Zbiórka archiwalna
Treść może zawierać nieaktualne informacje o Potrzebującym
Przejdź do profilu Potrzebującego
Pokaż Ukryj

Nic nie boli bardziej niż bezsilność... Dramatyczna walka o Laurę!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 165 741 osób
6 261 874,47 zł (101,2%)
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0087866 Laura
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni

Laura Paczuła, 2 latka

warszawa, mazowieckie

SMA typ 2

Rozpoczęcie: 29 Września 2020
Zakończenie: 5 Kwietnia 2021

06 Kwietnia 2021, 13:34
Dziękujemy za Wasze wsparcie! Jesteście niesamowici!

Dziękujemy! <3 Te słowa chcemy przekazać każdemu i każdej z Was! Wszystkim, którzy zaangażowali się w naszą zbiórkę. To był dla nas czas ogromnego wysiłku, niegasnącej nadziei na lepsze jutro dla naszej córeczki! Chcielibyśmy przekazać te słowa osobiście. Chcielibyśmy, ale wtedy musielibyśmy spotkać ponad 150 tysięcy osób.

To dla nas niewyobrażalne - Wasze wsparcie dało nam nadzieję i moc do półrocznej walki. Jesteście niesamowici! Bardzo Wam dziękujemy - doceniamy każdy gest, każde dobre słowo. 

Przed nami nowy etap, przed Laurą nowy początek. Możemy wyruszyć w tę podróż dzięki Wam. Nigdy tego nie zapomnimy. 

Pokaż wszystkie aktualizacje

30 Marca 2021, 08:41
Ostatnie wołanie o pomoc❗️Trwa walka o nadzieję dla Laury...

Zostało tylko kilka dni… Nadziei na to, że jeszcze nie wszystko stracone, że choroba nie zniszczy naszej córeczce przyszłości skazując ją na niepełnosprawność i 24-godzinne uzależnienie od drugiej osoby. Balansujemy na cienkiej granicy… Bardzo potrzebujemy wsparcia! 

To prawdopodobnie nasza ostatnia prośba o pomoc dla Laury! Całą rodziną walczymy o tę nadzieję, o szansę, która w tym momencie zdaje się być już na wyciągnięcie ręki. Jesteśmy tu dzięki Wam - to Wy dodaliście nam skrzydeł do walki - pozwoliliście uwierzyć, że to, co zdawało się nierealne, jest w zasięgu. 

Laura Paczuła

Wciąż mamy nadzieję, że Laura stanie na nóżkach, wciąż wierzymy w to, że choroba nie odebrała jej możliwości postawienia swoich pierwszych kroczków. 

Wciąż wierzymy, że ma szansę na wspaniałe samodzielne życie. 

Zbliżające się Święta Wielkanocne mogą być dla Laury prawdziwym symbolem nowego życia. Nowego początku, od którego może być już tylko lepiej! Po tej strasznej drodze mamy szansę na najszczęśliwsze święta w naszym życiu...

Terapia genowa podana teraz da nam najlepsze rezultaty. Proszę, nie skazuj nas na pełne strachu oczekiwanie. Prosimy Cię o pomocną dłoń - dla nas nie ma lepszego prezentu niż nadzieja na nowe, lepsze życie dla naszej córeczki.

Rodzice

24 Marca 2021, 09:28
Cierpienie córeczki łamie mi serce... Proszę, pomóż nam w walce!

Nie wiem, jaka przyszłość czeka moją córeczkę. Wiem, że stanęła do walki z potworem, którego sama nie da rady pokonać. Bezsilność bywa przytłaczająca, ale obiecałam, że będę stała obok, by w tej walce zawsze miała oparcie. Głaskam małą główkę powtarzając, że wciąż mamy szansę…

Nie mam słów, by wyrazić to, co czuję. Czasem mam ochotę wykrzyczeć swoją rozpacz, czasem chcę zabrać Laurę z daleka od brutalnej rzeczywistości całkowicie zdominowanej przez chorobę. 


Nie znajduję odpowiednich słów, by znów prosić o pomoc. Przez ostatnie pół roku „proszę”, „błagam” i „pomocy” odmieniam przez wszystkie możliwe przypadki.

Chcę wołać o pomoc, bo Twoje wsparcie może dać mojemu dziecku szansę na bezpieczne życie i sprawną przyszłość. Proszę o jedną cegiełkę - dla mnie to dar na wagę cudu. Moja córeczka nie może przegrać, muszę spełnić swoją obietnicę…

Mama  

09 Marca 2021, 11:42
Ostatnia nadzieja na ratunek❗️Pomóż Laurze nim jedyna szansa przepadnie

Wyobraź sobie, że Laura to Twoje dziecko!

