Życie nie musi być cierpieniem! Pomóż, by do Kubusia przyszło szczęście

Wszystko miało być dobrze. Z niecierpliwością czekaliśmy na nasze drugie dziecko. Nie mogliśmy się doczekać, kiedy w końcu będzie z nami, kiedy będziemy mogli go zobaczyć, przytulić... Niestety, los miał dla nas niespodziankę, o której lekarze nie powiedzieli nam w czasie ciąży. Po porodzie tylko przez chwilę cieszyliśmy się, że synek jest już po drugiej stronie. Ta radość szybko minęła…

Kuba urodził się tylko z jedną półkulą mózgową. Cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, a lekooporna padaczka torturuje jego ciało. Ma też małogłowie, holoprosencefalie i szereg innych dolegliwości. Nie ma sił siedzieć, nawet samodzielnie utrzymać główki, więc głównie leży…

Mimo tych wszystkich nieszczęść i wylanych łez szczery uśmiech na twarzy Kubusia jest dla nas czymś najpiękniejszym na świecie! Przeszłości nie zmienimy… Na pierwszym USG, w I trymestrze ciąży lekarz nie zauważył, że coś jest nie tak. Dużo później dowiedziałam się, że już wtedy można było wykryć, że synek ma tylko jedną półkulę mózgową. Gdybym zdawała sobie sprawę, jak niekompetentny lekarz mnie wtedy badał... Czy mam do niego żal? Na pewno, jednak zastanawianie się “co by było, gdyby” niczego nie zmieni. Kubuś urodził się taki, a nie inny, a my kochamy go ze wszystkich sił i chcemy sprawić, by jego życie było choć trochę łatwiejsze.

Dzięki Wam szczęście już raz przyszło do Kubusia - zapewniliście mu roczną rehabilitację i specjalistyczny turnus, a także ogromny uśmiech na jego twarzy! Niestety, tak chore dziecko będzie wymagało opieki już do końca swoich dni, a to jest bardzo kosztowne… Nam coraz częściej brak środków, dlatego zwracam się z ogromną prośbą - pomóżcie naszemu synkowi!

Nasza historia jest dramatyczna nie tylko dlatego, że musieliśmy mierzyć się z chorobą synka. Kolejną traumą była przeprawa z lekarzami… Wkrótce po porodzie Kubuś doznał wylewów II i III stopnia. W domu na synka czekała jego siostra, a my, zamiast cieszyć się rodzicielstwem, rozpoczęliśmy wykańczające wyprawy po szpitalach i specjalistach. W pierwszej placówce kazali nam szukać innego neurologa. Nic z tego nie zrozumiałam. Jak innego? Dlaczego idąc do szpitala po pomoc odsyłają mnie gdzie indziej, każą radzić sobie samej?

W kolejnej przychodni na wizytę kazano nam czekać 3 miesiące. Dla mnie to było nie do pomyślenia - jak małe dziecko, któremu nie wiadomo co dolega, może tak długo czekać?! A jeśli wtedy będzie już za późno?

Nie było na co czekać, szukaliśmy ratunku u prywatnych specjalistów. Gdy Kubuś miał 2 miesiące, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Jedyną diagnozą, jaką postawili, była niedokrwistość. Zlecono nam badanie tomografem za… pół roku! Tego było już za wiele. Nie mieliśmy siły na wojnę z publiczną służbą zdrowia - całą energię poświęciliśmy na ratowanie zdrowia naszego dziecka. Szczególnie wtedy, gdy w szpitalu do organizmu synka dostała się bakteria...

Potem były kolejne pobyty w szpitalach i kolejne badania. W końcu lekarze zdecydowali się pobrać płyn mózgowo-rdzeniowy. Kubuś miał 5 miesięcy, gdy poznaliśmy diagnozę: dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie, wady centralnego układu nerwowego. Później okazało się, że syn cierpi także na padaczkę lekooporną oraz dysplazję lewego biodra. Okazało się, że mój syn - ukochany, wyczekany - jest nieuleczalnie chory. Jednak, mimo wielkiego cierpienia, poczułam ulgę - mieliśmy diagnozę, mogliśmy ruszyć z miejsca i zacząć walczyć o to, by życie Kubusia stało się mniej bolesne i łatwiejsze do zniesienia.

Mimo wszystkich trudności, jakie napotkaliśmy na swojej drodze, nadal walczymy o nasze dziecko. Dzisiaj Kubuś ma 10 lat, zaburzony rozwój psychoruchowy, rozwój mowy oraz kłopoty ze wzrokiem. Jest pod opieką wielu specjalistów, nieustannie zależny od innych.  Nie potrafi się przemieszczać, nie pełza, nie siedzi, nie mówi, nie potrafi chwytać zabawek. Jednak często się uśmiecha, a każdy jego uśmiech, każda spokojnie przespana godzina wynagradzają nam wszystkie lata walki...

Jesteśmy normalną rodziną, ale z wyjątkowym dzieckiem. Choroba nie wybiera, dlatego staramy się ją oswoić. Jednak rehabilitacja i wizyty u specjalistów są bardzo drogie… Dlatego prosimy Was bardzo - pomóżcie nam walczyć o każdy kolejny uśmiech naszego synka. Dla rodzica nie ma nic ważniejszego…

Beata, mama Kuby