Iść do pierwszej klasy na własnych nogach

Bliźnięta to podwójny śmiech, który wypełnia dom, podwójny stos zabawek i podwójne szczęście, gdy rano, zamiast jednego dziecięcego głosu, budzą cię dwa. Ale czasami to też podwójna walka, kiedy dzieci nie rodzą się zdrowe. Podwójny stres pod drzwiami gabinetów lekarskich, podwójne operacje, podwójny koszt rehabilitacji. I podwójna prośba o pomoc…

Kuba nosi okulary w kolorze nieba, Patryk – pomarańczy. W ten sposób można ich rozróżnić. Poza tym są identyczni – mają ten sam uśmiech do ucha do ucha, te same czuprynki i ten sam problem, z którym tak usilnie walczą. Za kilka tygodni będą obchodzić swoje siódme urodziny - przyszli na świat 18 stycznia, urodzeni w 31. tygodniu ciąży. Maleńcy, ale zdrowi – tak twierdzili lekarze. Powtarzali to za każdym razem nawet wtedy, gdy mama widziała, że coś jest nie tak. Ciała dzieci były nienaturalnie wyprężone w łuk, nie miały swobody ruchowej; położone na łóżeczku odchylały się tak mocno, że przekręcały się na plecy, jakby dzieci specjalnie napięły mięśnie i nie chciały puścić. Mama bliźniąt stała godzinami w kolejkach do neurologa, prosząc o skierowanie na rehabilitację. Wciąż powtarzano, że dzieciom nic nie jest, że niemowlęta tak mają, że trzeba to przeczekać. Tymczasem ciałka bliźniaków czasami były tak naprężone, że mama nie mogła nawet zgiąć ich rączek i nóżek, by założyć śpioszki. Dopiero dzięki jej uporowi zdiagnozowano napięcie mięśniowe, które upośledza rozwój ruchowy chłopców.

Zaczęliśmy rehabilitację, jak dzieci miały 8 miesięcy, więc bardzo późno, najlepszy czas został stracony – rozpacza mama chłopców. Zaczęliśmy szukać sposobu, żeby im pomóc. Gdy mieli niecałe 2 lata, zaczęliśmy ostrzykiwania z toksyny botulinowej w Zagórzu. Od 3 lat jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, chodzimy też na rehabilitację, bo ta na NFZ chłopakom nie wystarcza.

Dzieci widzą lekarzy czasem częściej niż członków rodziny. Są pod opieką okulisty, neurologa, lekarza rehabilitacji ruchowej, ortopedy, neurochirurga... Walka o sprawność jednego dziecka to ciężka praca, w przypadku bliźniąt jest podwójnie ciężko. Całe życie rodziny jest podporządkowane głównie temu.

Chłopaki mają niestety tak ciężkie przykurcze mięśni, że konieczne były operacje selektywnej rizotomii grzbietowej. Kuba miał ją w maju, a Patryk w czerwcu. Niemal całą wiosnę spędziliśmy w szpitalach… Po tym zabiegu dzieciaki uczyły się wszystkiego od początku – pełzać, czołgać, siadać…

Na szczęście jedynym problemem bliźniaków jest rozwój ruchowy, bo dzieci intelektualnie rozwijają się prawidłowo. Chodzą do zwykłego państwowego przedszkola, aktualnie są w zerówce. Od września 1 klasa! Chłopcy nie mogą się już doczekać. Mają jedno marzenie - iść do pierwszej klasy na własnych nogach.

Też czasami to sobie wyobrażam – Kuba i Patryk idący do szkoły, z kolorowymi plecaczkami. Sprawni, samodzielni. Biegający między lekcjami po korytarzach, a po szkole – na placu zabaw, wchodzący na huśtawki, zjeżdżalnię, kopiący piłkę na boisku. Wierzę, że jest to osiągalne, ale tylko dzięki kosztownej, intensywnej rehabilitacji. Mamy parę miesięcy czasu, więc jest do zrobienia. Dlatego proszę, podaruj umiejętność chodzenia moim synom. To zarówno dla nich, jak i dla mnie, będzie najpiękniejszy prezent.