Aby życie Kubusia nie zgasło w wieku 10 lat

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 16 623 osoby
182 590 zł (100,17%)
Zbiórka na cel
Operacja guza mózgu w klinice w Tubingen

Jakub Chrabański

Łowicz, łódzkie

Nowotwór mózgu

Rozpoczęcie: 1 Maja 2016
Zakończenie: 12 Lipca 2016

O leczeniu Kuby słów kilka...

Operacja na mózgu, jedna z najbardziej skomplikowanych i ryzykownych, ponieważ guz Kuby zajmuje partie mózgu niebezpieczne pod względem interwencji neurochirurgicznej . Zarówno guz w nerwie , prawej półkuli jak i pniu, jest ogromny , a cała lokalizacja bardzo niebezpieczna ,niewłaściwy ruch lekarza to całkowita utrata wzroku, utrata funkcji motorycznych ( funkcje odpowiedzialne za ruch ) a uszkodzenie partii pnia to pacjent roślinka, niemówiący, niechodzący, pozbawiony kontaktu z otaczającym światem. To nie jest operacja wyrostka, to operacja na mózgu, której właściwie żaden neurochirurg nie chciał się podjąć, to operacja planowana na kilkanaście godzin. Serce , nerki i inne organy muszą pracować prawidłowo , aby pacjent się wybudził. Niewłaściwe parametry morfologii mogą skutkować krwawieniem podczas operacji, a krwawienie powoduje śmierć mózgu. Takie ryzyko niesie operacja. Ale jest alternatywą, jest nadzieją w przypadku gdy guz zacznie odrastać..
Operacja całego guza w przypadku Kuby jest niemożliwa. Wciąż mówimy o biopsji i częściowej resekcji. Wykonane badania przedoperacyjne w postaci specjalnego badania MR i traktografii na miejscu w klinice w Tubingen potwierdziły, że będzie to możliwe, choć ryzyko jest duże i profesor nie ukrywał, że będzie to operacja trudna i ryzykowna, która nie wyleczy Kuby. Kuba nie pozbędzie się guza w całości, operacja pozwoli nam otrzymać biopsję i zakwalifikować do dalszego leczenia, którego nie ma już dla Kuby w Polsce. Leczenia na kolejne długie miesiące i lata. Czy Kuby organizm to wytrzyma, jak potoczą się nasze losy , czy dziecko zostanie zakwalifikowane do leczenia chemioterapią w Heidelbergu ? Na te pytania dziś nie odpowie żaden lekarz. Strach, który towarzyszy podejmowaniu tak trudnych decyzji jest nie do opisania, nie do wyrażenia, nie do przelania na papier..
Chemia TPCV powstrzymała rozrost guza  :) Nikt nie wie na jak długo. W momencie, kiedy Kuba rozpoczynał kurację tą chemią było przed nim zaledwie kilku pacjentów- to chemia wciąż eksperymentalna , z mała ilością badan klinicznych na temat progresji/ wznowy po zakończonym leczeniu. Dotarłam do badań prowadzonych w Stanach i wygląda to bardzo różnie, byli pacjenci u których stabilizacja wynosiła zero miesięcy , trzy miesiące, sześć , jak i kilka lat, ale zawsze dochodziło do tego, że guz zaczynał odrastać. Jak będzie u Kuby tego nie wie nikt, każdy pacjent jest indywidualny i indywidualnie reaguje na to samo leczenie.
Biorąc pod uwagę wszystkie czynniki powyżej tzn ryzyko operacji, konieczne kolejne etapy leczenia chemią, dotychczasowe leczenie Kuby i osłabiony organizm oraz fakt, że udało się powstrzymać progresję guza chemią TPCV, profesor Schuhmann zadecydował po długiej i ciężkiej rozmowie z nami, że nie podejmiemy leczenia neurochirurgicznego teraz , dopóki guz będzie wykazywał stabilizację czekamy , aby nie narażać Kuby na niebezpieczeństwa, jakie niesie ze sobą operacja i konieczność dalszego leczenia, a to oznacza, że czekamy do progresji guza. Wtedy nie będziemy mieli wyboru.
