnie owoc naszej miłości – Kubuś. Szeroko otwarte oczka a w nich błysk, jakiego nie widziałam nigdy wcześniej. 5 miesięcy nasz synek rozwijał się jak każde dziecko. Tylko 5 miesięcy. 

Matka przenika swoje dziecko na wylot, analizuje każdy ruch, gest, dźwięk, zapach. I tym wypadku moje zmysły reagowały bezbłędnie. Kubuś przestał chlapać nóżkami podczas kąpieli. Dla mnie  był to sygnał, że dzieje się coś niedobrego. Nikt poza mną nie wyłapałby tego, jako ostrzeżenia.

Diagnoza –SMA, w szpitalu przekazana została krótkim stanowczym tonem, bez zbędnego wprowadzania, przedstawiania szans i możliwości. Wiem już, jak brzmią te słowa, choć i tak, płacze za każdym razem, gdy je wspominam. Bo jak nie płakać, kiedy dało się komuś życie, a nie otrzymało się już władzy, by je chronić.

Jakub Mazurkiewicz

Powrót do domu i odrabianie najcięższej w życiu pracy domowej. Internet, google – rdzeniowy zanik mięśni to temat, który przewija się na forach. Słowa, które zmuszają, by dalej działać, padają od rodziców innych, chorych dzieci. Musicie być przygotowani na wszystko, zaopatrzcie się w sprzęt i najważniejsze – rehabilitacja ruchowa i oddechowa.

Działamy! Skierowanie z hospicjum do szuflady. Szukamy specjalistów długi czas. Trafia się fachowiec, fizjoterapeuta w Warszawie, podobno świetny. Strasznie daleko, ale jedziemy. –Kuba jest silny, świetnie trzyma głowę. Pamiętajcie, rehabilitacja oddechowa jest najważniejsza, a asystor kaszlu przy infekcji to podstawa, bo dzięki niemu dziecko nie będzie wam  się dusiło. W grudniu Kuba pierwszy raz trafia do szpitala na zapalenie oskrzeli. –Musicie się państwo zdecydować na tracheotomię, to nieuniknione prędzej czy później. Tak Kubie będzie łatwiej. Znów prasówka, wymiana informacji, fora, konsultacje i decyzja. Można jeszcze poczekać, rehabilitować częściej, bardziej się przykładać. Nie zgadzamy się.

Jakub Mazurkiewicz

Konsultujemy przypadek Kuby u anastezjologa z Ośrodka Wentylacji Domowej. –Szukajcie asystora kaszlu do wypożyczenia i czas myśleć o pulsykonometrze i bipapie. Pierwsze z tych urządzeń służy do pomiarów, parametrów życiowych dziecka. Daje możliwość monitorowania stopnia natlenienia krwi w domu. Nie trzeba już czekać, aż Kubuś zacznie sinieć i się dusić. Bipap to urządzenie do bezinwazyjnego wspomagania oddechu, zwłaszcza we śnie. Z tym sprzętem poradzimy sobie sami w domu. Ta straszna rurka wyprowadzona z tchawicy naszego dziecka to ostateczność. Kiedyś to nastąpi, ale jeszcze nie teraz. Chcę tulić synka bez obawy o to, że zrobię mu krzywdę. To straszna wizja, że z szyjki mojego dziecka będzie wystawała kawałek plastiku a respirator stanie się jego być albo nie być. Kuba przez chorobę przestaje poruszać rączkami – tragedia, ale damy sobie radę.

Jakub Mazurkiewicz

Wracamy na rehabilitację. Codziennie dojeżdżamy czterdzieści kilometrów w jedną stronę na godzinne ćwiczenia, do tego rano i wieczorem pracujemy z synkiem w domu. Ludzie często pytają, jak dajemy sobie radę z takim dzieckiem. Z jakim? Przecież to nasz kochany synuś, który nagradza nas uśmiechem każdego dnia. Nie mieliśmy nigdy innego dziecka, wiec to, co dzieje się z Kubusiem jest dla nas jedyną rzeczywistością. Choroba nie daje o sobie zapomnieć, ale można przebić się przez pesymizm i powoli iść do przodu. Kuba ma 14 miesięcy i nigdy nie będzie chodził, prawdopodobnie nie wypowie żadnego słowa, a nawet sam nie usiądzie. Jego słabość musi dawać nam siłę, bo załamanie nie będzie pożytkiem dla nikogo. Teraz żyjemy z dnia na dzień. Cieszymy się tym, co będzie jutro, a na przyszłość planujemy jedynie wizyty u specjalistów.

Na SMA nie ma lekarstwa i nikt nie daje nadziei, że coś się zmieni, ale nie chcemy zostawiać całego świata za sobą i zaszywać się unikając problemów. Jeśli jest sposób by ułatwić życie naszego dziecka, to my go znajdziemy i będziemy przy nim, jak tylko długo będzie taka potrzeba. Mamy siły, by udźwignąć ciężar choroby naszego synka, ale potrzebujemy pieniędzy na niezbędny sprzęt, którego sami nie jesteśmy w stanie kupić. 

42 737,00 zł ( 87,45% )
Wsparło 2415 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki