Logo Siepomaga.pl
Kampania zakończona
Każdy dotyk zagraża życiu – trwa walka z wrodzoną łamliwością kości - POMÓŻ! - zdjęcie główne

Każdy dotyk zagraża życiu – trwa walka z wrodzoną łamliwością kości - POMÓŻ!

Cel kampanii: Rehabilitacja dla pięciorga dzieci z wrodzoną łamliwością kości

Zgłaszający kampanię:
Fundacja Tiptop
Rozpoczęcie: 4 maja 2022
Zakończenie: 24 maja 2024
106 383 zł(100%)
Wsparło 3139 osób

Cel kampanii: Rehabilitacja dla pięciorga dzieci z wrodzoną łamliwością kości

Zgłaszający kampanię:
Fundacja Tiptop
Rozpoczęcie: 4 maja 2022
Zakończenie: 24 maja 2024

Rezultat kampanii

👉  Nadia po ostatnim złamaniu ma już zdjęty gips i wróciła na rehabilitację, teraz dzielnie walczy aby wzmocnić mięśnie. Odbyła się też konsultacja lekarska w sprawie operacji nóżek – termin został wyznaczony na 20 czerwca.

👉  Leonek w kwietniu złamał  nóżkę i rączkę ;( 

Fundacja TipTop

👉 Jaś na kilka dni przed planowaną operacją nóg, doznał kolejnego złamania.. Pękła kość ramienna. Całe szczęście w tym ogromnym nieszczęściu jest takie, że operacja  odbyła się planowo  - 26 stycznia. Złamanie ręki nie zagroziło zmianom planów.

Fundacja TipTop

Za chłopcem  też kolejna wizyta kontrolna po operacji u profesora. I tutaj wszystko na plus! Dzięki temu z początkiem kwietnia Jaś mógł wrócić na rehabilitację w basenie i ćwiczenia na bieżni z odciążeniem. Bardzo dobrze mu idzie.

👉 W lutym Lilianka przeszła operację lewego podudzia. Dziewczynka była niezwykle dzielna!  Wróciła już na zajęcia rehabilitacyjne.

👉 Rutynowa kontrola nóżek również za Kubusiem. Pręty są na swoim miejscu, a wysunięte części nie są wygięte. To efekt możliwy dzięki operacjom, które chłopiec przebył w minionym roku. Kuba przeszedł też zabieg wycięcia migdałka, który okazał się przyczyną jego częstych chorób.

👉 Oliwka w maju doznała już 41 złamania prawej kości ramiennej. Odbyła też kontrolę po tym złamaniu, Zdjęcie RTG wykazało że deformacja kości pogłębiła się dlatego  dziewczynkę czeka kolejna operacja  już w czerwcu.

👉 Przywitaliśmy też nową podopieczną z wrodzoną łamliwością kości -  Polę, ma dopiero 2 miesiące.

Fundacja TipTop

Dzięki pomocy ludzi o dobrych sercach mogliśmy wspierać nasze dzieci w rehabilitacji i leczeniu.

Udało się sfinansować:

❤️ Około 200 godzin zajęć rehabilitacyjnych, logopedycznych i fizjoterapii dzięki którym dzieci wzmacniają swoje mięśnie aby osiągnąć większą sprawność.
❤️ Konsultacje lekarskie dla naszych podopiecznych.
❤️ Dofinansować operację nóżek,  które są niezbędne.
❤️ Sfinansować ortezy na nóżki
❤️ Opłacić potrzebne badania lekarskie.
❤️ Zrefundować koszty dojazdu na około 12 000 km , w tym dojazdy do lekarzy, na rehabilitację czy na badania lekarskie.

Dzięki Państwa wsparciu możemy dalej pomagać! Dziękujemy.

Fundacja TipTop

Aktualizacje

  • Złe wieści... Pomoc nadal potrzebna!

    Kochani,
    ogromnie dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Zebrane środki pozwalają nam opłacać niezbędną rehabilitację, leczenie i konsultacje lekarskie dla dzieci cierpiących na wrodzoną łamliwość kości. Niestety potrzeby stale rosną, a dzieci wymagają wsparcia wielu specjalistów, by choć trochę złagodzić objawy choroby. 

    Nasza mała wojowniczka Oliwka odbyła niedawno pilną operację uda. Miała usuwany krwiak, który był wielkości pomarańczy i stanowił ogromne zagrożenie życia. Operacja przebiegła prawidłowo, jednak Oliwka wymaga wsparcia rehabilitacyjnego, by noga wróciła do dawnej sprawności. 

