Uratuj życie Kubusia - co masz dziś ważniejszego do zrobienia?

Jakub Kowalik

Uratuj życie Kubusia - co masz dziś ważniejszego do zrobienia?

Cel zbiórki:

Ratowanie życia - leczenie CED w klinice w Londynie

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Jakub Kowalik
Warszawa, mazowieckie
DIPG - guz pnia mózgu
Rozpoczęcie: 23 Listopada 2017
Zakończenie: 11 Grudnia 2017

Rezultat zbiórki

W marcu 2018 wszyscy razem cieszyliśmy się z tego, że leczenie cały czas działa.

W kwietniu wspominaliśmy te najgorsze chwile - minęło 8 miesięcy od diagnozy, która zmieniła całe życie.

W maju rezonans pokazał mikroskopijne zmiany - bez paniki czekaliśmy razem z Kubusiem i jego rodziną na więcej infomacji - co to może być.

W czerwcu po powtórnym badaniu PET usłyszeliśmy słowa, które zabolały jak nic na świecie - progresja guza, bardzo agresywna. To ona odpowiadała za pogarszający się stan Kubusia. Rodzice zdecydowali, żeby zabrać Kubusia do domu, żeby nie stracić ani jednej wspólnej chwili...

"To czas trzymania za kochaną małą rączkę, tulenia i prób zamknięcia we wspomnieniach zapachu jego włosków, przebłysków uśmiechu, ciepła jego oddechu..." - pisali.

W lipcu pojawiły się napady padaczki, Kubuś spał już więcej niż wcześniej, kiedy i tak sen zabierał go na 16-19 godzin na dobę, pojawiły się trudności z przełykaniem i oddychaniem. "Ale my jesteśmy obok Kochanie... ❤️ jest też z Tobą Twój wierny przyjaciel Królik? Będziemy tu, aż uznasz, że musisz pójść dalej..." - pisali rodzice.

10 sierpnia 2018 zapłakało niebo - dla nas, tych, którzy zostali na ziemi, którzy tęsknią i tęsknić będą. Dla Kubusia niebo przychyliło wieczność, bez bólu i cierpienia. Wierzymy, że "do zobaczenia, Kubusiu".

Jakub Kowalik

Jakub Kowalik

______________________________

Poniżej wcześniejsze informacje, gdy jeszcze było dobrze. Zostawiamy je, żeby każdy potrzebujący nadziei i światełka do walki, gdy cały świat się wali, mógł przeczytać o dzielnym  małym Kubusiu i jego przyjacielu Króliku, który zostanie w naszych sercach już na zawsze.

16 grudnia 2017 roku, zgodnie z planem Kubuś miał zrobiony rezonans. Niby zwykłe badanie, ale dla Kubusia była to wskazówka na zegarze odmierzającym czas do wyjazdu - i ruszyła dalsze działania! - rezonans wyszedł bardzo dobrze.

14 stycznia 2018 - prawie miesiąc później - Kubuś rozpoczął leczenie w Londynie. To był najwcześniejszy możliwy termin, dzięki czemu mogliśmy spędzić święta w domu. 28 grudnia Kubuś dostał ostatnią chemię, a po Nowym Roku - kierunek Londyn. A tam od początku dobre wiadomości -  guz dobrze zareagował na dotychczasowe leczenie ?, ale od poprzedniego rezonansu już się wiele nie zmniejszył.. Był natomiast mniej aktywny - to ważna informacja. Operacja w takiej sytuacji była uznana za dość bezpieczną i rozważając wszystkie za i przeciw, lekarze wystawili tzw. "miękką" rekomendację, aby poddać Kubusia leczeniu.

Jakub Kowalik

Cewniki w główce udało się umieścić bez problemu, potem przez kilka dni były podawane leki. Leki są tam wlewane bardzo powoli i co chwilę pielęgniarki sprawdzały, czy nadal Kubuś potrafił podnosić rączki, nóżki, czy oczka się ruszały prawidłowo, czy mowa stała się niewyraźna bądź rozbolała główka. Królik oczywiście był cały czas z Kubusiem i wszystko miał pod kontrolą ;)

Jakub Kowalik

To był okropnie emocjonujący i wyczerpujący czas, jednak zgodnie z tym, co powiedzieli nam lekarze, wszystko poszło bardzo dobrze! Udało się przeprowadzić operację i podać pierwszą dawkę chemii tak, że Kubuś dzisiaj ma się świetnie! Nie zauwazyliśmy żadnych skutków ubocznych, których bardzo się baliśmy, a on sam pięknie doszedł do formy sprzed operacji i nawet więcej - odzyskał apetyt, który był jednym z naszych największych zmartwień po cyklach "klasycznej" chemioterapii.

 

Wielu z Was pyta nas, ile razy musimy jeszcze pojechać do kliniki w Londynie. Póki co te "wycieczki" są zaplanowane co 4-6 tygodni, a plan leczenia będzie dostosowywany na bieżąco.

Wszelkie wsparcie, które od Was dostajemy jest nieocenione ?
Dziękujemy za wszystkie miłe słowa, kciuki ✊ i modlitwę

Opis zbiórki

Kubuś ma 3 latka. Całe szczęście niewiele rozumie ze swojej choroby, nie ma pojęcia, co to guz, nie wie, co to śmierć. Wie, że musi jeździć na światełka do lekarza. Wie, że jest chory, jednak nie ma pojęcia, jak groźny nowotwór jest w jego główce.