Jedyne, ukochane i … ciężko chore. Dzieciątko, które codziennie walczy z SMA (rdzeniowym zanikiem mięśni) a Ty codziennie czujesz strach, ból i bezradność. Z tym strachem, bólem i w poczuciu bezradności zaczęliśmy kilka miesięcy temu zbiórkę na najdroższy lek świata. Dzięki tysiącom dobrych ludzi zobaczyliśmy światełko w tunelu. Ale to światełko może za chwilę zgasnąć. Czas jest bezlitosny Każde uderzenie zegara brutalnie odbiera nadzieję…

Brakuje nam 2 milionów do zakończenia zbiórki. Tylko 2 miliony, bo przecież   mamy już znaczną część kwoty. Aż 2 miliony, bo bez tych środków do 1 kwietnia nadzieja pryśnie. Lek ma sens tylko do określonej wagi i wieku. My dramatycznie szybko zbliżamy się do granicy.

Laura Paczuła

Laura, nasza maleńka córeczka w kwietniu ma drugie urodziny. Jeśli masz dziecko to dobrze wiesz, jak bezcenne są jego zdrowie i uśmiech. Jeśli nie masz, spójrz na zdjęcie naszej Małej i jeszcze raz wyobraź sobie, że to Twoja córka. Ta drobna i bezbronna istota prosi o Twoją pomoc. Sama nie zwycięży choroby. Z lekiem ma szansę i ta szansa zależy też od Ciebie.

Laura Paczuła

Bardzo cię potrzebujemy! Twoje wsparcie to szansa na nowy początek dla naszej córeczki. 

Błagamy, prowadzimy walkę o wszystko! Na szali jest wszystko, co ważne i cenne. Twoja pomoc to nasza ostatnia deska ratunku. Pomóż, nim na ratunek będzie za późno…

Rodzice

17 Lutego 2021, 09:21
Dramatyczny apel❗️Jeśli Laura urośnie, stracimy szansę na leczenie. Pomocy

Nasza walka trwa już 5 miesięcy. 

5 miesięcy od diagnozy i rozpoczęcia szaleńczego nieustającego błagania o pomoc. W naszym życiu od tego czasu nie ma miejsca na odpoczynek i sen. 

Nasze życie to ciągłe zmaganie się o jak najszybsze zebranie kwoty na leczenie. 

Codziennie czujemy ogromny  lęk o naszą kruszynkę i strach, że nie damy rady. Nasze życie to też ciągła praca, aby każdy mięsień Laury mógł pracować podczas interesownych rehabilitacji  i wiara w to, że na tym świecie są miliony dobrych ludzi, którzy nie przejdą obojętnie wobec tragedii tej małej dziewczynki. 

Laura przybiera na wadze, a zegar tyka. Każda mama cieszy się, kiedy jej dziecko rośnie. Ja wiem, że to odbiera jej szansę na lepsze jutro. 

Waga w zastraszającym tempie zbliża się do 11. To tylko 2,5 kilograma od wagi granicznej, która uniemożliwi podanie terapii genowej. To będzie oznaczało, że szansa, o którą tak walczymy... przepadła na zawsze. 

Laura Paczuła

Czy zdążymy w takim czasie uzbierać ogromną kwotę? Okup za zdrowie naszej córeczki przeraża, ale nie składamy broni.  Wciąż mamy ogromną nadzieję, że Bajka o Laurze "Laura Leć" stanie się rzeczywistością i Laura będzie mogła rozwinąć skrzydła.

Pamiętaj, że każdy najmniejszy gest to spełnienie marzeń, szansa na sprawność i ratunek. 

Każde WESPRZYJ to piórko na jej skrzydłach.

Laura Paczuła

Laura w kwietniu kończy 2 lata, to czas zakończenia zbiórki. Czy sprawisz jej najważniejszy prezent i spełnisz jej marzenia? Czy uskrzydlisz tego Anioła? 

Zmniejszamy kwotę zbiórki po aktualizacji środków zebranych na innych subkontach. Brakuje jeszcze sporo, a na zapełnienie paska zbiórki zostały tylko 2 miesiące. Pomocy! Tylko razem mamy szansę. 

Gdyby Laura dostała leczenie dziś, miałaby szansę chodzić. Tymczasem każdy dzień oczekiwania ją od tego oddala. Każdy dzień zabiera coś ważnego, co nigdy nie wróci.

