"Mamo, czy ja kiedyś pobiegnę?". Trwa walka o pierwszy krok Kubusia!

Ostatnie dni to jakbym żyła z tykającą bombą w rękach. Operacja Kuby zbliżała się wielkimi krokami, a my nie mieliśmy środków. Mogłam się poddać. Ostatnich 5 lat nauczyło mnie, że NIGDY nie można się poddawać. Dla niektórych zabrzmi to banalnie, ale w walce o dziecko nie ma banałów.

“Mamo, czy ty mnie wymarzyłaś?” - pyta mnie mój synek każdego dnia

“Oczywiście” - odpowiadam.

Codziennie śpiewa mi rano “Mam tę moc”, a mi w gardle staje wielka gula. Wzruszenia i strachu. Co będzie, jeśli nie uda mi się spełnić najważniejszej obietnicy?

Tym razem miało być wszystko w porządku. Prawidłowa ciąża, oczekiwanie, ekscytacja. A później coś, co zmieniło bieg naszej historii na zawsze. Podczas badań lekarz powiedział, że synek przestał rosnąć. Urodzony w 35 tygodniu, początkowo dostał 9 punktów w skali Apgar. Przyjęłam to jako dobrą monetę, uznałam, że niedługo będę miała na rękach zdrowego chłopca. Niestety, pobyt w szpitalu po porodzie przedłużył się do 3 miesięcy, lekarze chcieli mieć pewność, że wszystko jest w porządku.

Rutynowa kontrola, USG brzuszka Kubusia uświadomiła nam, że to były tylko pozory zdrowia. Zwłóknienie wątroby - usłyszałam od lekarza. Nic mi to nie mówiło. I wtedy wszystko się zaczęło: szpital, badania, testy laboratoryjne, diagnostyka, kontakt z kolejnymi specjalistami. Z lekarzami z Polski i Europy wymieniałam wiadomości częściej niż z rodziną… Przejechaliśmy kraj wzdłuż i wszerz, liczyło się tylko to, by ktoś postawił prawidłową diagnozę. Próby odnalezienia odpowiedzi to mnóstwo wkłuć, badań i przerażających procedur. Piętno tych wspomnień zostanie z Kubusiem już na zawsze…

Z drugiego roku życia synka prawie nie mamy dobrych wspomnień… 11 pobytów w szpitalu. Minuty i godziny ciągnące się w nieskończoność. Trasa pokonywana na łóżko szpitalne wciąż i wciąż, bez końca. Znienawidziłam tę sterylną biel. Przerażało mnie, że będę musiała tam wrócić. Czuwać przy łóżku, czekać na kolejny wyrok. Trwać w niepewności. Później przyszła diagnoza, która zdecydowała w dużej mierze o naszej przyszłości: mózgowe porażenie dziecięce. Niestety, znajomość wroga tylko stopniowo poprawiała naszą sytuację. Okazuje się, że nie wszystkie objawy się zgadzają. Niektóre zupełnie nie pasują do tej choroby, dlatego niezbędna jest dalsza diagnostyka.

Każda próba ratowania Jakuba była dla mnie sensowna. Kiedy dostałam opis prowadzonej terapii słowa nierokujący, opóźniony brzmiały dla mnie tak samo nieprawdopodobnie, jak przerażająco. Płakałam nad nimi, ale nie mogłam uwierzyć. Ja i mąż wierzyliśmy, że nasze dziecko ma potencjał. Nie mogliśmy czekać. Nie było nawet chwili! Zmieniliśmy ośrodek, specjalistów, otoczenie. I nagle, stało się! Mając 2,5 roczku Kubuś nie mówił. Pół roku później, rozwiązał mu się język, a słowa zaczęły dosłownie “wypadać” z jego ust. W zaledwie 2 lata Kuba rozwinął się intelektualnie tak bardzo, że dorównał rozwojowo do swoich rówieśników.

Niestety, rozwój intelektualny nie idzie w parze z rozwojem fizycznym. Mimo ogromnych postępów, na drodze Kubusia stanął poważny problem: przykurcze mięśni. To powoduje, że Kubuś nie może wstać i samodzielnie chodzić. Raczkuje, porusza się na kolanach. ale nie chodzi. Nikt nie zna przyczyny dolegliwości. Naszą szansą, jedyną szansą na uratowanie sprawności syna jest operacja. Niezwykle kosztowna, ale skuteczna. Dotychczas radziliśmy sobie sami, ale teraz nie mamy szans. Sami nie damy rady. Prosimy o pomoc. Operacja to tylko wstęp, konieczna będzie długotrwała rehabilitacja. Potrzebujemy Waszej mocy. Mocy pomagania! Tylko ona może uratować synka przed kalectwem. Kiedy po raz kolejny słyszę pytanie “mamo czy będę chodził?”, bardzo chce odpowiedzieć “tak!”, ale nie mogę dawać złudnych nadziei, nie mogę pozwolić, by jego świat runął. Właśnie dlatego zawsze odpowiadam: “zrobimy, co w naszej mocy synku”. Termin operacji został przeniesiony na 18 września. To dzień urodzin Kubusia, zróbmy mu najlepszy prezent - Kubuś ma jedno marzenie – chciałby zagrać z tatą w piłkę.  Pomocy!

Kuba jest wyjątkowym dzieckiem. I chociaż na razie nie może stanąć na nogi, każdego dnia dziękuję Bogu za to, że dał mi takie dziecko. Ambitne, odważne, dzielne. My, jako jego rodzice mamy poważne zadanie: zapewnić mu to, co najlepsze, specjalistyczną opiekę, konieczne leczenie. Kiedyś bałam się chorób dziecięcych. Dziś wiem, że z chorobą da się żyć i być szczęśliwym, choć jedno jest pewne o zdrowie Kuby nie przestaniemy walczyć. Nigdy.