Boimy się bardzo, boimy czekania, czy zdążymy, guz ogromny a kolejna progresja w pień to ryzyko utraty kolejnych funkcji życiowych przy tak dużym guzie. Nie ma dobrych decyzji. W tym celu należy często wykonywać badania MR , żeby kontrolować stan guza i wychwycić jak najszybciej progresję. Profesor Schuhmann zapewnia, że to najlepsza decyzja, nasi lekarze z CZD nie zabierają głosu w sprawie dalszego leczenia Kuby. Wiemy, że w Polsce wykorzystaliśmy wszystkie formy leczenia i w momencie wznowy pozostaje odesłać dziecko do hospicjum. Wiemy też, że nasi lekarze zrobili wszystko, co mogli, aby pomóc Kubie, że się starali mimo przeciwności losu jakie choroba rzucała nam wszystkim pod nogi. Nasza pani dr walczyła o Kubę długo i dzielnie, modyfikując leczenie zależnie do sytuacji naszego pacjenta, który łatwym pacjentem nie był. Nie zawsze było pięknie i kolorowo. Leczeniu towarzyszyły ogromne emocje, było wiele wymian zdań, wiele starć i sytuacji trudnych, ale zawsze na pierwszym miejscu był Kuba. Nie zawsze się zgadzałyśmy, nie zawsze rozumiałyśmy, ale razem walczyłyśmy i za to DZIĘKUJĘ. Dziękuję, że mimo licznych zakrętów mieliśmy lekarza, który się nie poddał, na którego w każdej sytuacji mogłam liczyć, dzięki temu Kuba dziś jest z nami, dzięki temu ma możliwość na dalsze leczenie. To wspólna walka i wspólny cel i mam nadzieję wspólna wygrana naszej pani dr z CZD i lekarzy z Tubingen, każdemu z nich będziemy tak samo wdzięczni za gest ratowania ludzkiego życia. Ponoć, kto ratuje jedno dziecko, ratuje cały świat. Z cała pewnością jest to nasz świat, który choć trudny i niezrozumiały, jest siłą i motywacją do działania.
Kosztorys wystawiony przez prof. Schuhmanna i Wasze zaangażowanie w pomoc zebrania środków finansowych na operację w Tubingen dało nam możliwość większego spokoju i komfortu psychicznego, że na wypadek wznowy obieramy już tylko jeden cel, nie martwiąc się o finanse. Wtedy moglibyśmy już nie zdążyć, zbiórka nie trwa kilka dni, zazwyczaj są to długie miesiące, a my nie mielibyśmy tyle czasu. Nie wiedzieliśmy tez, kiedy guz zacznie odrastać ,czy będzie to czerwiec, wrzesień, czy najbliższe badanie MR w grudniu pokaże nam że jest zle, czy choroba jeszcze pozwoli cieszyć się stabilizacją. Póki co modlimy się, żeby ta stabilizacja trwała jak najdłużej, żeby guz spał i spał i nigdy się nie obudził. Wiemy, że to tylko nasze marzenia, a rzeczywistość jest bardziej brutalna. Wiemy, że to będzie najtrudniejszy czas w naszym życiu. Mam świadomość, że to, co jest teraz to może nie wrócić, że czas, który teraz dostaliśmy w prezencie musimy wykorzystać umiejętnie korzystając z każdej wspólnie spędzonej godziny, dlatego łapiemy to życie tak chciwie, nie wiemy, co będzie jutro, a świadomość życia z tykającą bombą w głowie nie napawa optymizmem .
Pieniądze zebrane przez Fundację SiePomaga mogą być wykorzystane tylko i wyłącznie zgodnie z celem, dlatego czekają na właściwy moment. Raz jeszcze dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się pomocy, zaangażowali w gromadzenie funduszy na wiele różnych sposobów. Dziękujemy za liczne udostepnienia, za wszystkie wpłaty, zagrzewanie do wspólnej walki, motywowanie. To dzięki Wam mamy możliwość wyjazdu na leczenie, kiedy przyjdzie dzień progresji . Dzięki Wam mamy możliwość zawalczyć o życie naszego syna, bo nadzieja umiera ostatnia.
 Jakub Chrabański

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 16 623 osoby
182 590 zł (100,17%)