Wiem, że zbliża się czas gdy będę musiała stanąć przed wyborem wózka inwalidzkiego. Tak bardzo marzę, żeby ten wózek nie był jej jedynym sposobem przemieszczania się… 

Pomóż jej, jesteś jedyną nadzieją naszej Rodziny.

04 Stycznia 2021, 11:56
Laura jest coraz słabsza ❗️Pomóż w walce z potworną chorobą

Marzyliśmy o świątecznym cudzie, o tym, że marzenia Laury i nasze się spełnią. Że w tym roku Mikołaj będzie dla nas tak szczodry, ale niestety cud się nie wydarzył.

Musieliśmy przedłużyć zbiórkę i dalej walczyć o lepsze życie naszej córeczki.

Gdyby dziś otrzymała terapię genową miałaby ogromne szanse na sprawność, mogłaby chodzić. Każdy dzień ją od tego oddala. Każdy dzień, godzina, minuta!

Jeśli to czytasz pomyśl, jak Ty byś się czuł gdyby Twoje dziecko każdego dnia walczyło i przegrywało. Gdy wiesz, że istnieje ratunek, ale nie jesteś w stanie mu go zapewnić.

Kiedy dowiadujesz się o chorobie dziecka i nie masz czasu nawet na łzy bezsilności, świadomy, że musisz walczyć. Czujesz tę potworną bezsilność i złość ?

My czujemy to codziennie.

Budzimy się i zasypiamy z myślą co możemy jeszcze zrobić, aby zebrać ogromną kwotę na leczenie Laury.

https://www.youtube.com/watch?v=yXnPt-6782s&feature=youtu.be

Codziennie intensywnie ją rehabilitujemy. W naszym domu brak beztroskiej zabawy, bo każda zabawa musi mieć elementy ćwiczeń. Każdy jej ruch musi być nadzorowany, aby nie dochodziło do deformacji, a mięśnie mogły wciąż pracować.

Jej płacz podczas ćwiczeń sprawia, że nasze serca pękają na maleńkie kawałki...

Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego to nasze dziecko musi tak cierpieć? Niestety los bywa okrutny.

Laura się stara, próbuje podnieść nóżkę, ale to niemożliwe. W jej wielkich, niebieskich oczach widzę pytania i strach. Powtarzam, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, by jej pomóc, ale sama nie mogę jej uratować! 

Odkąd zaczęliśmy zbiórkę, Lara już 4 razy była w szpitalu.  Kolejne nieudane próby założenia wenflonu i malutka rączka wglądająca jak sitko, jak fantom do nauki wkuć. Przerażający widok nawet dla nas, lekarzy. 

Laura już 4-krotnie była usypiana, by możliwe było podanie leku. Nie wiemy, ile jeszcze takich wizyt przed nami...

Po wyjściu ze szpitala mimo osłabienia wracamy do intensywnych ćwiczeń i wracamy do pułapki, którą zastawia na nasze dziecko potworna choroba. 

Tak wygląda codzienność. Tak wygląda nasza walka. Najgorsze jest to, że nie mamy pewności co do wyniku. 

Dziś Laura jest niepełnosprawną dziewczynką, która błaga Was o pomoc. Ma ogromną szansę, aby stanąć na nogi, ale tylko jeśli znajdzie się 6 milionów dobrych serc.

Nie bądź obojętny, Twoja pomoc ma ogromne znaczenie.

Uratuj naszą córeczkę. O nic innego nie możemy prosić. 

Rodzice

Nasza maleńka córeczka. Choroba postępująca w zastraszającym tempie. Czas, który zatrważająco przyśpieszył, w oczekiwaniu na ratunek. Przerażająca bezsilność wobec przerażającej choroby. 
____

9 milionów dobrych ludzi. Jeśli 9 milionów osób wpłaci po 1 zł każdy Laura otrzyma szansę na nowe życie.

___

Laura ma 17 miesięcy. Do niedawna była pogodną, pełną życia małą dziewczynką. Dlaczego mówimy o tym w czasie przeszłym? Bo najpiękniejszy uśmiech coraz częściej znika z twarzy zastąpiony grymasem bólu i niewypowiedzianego cierpienia, które pojawia się zawsze podczas intensywnych ćwiczeń i rehabilitacji. Dlaczego musimy to oglądać? To pytanie zadajemy sobie co najmniej kilka razy każdego dnia. Wszystkiemu winna jest nieuleczalna choroba: SMA typ 2. Rdzeniowy zanik mięśni, który stopniowo odbiera siły. Sprawia, że własne ciało staje się wrogiem. Przekreśla przyszłość.

