Nasz synek dostał ostatnią szansę, aby żyć!

Mówili, że żadne dziecko nie wygrało ze wznową tego nowotworu, że trzeba się pogodzić z tym, że Kubuś odejdzie. Że szansę na to, że uda się zwyciężyć raka, nie wynoszą nawet jednego procenta, że można mierzyć je tylko w promilach…

Tymczasem Kubuś wciąż żyje. Immunoterapia, ostatnia szansa na uratowanie jego życia, zadziałała! Trzeba jednak kontynuować leczenie, bo przerwanie oznacza tylko jedno – to, że rak wygra…

Badanie krwi, robione niedawno Kubusiowi, pokazało, że leczenie działa. Lekarze są bardzo zadowoleni – opowiada mama Kubusia. - Ostatnio wykonany rezonans pokazał, że jest czysto! W maju Kubusia czeka jeszcze chemia podtrzymująca i kolejny rezonans w Centrum Zdrowia Dziecka. Pod koniec kwietnia zaczynamy kolejny etap leczenia w Kolonii. Przez pół roku będziemy tam jeździć co 4-6 tygodni na kolejne cykle immunoterapii. Jesteśmy tak niesamowicie szczęśliwi. Nie możemy jednak przerwać leczenia, inaczej Kuba nie będzie już mieć szans. Dlatego błagamy Was o pomoc, musimy pokonać śmierć i uratować Kubusia!

Rodzice chłopca nie pragną niczego innego niż tego, by Kubuś żył. Pomóż nam uwolnić tego maleńkiego chłopca od piekła nowotworu. Immunoterapia, na którą udało nam się zebrać - wydaliśmy na nią już większość środków, widocznych na zielonych pasku - spowodowała cud, bo życie tego dziecka jest cudem. Niech ten cud trwa, a życie tego malca nie zgaśnie w wieku trzech lat…

 

---

Zbiórka na pierwszy etap immunoterapii - styczeń 2017:

Żadne dziecko nie wygrało ze wznową tego nowotworu – słowa lekarzy krzyczą w głowie mamy i taty Kubusia, którzy wiedzą jednak, że kiedyś będzie ten pierwszy raz, gdy ktoś pokona chorobę. Tym kimś musi być ich synek, bo nie wyobrażają sobie, ze mogliby go stracić! 16 stycznia Kuba dostanie swoją ostatnią szansę. Ma już za sobą 3 operacje wycięcia guza mózgu, choć dmuchał dopiero 2 świeczki na torcie. Maleńka główka tego chłopca, kiedyś obsypana blond lokami, dziś pozbawiona jest włosków, a także rzęs i brwi. Przerażony wpatruje się w rodziców, kiedy znika za drzwiami operacyjnej sali.

Kilka tygodni temu zbieraliśmy środki na to, by Kubuś przeszedł badania diagnostyczne w szpitalu w Kolonii, ośrodku specjalizującym się w leczeniu nowotworów metodą immunoterapii, stymulującej układ odpornościowy do walki z rakiem. W ciemności pełnej rozpaczy, w której cała rodzina trwa od dawna, od momentu, gdy po raz pierwszy padło słowo „nowotwór”, pojawił się promyk nadziei -  zielone światło od lekarzy na rozpoczęcie leczenia. Dla tych, którzy walczą z rakiem i ich rodzin, najpiękniejsze słowo to takie, które daje wizję na przerwanie koszmaru dni wypełnionych cierpieniem i wizją śmierci – remisja. Badanie wykazało, że nowotwór Kubusia jest w remisji. Tak jednak już kiedyś było, a potem powrócił, uderzając ze zdwojoną siłą. Dlatego trzeba działać i dobić raka już teraz, by nigdy nie wrócił! Jeśli chłopiec rozpocznie immunoterapię teraz, może wygrać i żyć! Może być tym pierwszym dzieckiem, które pokona wznowę tej odmiany raka!

Nie ma innej metody. Radioterapia, która proponują w Polsce, może tylko nieznacznie wydłużyć życie chłopca. Życie, które trwa tylko dwa lata. Immunoterapia to jedyna nadzieja. Jedyna szansa. Gdy kilka tygodni temu udało się zebrać kwotę potrzebną do tego, by Kubuś tą szansę uzyskał, rodzice nie wierzyli własnym oczom. Po raz pierwszy zamiast łez rozpaczy mogły popłynąć łzy szczęścia. Prosili nas, by przekazać podziękowania każdemu, kto pochylił się nad losem ich synka. Dzięki nam Kuba zakwalifikował się do leczenia. 16 stycznia ma już być w Kolonii, bo każdy dzień zwłoki sprawia, że szansa Kubusia maleje. Sprawmy, żeby tam pojechał, bo po raz kolejny możemy zrobić wspaniałego – sprawić, że ten chłopiec wygra, że będzie żył. Razem uratujmy życie tego dziecka!

