Klątwa Ondyny nie daje o sobie zapomnieć. To choroba nieprzewidywalna. Podczas każdego snu, drzemki podłączamy Kubusia do specjalistycznego sprzętu: respiratora i pulsoksymetru, martwiąc się za każdym razem o te parametry. Nawet zwykła infekcja czy katar wymaga stałego podłączenia do respiratora, a czasami również do koncentratora tlenu.

Poznaj historię Kubusia: 

W bajce pocałunek prawdziwej miłości może złamać każdą klątwę – nawet tę o śmiertelnym śnie. Gdyby tak było w prawdziwym życiu, nasz Kubuś na pewno byłby już zdrowym chłopcem. Pocałunki mamy i taty niestety tak nie działają… Nasz synek nie umie sam oddychać. Gdy zasypia, umiera.

W czasie ciąży nikt nie spodziewał się tak dramatycznej diagnozy. Kuba przyszedł na świat w 35. tygodniu, a jego płuca nie były rozwinięte, choć już powinny. Mieliśmy jednak nadzieję, że to minie. Zamiast poprawy, doczekaliśmy się tragicznej diagnozy… Już w naszym szpitalu w Rzeszowie lekarze podejrzewali Klątwę Ondyny. W szpitalu w Warszawie, gdzie nas wysłano, tylko ją potwierdzili. Doszła jeszcze jedna diagnoza – choroba Hirschsprunga, która często towarzyszy tej pierwszej. 

W ostatnim czasie Kubuś przeszedł bardzo ciężką operację brzuszka, już 7. od urodzenia. Chwile po operacji były bardzo ciężkie, a wręcz dramatyczne dla wszystkich. Jednak Kubuś walczył, dzielnie jak zawsze. Walczył kolejny raz o życie i o sprawność. Podczas ostatniej operacji została zamknięta stomia. Wszyscy, a szczególnie Kubuś uczymy się żyć w nowej rzeczywistości. Kubuś nadal wymaga intensywnego wsparcia specjalistów.

Aktualnie naszym najważniejszym celem jest walka o pełną sprawność i o mowę. Dlatego też Kubuś dzielnie ćwiczy z neurologopedą. W związku z rurką tracheostomijną rozwój mowy jest znacznie utrudniony. Kubuś potrzebuje nieustannego wsparcia neurologopedy, rehabilitanta, osteopaty, dietetyka, terapeuty karmienia oraz innych specjalistów. Ponadto wymaga również specjalistycznego sprzętu oraz różnych akcesoriów medycznych, które my rodzice musimy w większości kupować sami…

Szansę na lepsze życie stwarza także operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony, której koszt to około 500 tys. złotych. Operacja będzie możliwa, gdy Kubuś osiągnie wymagany wiek. Jednak już teraz prosimy o pomoc dla naszego synka w sfinansowaniu aktualnego leczenia i rehabilitacji. 

Przed nami daleka droga, pełna strachu i wyrzeczeń. Jednak musi nam się udać, bo Kubuś tak bardzo chce żyć! Niestety, gdy zasypia, zapomina, że ma oddychać, dlatego musimy czuwać nad nim w każdej chwili. Wierzymy, że wspólnie możemy odczarować klątwę i sprawić, że życie Kubusia będzie spokojne i szczęśliwe. 

Za okazane wsparcie serdecznie dziękujemy!

Beata i Damian, rodzice najdzielniejszego Kubusia

➡️ Obserwuj codzienność Kubusia!