    Fundacja TipTop

    Niestety złe wieści płyną również od Nadii. Jej kości są w fatalnym stanie i cały czas ulegają uszkodzeniom. Rodzice drżą na myśl o kolejnym złamaniu, bo stanowi ono zagrożenie dla życia. Niezbędna jest szybka interwencja operacyjna, specjalistyczne leczenie i stałe sesje rehabilitacyjne. Bez tego będzie skazana na ból do końca życia. Bez tego czeka ją wózek inwalidzki i zależność od innych. 

    Fundacja TipTop

    Poważnie zagrożone jest również życie Leonka. Chłopiec walczy o każdy ruch bez bólu, o każdy dzień bez złamania, o to, by kości nóg i rąk nie ulegały deformacjom. Jak wszystkie dzieci cierpiące z powodu wrodzonej łamliwości kości wymaga wielospecjalistycznego wsparcia.

    Fundacja TipTop
    By zapewnić Leonkowi sprawność potrzebne są liczne operacje. Każda kosztuje krocie. 

    Wszystkie dzieci potrzebują ratunku na już... każdy dzień to niewyobrażalny ból, z którym chcemy walczyć.
    Dlatego błagamy. Pomóżcie razem z nami w tej walce. 

  • Najnowsze wieści od naszych dzielnych Podopiecznych

    Kochani, z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami!
    Poniżej najnowsze wieści od naszych cudownych Podopiecznych.

    Fundacja TipTop

    Kubuś miał niedawno wykonane dwie operacje wstawiania prętów w nogi (uda i piszczele), które przebiegły pomyślnie. Kontrola radiologiczna wykazała, że pręty utrzymują się prawidłowo. Konieczna jest teraz intensywna, kosztowna rehabilitacja pooperacyjna zarówno stacjonarna, jak i na basenie.

    Wrodzona Łamliwość Kości wymaga od dzieci stałej  podaży leku – pamifosu – który wzmacnia kości. Im dziecko jest mniejsze, tym częściej odbywa się podaż. Lek podawany jest przez pompę infuzyjną  przez 4 godziny; do 12 miesiąca życia podawany jest co 2 miesiące, do trzeciego roku życia podawany jest co 3 miesiące, po ukończeniu 3 lat podawany jest co 4 miesiące aż do 18 roku życia, bo wtedy podawany jest w formie tabletek.

    Fundacja TipTop

    Laura w ostatnim tygodniu lipca odbyła podaż leku w Łodzi. Przebiegła ona prawidłowo, udało się podać całą dawkę. Laura również doznała złamania. Do takich złamań w przypadku dzieci z wrodzoną łamliwością kości dochodzi częście, ponieważ kości są słabsze.

    Fundacja TipTop

    Jaś na początku lipca odbył kolejną, już piętnastą podaż leku, która zakończyła się sukcesem. Wkłuć było kilka, ponieważ jeden wenflon nie wytrzymał całej podaży.

    Fundacja TipTop

    Oliwka odbyła niedawno turnus rehabilitacyjny. Takie turnusy są bardzo ważne, bo pozwalają działać kompleksowo na ciało dziecka. Odbywają się tam zajęcia stacjonarne oraz w wodzie.

    ❤️ Błagamy, pomóżcie nam zapewnić im rehabilitację i dać szansę na samodzielność, na tyle, jak bardzo jest to możliwe. ❤️

  • Błagamy, pomóżcie!

    Kochani, dziękujemy Wam z całego serca za całe dotychczasowe wsparcie. Niestety, koszty rehabilitacji, leczenia i specjalistycznego sprzętu drastycznie wzrosły, dlatego cały czas prosimy o pomoc! 

    Fundacja TipTop

    Wrodzona Łamliwość Kości niszczy życie dzieci. Ich kości są tak delikatne, że mogą złamać się same, nawet podczas snu. Każdy krok, każdy ruch zagraża ich życiu... By temu zapobiec Oliwka, Franek, Laura, Lilianka, Jasiek, Kuba i Olek przyjmują lek, który wzmacnia słabe kości.

    Fundacja TipTop

    Dodatkowo kilka razy w tygodniu są rehabilitowani, bo sam lek to za mało. 

    Dzieci muszą wzmacniać mięśnie, bo tylko tak mogą żyć bez ciągłego bólu. Jeśli tego zabraknie ich życie stanie się horrorem. Ból nie ustąpi, złamań będzie więcej, a szanse na samodzielność bliskie zeru... 