----

Zbiórka na badania diagnostyczne przygotowujące do immunoterapii - grudzień 2016:

Cierpienie, ból i strach nie znają ograniczeń, nie oszczędzają nikogo, nawet tych najbardziej bezbronnych, którzy nie zdążyli jeszcze poznać piękna życia. Gdy rak atakuje po raz pierwszy, Kubuś ma tylko 14 miesięcy, nie umie nawet stawiać pierwszych kroczków, a już musi stanąć do walki na śmierć i życie.

Zaczyna się od uraty równowagi, złego samopoczucia, Kubuś histerycznie płacze, a jego główka staje się dziwnie duża. Neurochirurg kieruje chłopca na rezonans magnetyczny, termin oczekiwania na NFZ – 3,5 miesiąca… Czas, który wydaje się wiecznością, czas, na który nie zgodziłby się żaden rodzic. Płaczącego synka mama i tata Kuby wiozą na SOR. Jeden rzut oka na główkę chłopca powoduje, że lekarze zabierają go do szpitalnej sali wprost z ramion mamy. Wyniki tomografii i rezonansu mają wkrótce zmienić wszystko, rozpocząć ścieżkę, na której będzie rozpacz, bezsilność i krzyk.

Czarno-białe zdjęcie pokazuje, że w głowie Kubusia, koło szyszynki, jest guz wielkości śliwki.

Proszę się nie bać, to może tylko być torbiel albo wada wrodzona – uspokajają lekarze. Malutki Kubuś musi być jednak  natychmiast operowany. Wyrwany z bezpiecznego domu, źle znosi szpitalną rzeczywistość - jest rozdrażniony, dużo płacze, nie może spać w nocy. Źle też czuje się jego mama, ale czy jakiś rodzic w jej sytuacji mógłby czuć się inaczej? Kiedy jednak na teście ciążowym widzi dwie kreski, zna już odpowiedź - Kubuś będzie mieć brata lub siostrę, To szczęście, że nosi pod sercem nowe życie, ginie jednak, zalane falą strachu o życie dziecka, tego, które jest już na świecie. Miny lekarzy, zajmujących się przypadkiem Kubusia, sprawiają, że mama osuwa się w ciemność. Udaje się wyciąć 90% guza, ale nie ma już złudzeń – wygląda na bardzo złośliwy. Wciąż jednak jest 10% nadziei, 10% szansy na to, że to jednak nic takiego. Że Kubuś wróci z rodzicami do domu, że nie będzie już izolatki, chirurgicznych narzędzi, zapachu szpitala i strachu – będą malowane ściany pokoju, kredki, kolorowe bajki i bezpieczne ramiona mamy.

Nadzieja umiera po 2 tygodniach, wraz z kopertą z wynikami badania histopatologicznego. Pineoblastoma – słyszy mama, dziwny nic nie mówiący zlepek liter. Rozumie jednak to, co towarzyszy tej nazwie - nowotwór w IV, najwyższym stopniu złośliwości. Dalej wszystko dzieje się jak we śnie, a raczej koszmarze, takim, który powraca co noc, z którego nie można się obudzić. Karetka na sygnale na Oddział Onkologii do Centrum Zdrowia Dziecka. Słowa lekarza, z którego pamiętają tylko strzępki. Nowotwór rzadki… bardzo agresywny… niespotykany u tak małych dzieci…. 40-45% szans na wyleczenie… Sama chemioterapia nie wystarczy, trzeba połączyć ją z radioterapią, a na nią Kuba jest za mały! Robi się ją od 3. Roku życia. Kuba ma zaledwie kilkanaście miesięcy…

Rozpoczyna się rozpaczliwa walka o życie synka.

