Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Każdy dzień ma znaczenie - walczymy o przyszłość Kubusia!

Kubuś Zaremski
Zbiórka zakończona

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0066589 Kubuś
Cel zbiórki:

Rehabilitacja ruchowa, słuchu i mowy

Organizator zbiórki: Fundacja Serca dla Maluszka
Kubuś Zaremski, 3 latka
Rokitki, pomorskie
Głęboki niedosłuch, uogólniona hipotonia
Rozpoczęcie: 29 Kwietnia 2020
Zakończenie: 27 Kwietnia 2022

Aktualizacje

Z ostatniej chwili❗️Pilnie potrzebna pomoc dla Kubusia

Jakub ma obecnie trzy i pół roku. Większość swojego dotychczasowego dzieciństwa spędził w szpitalach, na terapiach i turnusach rehabilitacyjnych. Nasz syn boryka się z mnóstwem problemów, które nie powinny dotyczyć żadnego dziecka. Obniżone napięcie mięśniowe, przepuklina kresy białej, szewska klatka piersiowa, niedosłuch, wada wzroku, brak aparatów łzowych, zaburzenia integracji sensorycznej i opóźniony rozwój psychoruchowy.

Kubuś Zaremski

Po wielu wizytach u specjalistów i wykonaniu kosztownego badania genetycznego udało nam się zdiagnozować synka. Kuba ma zespół Coffin-Siris. Jest to rzadka choroba genetyczna, która dotyka jedno dziecko na milion urodzeń. Głównym naszym problemem związanym z zespołem jest brak mowy. Choć Jakub w dużej mierze rozumie co się do niego mówi – nie potrafi odpowiedzieć. Niestety nikt nie jest nam w stanie powiedzieć dlaczego tak jest i czy to się kiedykolwiek zmieni.

Kubuś Zaremski

Pozostaje nam intensywna terapia i nadzieja, że nasz syn dogoni rówieśników. Zebrane do tej pory pieniążki przeznaczyliśmy na badanie genetyczne WES oraz liczne terapie. Aktualnie naszym celem jest uzbieranie funduszy na wykonanie u Jakuba serii zabiegów mikropolaryzacji . Jest to terapia, która wykorzystuje bardzo delikatny prąd do pobudzenia obszarów mózgu które uległy uszkodzeniu lub działają nieprawidłowo. Wiążemy z nią ogromne nadzieje. Liczymy, że jej zastosowanie ułatwi Jakubowi naukę mowy.

Niestety terapia jest bardzo kosztowna i nierefundowana. Dlatego też zwracamy się do Państwa o wsparcie. Liczy się każdy, nawet najmniejszy, gest.

Opis zbiórki

Kiedy Kubuś się urodził, byliśmy bardzo szczęśliwi, bo czy może być coś piękniejszego od zdrowego noworodka. Tak wtedy już prawie 2 lata temu myśleliśmy. Synek był co prawda trochę słabszy od innych dzieci, ale nie wzbudzało to w nas większego strachu. Widocznie taka jego uroda. Niestety, jego problemy zaczęły się gdy skończył trzy miesiące i trwają do dzisiaj, a my jesteśmy zmuszeni, żeby prosić o pomoc… Tak bardzo na nią liczymy.

Kubuś Zaremski



To właśnie wtedy, wieku 3 miesięcy Kubuś trafił do szpitala z powodu zachłyśnięcia. Nie spodziewaliśmy się, że to początek bardzo krętej drogi, którą przyjdzie nam pokonywać przez koleje miesiące. Takich hospitalizacji było później jeszcze kilka, a przy każdej dowiadywaliśmy się czegoś nowego i nie były to dobre wiadomości… Po zwyczajnym beztroskim dzieciństwie pozostały jedynie odległe wspomnienia.

Liczne cechy dysmorficzne - podejrzenie chorób genetycznych, brak aparatu łzowego w lewym oczku, przepuklina kresy białej, uogólniona hipotonia, a ostatnio głęboki niedosłuch i co za tym idzie brak mowy. Konkretnej diagnozy jednak cały czas brak, a jedyne, co wiemy to, że musimy rehabilitować synka, by miał szansę dorównać innym dzieciom. Jesteśmy pod opieką całego zastępu specjalistów, którzy czuwają nad Kubusiem. Jak się pewnie możecie domyślić, wiąże się to z ogromnymi wydatkami.

Ścigamy się z czasem. Mózg dziecka jest najbardziej plastyczny do 3-go roku życia. To właśnie wtedy istnieje największa szansa, żeby nadrobić te straty, które przyniósł Kubusiowi zły los. Nie możemy zmarnować nawet jednego dnia. Po prostu nam nie wolno. Od tego zależy przyszłość naszego synka i to, na ile będzie samodzielny. Koszty związane z walką o dobry rozwój Kubusia jest dla nas bardzo duży, dlatego bardzo prosimy, otwórz swoje serce i pomóż naszemu dziecku! Ogromnie tego potrzebujemy...

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0066589 Kubuś
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki