Lżejszy oddech dla Kuby

Kuba jest 7-letnim chłopcem z wrodzoną wadą serca. Ostatnio stan jego zdrowia pogorszył się, niewydolność serca jest coraz większa, ma trudności w oddychaniu. Aby mu pomoc, potrzebny jest koncentrator tlenu. Każdy lżejszy oddech Kuby to o jeden uśmiech więcej.


O tym, że serce Kuby będzie szczególne, dowiedzieliśmy się jeszcze przed jego narodzinami.14 marca 2006 roku był dla nas rodziców dniem, w którym nasz poukładany świat runął. Na USG poszliśmy jak na zwykły spacer. Nic przecież nie wskazywało, że coś może pójść nie tak. Myliliśmy się bardzo. Badanie już od samego początku wzbudziło niepokój lekarza. Ja, widząc jego minę, zaczęłam łykać łzy. W Tomka oczach był strach. Nagle usłyszeliśmy "skrajna postać hipoplazji lewego serca"... reszty nie pamiętam. Ocknęłam się w domu, przed komputerem, szukając informacji. 25 lipca 2006 roku nasz syn wydał pierwszy krzyk.



Zaczęła się walka. Koniec użalania się nad sobą, teraz szliśmy na wojnę. Pierwsza przeszkoda „taka mała posocznica - klebsiella pneumoniae" i synek zamiast trafić na blok operacyjny, trafił do izolatki. 14 sierpnia pierwsza operacja. Poszło dobrze i w 17 dobie pooperacyjnej już byliśmy w domku, w którym starszy syn czekał na brata. Chwila normalności i 26 listopada ruszyliśmy na kolejną bitwę. Tym razem nie było lepiej. Nieudane cewnikowanie, zapalenia oskrzeli potem płuc, sami w izolatce w Wigilię. 2 stycznia operacja metodą Glenna. Szybko poszło, tylko te płyny w jamie opłucnej ... drenaż, portagen (okropność!!!). Z kardiochirurgii na jedną noc do domku i powrót na kardiologię. Było ciężko. Do domu wróciliśmy po czterech miesiącach.


Kuba po powrocie do domu spał, mało się bawił, cały czas był apatyczny. Podjęliśmy decyzję o wyprowadzce na wieś. To tam Kuba nauczył się odrobinę mówić i chodzić. Jednak nieustannie twierdziłam, że coś jest nie tak. Kuba mało chodził, bo po paru krokach masował nogi i płakał – ortopeda nie widział problemu. Mało mówił, tylko pojedyncze sylaby - logopeda i foniatra rozkładali ręce. Wycięliśmy mu migdałki – nie pomogło. Wpadał w szał, rzucał wszystkim, nie było kontaktu wzrokowego – psychologowie winili przeżycia. A ja marzyłam, żeby usłyszeć „mamusiu kocham Cię”.


We wrześniu 2010 roku nadszedł czas na kolejną niepokojącą diagnozę ”hipoplazja lewej tętnicy płucnej”. Balonikowanie nic nie dało. W listopadzie założono mu stent do tętnicy. Na początku 2011 roku nasz syn zaczął chodzić i to naprawdę duże odcinki, rozwinął się aparat mowy. W 2012 roku Kuba zaczął strasznie się męczyć, pocić, wymiotować i dużo spać, serce nie miało siły pracować. Stan zdrowia był coraz gorszy, zapadła decyzja o kolejnej operacji. Nasz syn znów walczył o życie. Tym razem było naprawdę ciężko. Długo słyszałam od lekarzy ”stan krytyczny niestabilny”, ale po malutku nasz synek zbierał się i po trzech miesiącach zabraliśmy go do domku. Myślałam, że najgorsze za nami. Jakie naiwne myślenie!!! W lipcu 2013 roku zabrałam go na kardiologię na kolejny zabieg (zamknięcie fenestracji) poprawiający stan serduszka. Od tej pory saturacja naszego syna miała być na poziomie 95% i wszystko co złe miało pozostać za nami.


Niestety, zabieg nie przyniósł oczekiwanych rezultatów poprawy. Ostateczna diagnoza - ” niewydolność serca kontrolowana farmakologicznie”.


W lutym 2014 roku stawiliśmy się na kardiologii na badania kontrolne. Niestety, już pierwsze echo pokazało, że z sercem znów robi się kiepsko, niewydolność jest coraz większa. Zwiększono Kubie leki i zalecono tlenoterapię. Kuba potrzebuje koncentratora tlenu, którego koszt przekracza nasze możliwości finansowe, a bez niego nasz syn nie może się obejść. Dlatego prosimy Was o pomoc.

Anna, mama Kuby