W październiku 2015 rak pokazuje swoje prawdziwe oblicze, a jest nim piekło, przez które nie powinno przechodzić żadne dziecko i rodzic. To chemioterapia, to zostające na poduszce włosy, wypadające rzęsy. To nieruszone posiłki, bo Kubuś traci apetyt, to konwulsje bólu, w których się zwija, to rozpaczliwy płacz dziecka, któremu nie można pomóc, gdy boli tak, że nie działają już żadne leki. To łzy rodziców, gdy bezsilnie patrzą na cierpienie synka. To ciągłe transfuzje krwi, ciągłe spadki wyników. To Święta Bożego Narodzenia spędzane w szpitalu, które wśród sterylnych ścian nie ma żadnej magii, to życzenia przy opłatku, sprowadzające się do jednego – żeby Kubuś żył. Koszmar jednak przestaje przerwany, bo rezonans w grudniu to najpiękniejszy świąteczny prezent – jest czysto, chemia działa.

Kubuś wraca do sprawności, zaczyna raczkować i wstawać na nóżki. Wraca do domu. Rodzice na nowo odkrywają szczęście, jakim jest normalność – to, że dziecko budzi się w łóżeczku, nie szpitalu, to, że można wyjść z nim na spacer, że można włączyć bajkę, zrobić herbatę. Kolejne cykle chemioterapii i pobyty w szpitalu są tylko krótkimi przerywnikami, nie przeszkadzającymi cieszyć się synkiem. Ma być dobrze, musi być dobrze.

Na świat przychodzi brat Kubusia. Trzymając na ręka noworodka, mama jest myślami przy starszym synku. 26 maja, w Dzień Matki, rodzina wraca ze szpitala w czwórkę. Nie można sobie wymarzyć lepszego prezentu.

5 dni później, w Dzień Dziecka, okazuje się, że nowotwór powrócił.

Koszmar zaczyna się ponownie. Kolejna operacja, podczas której udaje się wyciąć tylko 50% guza. Kolejna chemia, silniejsza. Kuba wymiotuje, traci świadomość. Guz się rozrasta. Lekarze nie widzą już szans. Po konsultacjach proponują kolejną operację oraz 6-tygodniową radioterapię, która ma przedłużyć życie Kuby, nie je ocalić.

Guz udaje się wyciąć, ale Kubuś ciężko przechodzi zabieg: nie może ruszać gałkami ocznymi, nie wodzi wzrokiem, nie reaguje na ruch i światło, ma drżenia główki i kończyn. Rodzice są przerażeni kondycją synka. Cały czas jednak wierzą, że wszystko się dobrze skończy. Muszą wierzyć. Nic innego im nie zostało…

Miesiąc po operacji Kubuś rozpoczyna naświetlania w Centrum Onkologii. Radioterapia powinna być przeprowadzana u dzieci powyżej 3 roku życia, w przeciwnym razie lista skutków ubocznych może być długa: upośledzenie umysłowe, uszkodzenie słuchu, zahamowanie wzrostu... To jednak jedyna szansa. Nieważne, że Kubuś nie będzie 100% sprawny, ważne żeby żył…  Kubuś udowadnia, że niemożliwe nie istnieje. Na nowo uczy się siadać, raczkować i wstawać. Jest bardzo dzielny – chwalą lekarze.

Pod koniec października Kuba wraca do domu. 11 grudnia czeka go kolejny rezonans, od którego zależy wszystko – albo podadzą mu kolejną chemię, albo to będzie koniec i zamiast domu, czeka go hospicjum.

Nie można się jednak poddać, bo poddanie oznaczałoby przyzwolenie na śmierć. Rodzice kontaktują się z kliniką w Kolonii, specjalizująca się w nowoczesnych metodach nowotworu. Jedną z nich jest immunoterapia, aktywująca układ odpornościowy do walki z komórkami nowotworowymi, które maskują się przed nim, pozostając niewykryte. Dzięki opracowaniu specjalnej szczepionki organizm znajduje je i zwalcza je sam. To dla Kuby szansa na dalsze życie.

19 grudnia Kuba musi być w szpitalu, gdzie przejdzie badania diagnostyczne, przygotowujące do immunoterapii. Jeśli dostanie zielone światło, po dwóch tygodniach rozpocznie leczenie. Ani na badanie, ani na leczenie jeszcze nie ma środków, jest tylko ten 2,5 letni chłopiec i jego zrozpaczeni rodzice, pozostawieni sami sobie, którzy błagają Cię o pomoc, bo na nikogo innego nie mogą już liczyć. Walczą o każdy dzień życia synka. Przyłącz się do tej walki…