dla Laryski

Marta Marcin Pietruszka
organizator skarbonki

Witajcie, za kilka tygodni obchodzi moja córeczka pierwsze urodziny. Z tej właśnie okazji organizuję zbiórkę charytatywną dla chorych dzieci. Ośmielam się Was prosić o jej wsparcie i sama wrzucam pierwszy grosz. Kazda złotóweczka sie liczy. Pozdrowienia

Potwór mieszkający w skórze Larysy to nieuleczalna choroba. Nie pozwala malutkiej samodzielnie oddychać ani ruszać nóżkami. Uważnie odlicza też dni Laryski na tym świecie, rzucając cień trwogi na życie całej rodziny, która chce jak najdłużej mieć ją przy sobie.

Przy porodzie Laryska straciła 1 punkt w skali Apgar ze względu na kolor skóry. Czym jest ten 1 punkt w porównaniu z wiadomością, którą przekazali lekarze 3 miesiące później? Nieuleczalna choroba SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni, najgorsza postać. Laryska urodziła się chora, winne są złe geny. Choroba ujawniła się podczas zapalenia płuc, z którym mała Larunia trafiła do szpitala. Była 2 tygodnie w śpiączce, po wybudzeniu nie dała rady sama oddychać, spadała saturacja.

Do domu ze szpitala Laryska wróciła z mnóstwem "przyjaciół", takich na całe życie. Rurka, respirator, ssak, pulsoksymetr - są cały czas z nią. Aż do pierwszej awarii prądu...Bez prądu respirator wytrzyma 20 minut. Bez respiratora Laryska zacznie się dusić. W tym czasie musi przyjechać straż pożarna z agregatem prądotwórzczym albo karetka. Dlatego własny akumulator do respiratora spędza sen z powiek mamie Laryski. Bo co będzie, jeśli w nocy zabraknie prądu? I tak mama dziewczynki jest z nią cały czas, bo trzeba odessać wydzielinę, bo trzeba nakarmić przez sondę, bo trzeba po prostu przy niej być, gdyby działo się coś złego ze sprzętami - życiowymi przyjaciółmi.

Lekarze sugerowali oddanie Larysy do hospicjum oddalonego kilkaset kilometrów od domu. Mama Laryski powiedziała, że za nic w świecie, że serce by jej pękło. Nauczyła się w szpitalu, jak należy opiekować się córeczką. Ma jeszcze dwoje starszych dzieci, niestety, jest z nimi sama...

W ostatnich dniach pojawiła się informacja o zagranicznym leku olesoxime, który nie wyleczy, ale zatrzyma chorobę. - Choćbym miała na kolanach iść do Pana Boga po ten lek, pójdę. - mówi mama Laryski. Na razie poza informacją, że istnieje, nic nie wiadomo o dostępności leku w Polsce. Czekając na więcej informacji o leku, mama Laryski stara się zapewnić córeczce jak najlepsze warunki, żeby doczekała możliwości zatrzymania choroby.

Larysa nie rusza nóżkami, nie trzyma główki. Trzymając ją na rączkach, ma się wrażenie, jakby trzymało się w ramionach lalkę. Podczas spacerów trzeba omijać wszelkie krawężniki i nierówności, ponieważ Laryska nie ma specjalnego wózka, który stabilizowałby jej ciało i przede wszystkim chronił główkę. Potrzeba matką wynalazków, więc póki co Laryska jeździ w zwykłym wózku ze zrobioną podpórką na rspirator. Na specjalny wózek, niestety, nie stać samotnej matki. Rehabilitacja też jest płatna, ale bez akumulatora do respiratora, nie jest możliwa.

Pomóżmy złagodzić potwora, który chowa się pod skórą malutkiej Larysy. Pomóżmy ją zaopatrzyć w podstawowe sprzęty, dzięki którym awaria prądu i krawężniki nie będą śmiertelnymi zagrożeniami.

Wsparli

2 zł

Marta Marcin Pietruszka

dla ciebie skarbeczku
Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
2%
2 zł Wsparła 1 osoba CEL: 100 ZŁ