Do tej pory nikomu nie mówiliśmy o chorobie Kubusia. Do 9 sierpnia 2017 roku byliśmy naprawdę szczęśliwą rodziną – dwóch cudownych chłopców: Kubuś (3 latka) i Jaś (1,5 roku) i my – istna sielanka i plan na cudowne życie. Tego dnia nasz ukochany synek Kubuś – do tej pory okaz zdrowia – powiedział, że boli go główka. Nigdy wcześniej nie mówił, że go boli... i cóż, myśleliśmy, że to tak po prostu boli głowa -  dzieciom też się przecież zdarza. Jednak kiedy po południu zaczął się dziwnie chwiać na nogach, miał błędny wzrok, zaczął bełkotać, a z buzi ciekła mu strużka śliny, pierwszy raz przeszedł nas zimny dreszcz – poczuliśmy, że to nie jest „zwykły” ból główki.

Trafiliśmy do szpitala i nawet wtedy nie przypuszczaliśmy, jak za moment zmieni się nasze życie i jaki czeka nas koszmar.  Seria badań, dramatyczne oczekiwanie i w końcu te słowa, które wbiły nóż w nasze kochające rodzicielskie serce “Pani Mamo – obraz tomografii nie jest prawidłowy – w główce pani dziecka jest GUZ”. Z dnia na dzień ten nóż był tylko wpychany głębiej i głębiej, kiedy dowiadywaliśmy się, z czym mamy do czynienia.

Kubuś ma w głowie rozlanego glejaka pnia mózgu (DIPG). To najgorszy i najbardziej złośliwy z dziecięcych nowotworów. To cichy zabójca, który w każdym momencie może „wyłączyć” życie naszego synka. Guz jest nieoperacyjny, biopsja może poważnie zagrozić jego życiu, a rokowania są bezlitosne… Jak może poczuć się rodzic, któremu nieustannie powtarza się, że jego dziecko umrze?

Stan Kubusia pogarszał się z każdym dniem – w końcu nie był w stanie samodzielnie zrobić nawet kroku. Patrzyliśmy na naszego synka, który z opadniętą główką, oczami na wpół przytomnymi, bełkotliwą mową i niewypowiedzianym smutkiem na twarzy, chciał tylko leżeć, bo nie miał siły na nic więcej. Nawet nie przypuszczaliśmy, że tak mocno można się bać.

Posłusznie zgodziliśmy się na zaproponowane nam leczenie. Najpierw chemia, jednak po drugim cyklu okazało się, że nie działa, a guz urósł i pojawiło się wodogłowie. Ratowanie życia po raz pierwszy – trzeba było wstawić zastawkę, która odprowadza nadmiar płynu, który uciska na mózg. Skoro chemia nie działa, czas na kolejną próbę – radioterapia. – „Dwoje na troje dzieci odpowiada pozytywnie – miejmy nadzieje, że państwa syn będzie w tej dwójce” – słowa lekarki ciągle brzmiały w naszych uszach. Ale radioterapia to nie leczenie – to tylko kupienie czasu na znalezienie czegoś, co pozwoli mu dalej żyć.

Rozpoczęły się desperackie poszukiwania. Rozesłaliśmy maile po całym świecie z prośbą o konsultacje, o jakieś inne metody leczenia. Co chwilę spływały do nas odpowiedzi typu „Bardzo nam przykro, ale nic nie możemy dla Państwa zrobić.” Czytaliśmy je i modliliśmy się: „Boże, pozwól mu żyć! Niech ta radioterapia zadziała!” I w połowie naświetlań zobaczyliśmy cud. Kubuś zaczął powoli wstawać, mówić, uśmiechać się, bawić. Udało się wyrwać synka na jakiś czas ze szponów tego potwora! Lekarze mówią jednak, że czasu mamy niewiele. Bez dalszego leczenia nowotwór wraca zazwyczaj po 3 miesiącach. 9 miesięcy od zakończenia radioterapii – statystycznie tyle czasu zostaje dzieciom z DIPG...

Ale w międzyczasie pojawiła się NADZIEJA – tak bardzo nam potrzebna! Kubuś został zakwalifikowany do innowacyjnego leczenia CED w Harley Street Clinic w Londynie. Polega ono na podawaniu chemioterapii i innych leków bezpośrednio do guza poprzez cewniki, które umieszcza się w główce. Ta metoda pozwala ominąć barierę krew/mózg, dzięki czemu chemia i leki docierają bezpośrednio do guza. Jest to nowa metoda  i niesamowicie droga. Nie mamy takich pieniędzy, więc musimy prosić o pomoc. Jeśli trzeba będziemy błagać.

20 dzieci z DIPG było leczonych do tej pory metodą CED w HSC w Londynie

Połowa z nich dobrze zareagowała na leczenie.

3  jest już 2 lata od zakończenia leczenia i nowotwór nie wrócił

Nie chcemy już patrzeć, jak nasze dziecko odchodzi, nie potrafimy. Będziemy walczyć o niego, bo jest naszym CUDEM! Bo wierzymy, że musi jeszcze tak wiele w swoim życiu zobaczyć i zrobić! Bo na to zasługuje! Każdego dnia stajemy przed trudnymi decyzjami, rozmawiamy o rzeczach, które są dla nas bolesne, gdy o nich myślimy. Postanowiliśmy, że gdyby dostępne leczenie nie pomogło, nie będziemy naciskać na uporczywą terapię, przestaniemy. Zabierzemy Kubusia do domu i będziemy się cieszyć wspólnym czasem. Gdy ten nowotwór wraca – jest nie do zatrzymania. Ale póki jest nadzieja, a wciąż jest, nikt nie zatrzyma nas w walce o życie Kubusia.

Pomóż nam uratować życie naszego synka…

Obserwuj ważne zbiórki