Nic nie boli bardziej niż bezsilność... Dramatyczna walka o Laurę!
Terapia genowa w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni
Zakończenie: 5 Kwietnia 2021
Rezultat zbiórki
Kto pomyślał na początku zbiórki: To może się udać?
Pamiętam, ten wzrok ludzi, jak mówiliśmy że zbieramy 9 milionów.
Nie wiedzieli czy się przesłyszeli czy to jednak my jesteśmy szelni.
Sami z niedowierzaniem wymawialismy tą sumę, z zaciśniętym gardłem na pół wdechu.
Cała paleta emocji towarzyszyła nam przez ten czas
Od złosci, rozpaczy, smutku, bezsilności, strachu do nadziei I radości.
23 kwietnia 2021 roku spełniło się nasze marzenie - Laura otrzymała terapię genową.
Dzięki Wam rozpoczęliśmy nowy etap. Podarowaliście nam nadzieję i szansę na ratunek. Jeszcze raz dziękujemy za każdy gest!
Rodzice
Opis zbiórki
Nasza maleńka córeczka. Choroba postępująca w zastraszającym tempie. Czas, który zatrważająco przyśpieszył, w oczekiwaniu na ratunek. Przerażająca bezsilność wobec przerażającej choroby.
____
9 milionów dobrych ludzi. Jeśli 9 milionów osób wpłaci po 1 zł każdy Laura otrzyma szansę na nowe życie.
___
Laura ma 17 miesięcy. Do niedawna była pogodną, pełną życia małą dziewczynką. Dlaczego mówimy o tym w czasie przeszłym? Bo najpiękniejszy uśmiech coraz częściej znika z twarzy zastąpiony grymasem bólu i niewypowiedzianego cierpienia, które pojawia się zawsze podczas intensywnych ćwiczeń i rehabilitacji. Dlaczego musimy to oglądać? To pytanie zadajemy sobie co najmniej kilka razy każdego dnia. Wszystkiemu winna jest nieuleczalna choroba: SMA typ 2. Rdzeniowy zanik mięśni, który stopniowo odbiera siły. Sprawia, że własne ciało staje się wrogiem. Przekreśla przyszłość.
W naszym przypadku diagnoza została postawiona bardzo późno. Oboje z mężem jesteśmy lekarzami, więc pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy dość szybko, niestety w tym przypadku objawy mogą pasować do wielu chorób, co utrudniało trafne określenie przyczyny. Wątpliwości sygnalizowałam już od dawna, ale dopiero badania genetyczne wykonane w ostatnim czasie potwierdziły, z czym walczymy. Nasz przeciwnik jest niezwykle silny, ale nie jest niezniszczalny. Możemy stanąć do walki o zdrowie i życie Laury. Razem możemy ją ratować przed postępem SMA. Byśmy mogli tego dokonać potrzebujemy nierefundowanego leczenia - terapii genowej, której koszt przekracza 9 milionów złotych. Ogromny okup, który musimy zapłacić, by zatrzymać postęp choroby! Kwota niewyobrażalnie wysoka i czas, który jest kolejnym przeciwnikiem. Leczenie może zostać przeprowadzone, pod warunkiem, że Laura nie osiągnie wagi granicznej. Kwalifikacja do leczenia zależy od wielu czynników, a każdy dzień oczekiwania jest ogromną stratą.
Musimy działać. Zawalczyć o niemożliwe, zebrać siły, by ratować naszą córeczkę! Kwota jest niewyobrażalna, ale wierzymy w siłę dobroci ludzkich serc! Wierzymy w to, że zechcecie nam pomóc. Wspólnie musimy znaleźć wyjście z piekła choroby. Każdy, najmniejszy gest wsparcia jest dla nas na wagę zdrowia i życia Laury!
Czasem brakuje słów, by opisać rozmiary tragedii, która nas dotknęła. Kiedy wybieraliśmy zawód, byliśmy pewni, że uda nam się uratować wiele żyć. Teraz los jakby z nas zakpił, zrobił nam przerażającego psikusa. Bo para rodziców lekarzy nie może pomóc swojej długo wyczekiwanej córeczce. Świadomość tego, że choroba każdego dnia będzie bezpowrotnie odbierać Laurze siły, jest dla nas paraliżująca. Nie możemy do tego dopuścić!
Na pozór Laura wygląda jak zdrowe dziecko, ale choroba postępuje… Jej ruchy stają się coraz mniej pewne, nóżki ledwie się poruszają, rączki słabną. Niebawem raczkowanie może być niemożliwe, o chodzeniu, na które do niedawna była nadzieja, boimy się nawet marzyć… Jest tyle do uratowania, musimy wyrywać chorobie co tylko się da! Jeśli nie zareagujemy szybko, nasze szanse na pomoc Laurze dramatycznie spadną.
Goni nas czas, ostatnie tygodnie to jakby koszmar na jawie. To sen, z którego, choć bardzo chcemy, wciąż nie możemy się obudzić. To teraz nasza rzeczywistość. Bardzo się boimy. Właśnie dlatego prosimy o wsparcie, bez którego straci swoją szansę. Stanęliśmy w obliczu wyzwania, któremu musimy sprostać, a pomoc ludzi pełnych empatii to nasza jedyna nadzieja na to, że nasze dziecko miało przed sobą szczęśliwą przyszłość.
_____
_____
Codzienną walkę Laury można śledzić na:
Instagramie: @nadziejadlalaury_stop_sma
Facebooku: Nadzieja dla Laury STOP SMA
_____
Zbiórkę Laury można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych na Facebooku:
Nadzieja dla Laury 💚 LICYTACJE
Nadzieja dla Laury 💚 LICYTACJE DLA MEDYKÓW
Przeczytaj bajkę o Laurze napisaną przez jej ciocię pod tytułem "Laura Leć", poznaj jej przygody i zapłacz razem z nami. Bajka ma pozytywne zakończenie,ale czy życie to bajka ? W ramach wsparcia zbiórki możesz kupić książeczkę Laura, leć! - to wyjątkowa publikacja, a każdy egzemplarz to ratunek dla małej wojowniczki.
_____
Media o walce Laury:
Dramatyczna walka z czasem. Malutka Laura potrzebuje Waszej pomocy
1,5-roczna Laura potrzebuje leku za 9 milionów złotych, aby żyć
Rodzice walczą o życie półtorarocznej Laury. Zbierają na lek, który kosztuje 9 mln zł
Wyścig z czasem. 9 milionów za życie dziecka
Historia Laury w programie "Sprawa dla reportera"