Laura Paczuła

W naszym przypadku diagnoza została postawiona bardzo późno. Oboje z mężem jesteśmy lekarzami, więc pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy dość szybko, niestety w tym przypadku objawy mogą pasować do wielu chorób, co utrudniało trafne określenie przyczyny.  Wątpliwości sygnalizowałam już od dawna, ale dopiero badania genetyczne wykonane w ostatnim czasie potwierdziły, z czym walczymy. Nasz przeciwnik jest niezwykle silny, ale nie jest niezniszczalny. Możemy stanąć do walki o zdrowie i życie Laury. Razem możemy ją ratować przed postępem SMA. Byśmy mogli tego dokonać potrzebujemy nierefundowanego leczenia - terapii genowej, której koszt przekracza 9 milionów złotych. Ogromny okup, który musimy zapłacić, by zatrzymać postęp choroby! Kwota niewyobrażalnie wysoka i czas, który jest kolejnym przeciwnikiem. Leczenie może zostać przeprowadzone, pod warunkiem, że Laura nie osiągnie wagi granicznej. Kwalifikacja do leczenia zależy od wielu czynników, a każdy dzień oczekiwania jest ogromną stratą. 

Laura Paczuła

Musimy działać. Zawalczyć o niemożliwe, zebrać siły, by ratować naszą córeczkę! Kwota jest niewyobrażalna, ale wierzymy w siłę dobroci ludzkich serc! Wierzymy w to, że zechcecie nam pomóc. Wspólnie musimy znaleźć wyjście z piekła choroby. Każdy, najmniejszy gest wsparcia jest dla nas na wagę zdrowia i życia Laury!  

Czasem brakuje słów, by opisać rozmiary tragedii, która nas dotknęła. Kiedy wybieraliśmy zawód, byliśmy pewni, że uda nam się uratować wiele żyć. Teraz los jakby z nas zakpił, zrobił nam przerażającego psikusa. Bo para rodziców lekarzy nie może pomóc swojej długo wyczekiwanej córeczce. Świadomość tego, że choroba każdego dnia będzie bezpowrotnie odbierać Laurze siły,  jest dla nas paraliżująca. Nie możemy do tego dopuścić!

Laura Paczuła

Na pozór Laura wygląda jak zdrowe dziecko, ale choroba postępuje… Jej ruchy stają się coraz mniej pewne, nóżki ledwie się poruszają, rączki słabną. Niebawem raczkowanie może być niemożliwe, o chodzeniu, na które do niedawna była nadzieja, boimy się nawet marzyć… Jest tyle do uratowania, musimy wyrywać chorobie co tylko się da! Jeśli nie zareagujemy szybko, nasze szanse na pomoc Laurze dramatycznie spadną.

Goni nas czas, ostatnie tygodnie to jakby koszmar na jawie. To sen, z którego, choć bardzo chcemy, wciąż nie możemy się obudzić. To teraz nasza rzeczywistość. Bardzo się boimy. Właśnie dlatego prosimy o wsparcie, bez którego straci swoją szansę. Stanęliśmy w obliczu wyzwania, któremu musimy sprostać, a pomoc ludzi pełnych empatii to nasza jedyna nadzieja na to, że nasze dziecko miało przed sobą szczęśliwą przyszłość.

_____


_____

Codzienną walkę Laury można śledzić na: 

Instagramie: @nadziejadlalaury_stop_sma

Facebooku: Nadzieja dla Laury STOP SMA
 
_____

Zbiórkę Laury można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych na Facebooku: 

Nadzieja dla Laury 💚 LICYTACJE

Nadzieja dla Laury 💚 LICYTACJE DLA MEDYKÓW

Przeczytaj bajkę o Laurze napisaną przez jej ciocię pod tytułem "Laura Leć", poznaj jej przygody i zapłacz razem z nami. Bajka ma pozytywne zakończenie,ale czy życie to bajka ? W ramach wsparcia zbiórki możesz kupić książeczkę Laura, leć! - to wyjątkowa publikacja, a każdy egzemplarz to ratunek dla małej wojowniczki.
 

_____

Media o walce Laury: 

Dramatyczna walka z czasem. Malutka Laura potrzebuje Waszej pomocy

1,5-roczna Laura potrzebuje leku za 9 milionów złotych, aby żyć

Laura Paczuła

Rodzice walczą o życie półtorarocznej Laury. Zbierają na lek, który kosztuje 9 mln zł

Życie Laury wisi na włosku

Wyścig z czasem. 9 milionów za życie dziecka

Historia Laury w programie "Sprawa dla reportera"

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 165 741 osób
6 261 874,47 zł (101,2%)
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0087866 Laura