    Błagamy, pomóż! 

Opis kampanii

Te dzieci mają wpisane cierpienie w swój los już od życia prenatalnego. Choć trudno w to uwierzyć - nie znają życia bez bólu. On zawsze był, jest, a my z całych sił staramy się, żeby w przyszłości było go jak najmniej... Zresztą wystarczy spojrzeć na zdjęcia. Wrodzona łamliwość kości - tak nazywa się choroba, z którą muszą się mierzyć. Tak nazywa się choroba, która jest dla nich źródłem nieustającej udręki. 

Jasio już w życiu prenatalnym miał kilkakrotne połamane wszystkie kości w ciele (zdjęcie poniżej), kolejnych doznał tuż po porodzie. Kości Jasia są tak delikatne, że do złamań może dojść podczas codziennych czynności: przewijania, jedzenia, snu.

Fundacja TipTop

Zaledwie 4-letnia Oliwka ze zdjęcia poniżej doznała już 35 złamań i przeszła aż 6 poważnych operacji. Mimo ogromu cierpienia można w jej oczach znaleźć uśmiech. Przed nią wyścig o samodzielność, którą każdego dnia odbiera jej choroba.

Fundacja TipTop

Kubuś ma zaledwie 4 lata i już po raz trzeci musi walczyć o swoją sprawność. Jego kości są bardzo kruche. W brzuchu mamy, gdy powinien być bezpieczny, doznał 12 złamań. Teraz jedynym ratunkiem dla niego są poważne operacje, z których każda kosztuje blisko 40 000 zł.

Fundacja TipTop

Laura, kolejna maleńka istota, doświadczająca ogromnego bólu. Choroba, z którą się mierzy, odbiera jej sprawność, a kości zamienia w „zapałki”, które łamią się zbyt często.

Fundacja TipTop

WRODZONA ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI - niezwykle rzadka, poważna genetyczna choroba. Objawia się ona zwiększoną łamliwością kości, przez co do urazów może dojść w każdym momencie. Typ 3 OI dotyczący naszych dzieci - jest ciężką postacią, charakteryzującą się wytwarzaniem przez organizm kolagenu o niskiej jakości (mimo że w odpowiedniej ilości).

Łamliwość kości pojawia się jeszcze na etapie życia płodowego. Powstałe zniekształcenia pogłębiają się wraz z rozwojem dziecka. Złamane kości bolą i zwykle zrastają się krzywo. Liczne deformacje naprawia się operacyjnie, wstawiając w kości specjalne pręty. Wśród objawów towarzyszących kruchości kości pojawiają się też: niski wzrost, częste problemy ze słuchem (niedosłuch) i zniekształcenia kości: skrzywienie kręgosłupa, wygięte kości przedramienia, zbyt wiotkie stawy, łatwo ulegające zwichnięciom.

Franio, Jaś, Oliwka, Kubuś i Laura cierpią zbyt często jak na tak małe istoty. Chcemy im dać choć trochę uśmiechu, złagodzić ból, wzmocnić kości i mięśnie, by do złamań nie dochodziło tak często. Dzieci stale i systematycznie przyjmują lek wzmacniający kości, który podawany jest w Krakowie, Warszawie lub Łodzi.

Żeby ten lek działał prawidłowo, niezbędna jest intensywna rehabilitacja, zwykle jest to 5 godziny w tygodniu. Koszt jednej godziny to około 200 zł. Łatwo policzyć, z jak ogromnymi kwotami mamy tutaj do czynienia. Dlatego też prosimy o wsparcie. Błagamy, pomóżcie nam zapewnić im rehabilitację i dać szansę na samodzielność, na tyle, jak bardzo jest to możliwe.

---

Aktualna, społecznie trudna sytuacja spowodowała, że jako Fundacja borykamy się z trudnościami w zapewnieniu wsparcia finansowego naszym dzieciom z wrodzoną łamliwością kości.

Na co zostaną przekazane zebrane środki?

- Na zapewnienie stałej rehabilitacji dla 6 dzieci z wrodzoną łamliwością kości

- Na potrzebny sprzęt ortopedyczny, wózek inwalidzki i zabiegi, które się pojawiają.

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta kampania jest zakończona, ale Fundacja Tiptop nadal liczy na Twoje wsparcie.

WesprzyjWesprzyj