Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wygląda jak zdrowa dziewczynka, ale choroba nie odpuszcza. Ratuj Laurę przed najgorszym!

Laura Lasek
Zbiórka zakończona
27 810,00 zł ( 100,54% )
Wsparły 462 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0064725 Laura
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Laura Lasek, 9 lat
Miłosław, wielkopolskie
NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu
Rozpoczęcie: 17 Marca 2020
Zakończenie: 15 Lutego 2021

Opis zbiórki

Największa tragedia rodziców to patrzenie na to, jak dziecko traci siły. Mały człowiek, który miał z radością i ekscytacją poznawać świat wciąż na swojej drodze spotyka przeszkody stawiane przez podstępną chorobę. 

Laura była malutka, miała zaledwie 19 miesięcy pojawiły się pierwsze ataki drgawek gorączkowych. Ataków było więcej i więcej. Każdy atak coś jej odbierał, niedawno zdobyte umiejętności znikały jedna po drugiej, aż w końcu przestała mówić... Myśleliśmy, że spotkała nas najgorsza rzecz. W tej potwornej sytuacji córeczka okazała się bardzo dzielna i wciąż uczyła się na nowo. Niestety, ataki drgawek gorączkowych nie dawały nam spokoju i wkrótce przerodziły się w padaczkę… Obecnie korzystamy z regularnej terapii, badań, Laura pozostaje pod opieką wielu specjalistów.  Ona ma już 8 lat, dzieci w jej wieku stawiają pierwsze kroki na drodze do samodzielności, a moja córeczka, mimo ciężkiej pracy, intelektualnie rozwinięta jest na poziomie 3- letniego dziecka. 

Mieliśmy nadzieję, że to, co najgorsze jest już za nami. Poznaliśmy przeciwnika, uczyliśmy się jak z nim walczyć, przekonani, że wykorzystaliśmy limit nieszczęścia. Niestety, to był jedynie wstęp do ostatecznej diagnozy. To NBIA. Choroba, która sprawia pozory zdrowia dziecka. Osoby, które na nią cierpią są pozornie zdrowe, ale stopniowo tracą wzrok i zdolność do prawidłowego chodzenia. Zaczynają się problemy z kontrolą ciała, oddychaniem, przyjmowaniem pokarmów, aż następuje to, co najgorsze - śmierć… Wyobraź sobie ukochaną osobę, która odchodzi dzień po dniu, my z tym koszmarem musimy żyć. Patrzymy bezradnie na cierpienie dziecka, które codziennie stawia się ograniczeniom, znosi ból, próbuje zrozumieć, co właściwie stało się z jego ciałem. Dlaczego nic nie działa tak, jak powinno?

Nadzieją, dla osób chorujących na NBIA są nowatorskie badania enzymatyczne, których wyniki pozwolą dobrać najlepsze indywidualne leczenie. Badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie. Kilka etapów, które pozwolą nam dowiedzieć się, jaka terapia będzie najskuteczniejsza w walce z przeciwnikiem, który rzucił nam wyzwanie. Koszt całego pakietu badań przekracza nasze możliwości - to kilkadziesiąt tysięcy złotych. Pomocy! Bez Waszego wsparcia nie będziemy mieli szans dalszej walki o Laurę, a wszystko to, co udało nam się zdobyć, przepadnie. Nie możemy zrezygnować z walki, którą prowadzimy od lat, chcemy zrobić wszystko, co możliwe by dać naszej córeczce godne życie, bez cierpienia, bólu, bez strasznych ograniczeń. 

Życie naszego dziecka jest najważniejsze, dlatego prosimy, pomóż nam ratować naszą córeczkę! Patrzenie na jej cierpienie łamie nam serca, powtarzanie, że jej możliwości są ograniczone sprawia nam ogromny ból. Strach przed codziennością rośnie, ale wciąż trzymamy się nadziei, że pomoc nadejdzie na czas, a badania pozwolą nam ocalić Laurę.

27 810,00 zł ( 100,54% )
Wsparły 462 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0064725 Laura
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki