28 listopada - dzień operacji, który może zmienić wszystko

Kiedy rodzi się dziecko, o czym myśli rodzic? Na pewno nie myśli o tym, że coś może być nie tak. Planuje pierwsze spacery. My planowaliśmy kolejne wizyty w szpitalu…

Z każdej wizyty kontrolnej w czasie ciąży wychodziłam z przekonaniem, że Kubuś rozwija się dobrze. Rzeczywistość okazała się inna….Kubuś urodził się w październiku 2014 r z wrodzoną wadą: stopy końsko-szpotawe. Nikt się tego nie spodziewał, wcześniej nawet nie słyszeliśmy o takim schorzeniu, a nagle musieliśmy zmierzyć się z chorobą Kubusia.

Zaraz po narodzinach,  jeszcze w szpitalu, Kubuś miał założone pierwsze łuski gipsowe. Leczenie rozpoczęliśmy parę dni później w Szpitalu Ortopedycznym niedaleko miejsca zamieszkania. 10 dni po narodzinach mieliśmy pierwszą wizytę i pierwszą zmianę gipsu… i tak co tydzień przez długi czas. Za każdym razem, kiedy zmieniano gips, mieliśmy nadzieję że to już ostatni raz. Kubuś strasznie wtedy płakał, a my z nim… Niestety, to co usłyszeliśmy, pozbawiło nas nadziei na szybkie wyleczenie Kuby. Po serii gipsów w wieku 5 miesięcy wykonany został zabieg wydłużenia ścięgien Achillesa, po czym założono kolejne gipsy. Ścięgno Achillesa ma większą sztywność, która powoduje jego skracanie i minimalną elastyczność. To właśnie zbyt krótkie i sztywne ścięgno Achillesa jest odpowiedzialne za ciągnięcie pięty do góry, czyli ustawienie końskie. Tenotomia (nacięcie ścięgna) jest najmniej inwazyjnym zabiegiem wydłużającym ścięgno Achillesa. Zabieg ten wykonywany jest u większości dzieci z SKS i dzięki niemu stopa uzyskuje pełną  funkcjonalność. To było dla nas jako rodziców ogromnie trudne - w czasie gdy inne dzieci w wieku Kubusia zaczynały chodzić, my byliśmy dopiero na etapie raczkowania. Mimo wszystko nie poddawaliśmy się i Kubuś stanął na nogi. Mimo że stopy Kuby wymagały dalszego leczenia byliśmy szczęśliwi, widząc jego pierwsze kroki.

Po operacji Kuba nosił szynę Denisa-Browna. Była ona zakładana przez parę miesięcy tylko na noc po to, żeby Kuba mógł chodzić za dnia. Mimo że staraliśmy się zakładać szynę dopiero, gdy Kuba zasnął, bardzo źle znosił skrępowanie nóżek podczas snu, budził się i płakał. Lekarz zdecydował o zmianie szyny na ortezy goleniowe, było to wygodniejsze rozwiązanie dające Kubie więcej swobody, a nam świadomość, że dziecko mniej cierpi w nocy.

Leczenie przebiegało poprawnie – tak mówił lekarz prowadzący, dając nam nadzieję na całkowite wyleczenie nóżek naszego dziecka. Niestety, tygodnie mijały, a my przestaliśmy zauważać jakąkolwiek poprawę. Lekarz tłumaczył, że leczenie tego typu schorzeń jest długotrwałe i musimy uzbroić się w cierpliwość. Uzbrojeni w pokłady cierpliwości w końcu zaczęliśmy szukać innych lekarzy żeby móc skonsultować przebieg leczenia. Chcieliśmy mieć potwierdzenie, że to czekanie ma sens, że efekty przyjdą. Udało się nam zapisać na wizytę do jednego z najlepszych ortopedów dziecięcych w Polsce, jednak czas oczekiwania na wizytę prywatną wynosił pół  roku. W międzyczasie Kuba został zakwalifikowany do kolejnego zabiegu, co do którego mieliśmy wiele wątpliwości-  jak się później okazało, słusznie.

W końcu nadszedł dzień wizyty w prywatnej klinice, było to dokładnie tydzień przed planowanym kolejnym zabiegiem Kuby. Na wizytę zabraliśmy całą dokumentacje medyczna oraz ortezy i szynę, którą nosił Kubuś. Jak ogromne było nasze zdziwienie, gdy lekarz powiedział nam, że takiego rodzaju szyn już nie powinno się używać, bo nie przynoszą one żadnego efektu i zupełnie niepotrzebnie męczyliśmy nimi dziecko, a do tego, że kolejny zabieg, który nam proponowano, również jest zbędny ponieważ nie przyniesie żadnego efektu… Lekarz obejrzał stopy Kuby i niemal od razu zakwalifikował go do innego zabiegu, który ma być ostatnim, przywracającym Kubusiowi pełną sprawność, o której tak marzymy. Zabieg ten jest wykonywany tylko w prywatnej klinice, co wiąże się z brakiem refundacji i musimy pokryć wszystkie koszty zabiegu, jak i pozabiegowej rehabilitacji. 

I tu zaczyna się najsmutniejsza część naszej historii, historii rodzica, który chce pomóc swojemu dziecku, ale nie jest w stanie sam nic zrobić, bo nie ma pieniędzy. Niestety, koszt dalszego leczenia przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego zdecydowaliśmy się prosić o pomoc, żeby Kubuś mógł żyć normalnie. Zabieg jest zaplanowany na 28 listopada 2017 roku, zostało tak mało czasu. Z całego serca proszę o pomoc, aby mój Kubuś miał szansę chodzić jak inne dzieci.