Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Każdy dotyk zagraża życiu – trwa walka z wrodzoną łamliwością kości - POMÓŻ!

Fundacja TipTop

Każdy dotyk zagraża życiu – trwa walka z wrodzoną łamliwością kości - POMÓŻ!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0202663
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Rehabilitacja dla sześciu dzieci z wrodzoną łamliwością kości

Organizator zbiórki: Fundacja Tiptop
Fundacja TipTop
Rozpoczęcie: 4 Maja 2022

Opis zbiórki

Te dzieci mają wpisane cierpienie w swój los już od życia prenatalnego. Choć trudno w to uwierzyć - nie znają życia bez bólu. On zawsze był, jest, a my z całych sił staramy się, żeby w przyszłości było go jak najmniej... Zresztą wystarczy spojrzeć na zdjęcia. Wrodzona łamliwość kości - tak nazywa się choroba, z którą muszą się mierzyć. Tak nazywa się choroba, która jest dla nich źródłem nieustającej udręki. 

Fundacja TipTop

Franio (zdjęcie powyżej) już w życiu prenatalnym miał kilkakrotnie połamane wszystkie kości w ciele, dlatego przez pierwsze 6 tygodni podawano mu morfinę, by choć trochę uśmierzyć ból.

Podobnie sytuacja wyglądała u Jasia (zdjęcie poniżej). Jeszcze przed narodzinami chłopiec doznał licznych złamań, kolejnych tuż po porodzie. Kości Jasia są tak delikatne, że do złamań może dojść podczas codziennych czynności: przewijania, jedzenia, snu.

Fundacja TipTop

Olek z kolei miał zaledwie kilka dni, gdy jego domem na długi czas stał się szpitalny oddział intensywnej terapii. Urodził się ze złamaniami, do których doszło jeszcze w brzuchu mamy i już w pierwszym dniu po narodzinach przeszedł poważną operację ratującą życie.

Fundacja TipTop

Zaledwie 4-letnia Oliwka ze zdjęcia poniżej doznała już 35 złamań i przeszła aż 6 poważnych operacji. Mimo ogromu cierpienia można w jej oczach znaleźć uśmiech. Przed nią wyścig o samodzielność, którą każdego dnia odbiera jej choroba.

Fundacja TipTop

Kubuś ma zaledwie 4 lata i już po raz trzeci musi walczyć o swoją sprawność. Jego kości są bardzo kruche. W brzuchu mamy, gdy powinien być bezpieczny, doznał 12 złamań. Teraz jedynym ratunkiem dla niego są poważne operacje, z których każda kosztuje blisko 40 000 zł.

Fundacja TipTop

Laura, kolejna maleńka istota, doświadczająca ogromnego bólu. Choroba, z którą się mierzy, odbiera jej sprawność, a kości zamienia w „zapałki”, które łamią się zbyt często.

Fundacja TipTop

WRODZONA ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI - niezwykle rzadka, poważna genetyczna choroba. Objawia się ona zwiększoną łamliwością kości, przez co do urazów może dojść w każdym momencie. Typ 3 OI dotyczący naszych dzieci - jest ciężką postacią, charakteryzującą się wytwarzaniem przez organizm kolagenu o niskiej jakości (mimo że w odpowiedniej ilości).

Łamliwość kości pojawia się jeszcze na etapie życia płodowego. Powstałe zniekształcenia pogłębiają się wraz z rozwojem dziecka. Złamane kości bolą i zwykle zrastają się krzywo. Liczne deformacje naprawia się operacyjnie, wstawiając w kości specjalne pręty. Wśród objawów towarzyszących kruchości kości pojawiają się też: niski wzrost, częste problemy ze słuchem (niedosłuch) i zniekształcenia kości: skrzywienie kręgosłupa, wygięte kości przedramienia, zbyt wiotkie stawy, łatwo ulegające zwichnięciom.

Franio, Jaś, Olek, Oliwka, Kubuś i Laura cierpią zbyt często jak na tak małe istoty. Chcemy im dać choć trochę uśmiechu, złagodzić ból, wzmocnić kości i mięśnie, by do złamań nie dochodziło tak często. Dzieci stale i systematycznie przyjmują lek wzmacniający kości, który podawany jest w Krakowie, Warszawie lub Łodzi.

Żeby ten lek działał prawidłowo, niezbędna jest intensywna rehabilitacja, zwykle jest to 5 godziny w tygodniu. Koszt jednej godziny to około 200 zł. Łatwo policzyć, z jak ogromnymi kwotami mamy tutaj do czynienia. Dlatego też prosimy o wsparcie. Błagamy, pomóżcie nam zapewnić im rehabilitację i dać szansę na samodzielność, na tyle, jak bardzo jest to możliwe.

---

Aktualna, społecznie trudna sytuacja spowodowała, że jako Fundacja borykamy się z trudnościami w zapewnieniu wsparcia finansowego naszym dzieciom z wrodzoną łamliwością kości.

Na co zostaną przekazane zebrane środki?

- na zapewnienie stałej rehabilitacji dla 6 dzieci z wrodzoną łamliwością kości – średni miesięczny koszt dla wszystkich to około 20 000 zł.

- na niezbędne operacje, które polegają na wstawieniu prętów, by wzmacniać kości, jedna operacja pochłania 40 000 zł.

- na potrzebny sprzęt ortopedyczny, wózek inwalidzki i zabiegi, które się pojawiają.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0202663
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki