Nic nie boli bardziej niż bezsilność... Dramatyczna walka o Laurę!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 102 791 osób
3 763 922,77 zł (40,45%)
Brakuje jeszcze 5 540 512,23 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0087866 Laura
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni

Laura Paczuła, 20 miesięcy

warszawa, mazowieckie

SMA typ 2

Rozpoczęcie: 29 Września 2020
Zakończenie: 1 Kwietnia 2021

04 Stycznia 2021, 11:56
Laura jest coraz słabsza ❗️Pomóż w walce z potworną chorobą

Marzyliśmy o świątecznym cudzie, o tym, że marzenia Laury i nasze się spełnią. Że w tym roku Mikołaj będzie dla nas tak szczodry, ale niestety cud się nie wydarzył.

Musieliśmy przedłużyć zbiórkę i dalej walczyć o lepsze życie naszej córeczki.

Gdyby dziś otrzymała terapię genową miałaby ogromne szanse na sprawność, mogłaby chodzić. Każdy dzień ją od tego oddala. Każdy dzień, godzina, minuta!

Jeśli to czytasz pomyśl, jak Ty byś się czuł gdyby Twoje dziecko każdego dnia walczyło i przegrywało. Gdy wiesz, że istnieje ratunek, ale nie jesteś w stanie mu go zapewnić.

Kiedy dowiadujesz się o chorobie dziecka i nie masz czasu nawet na łzy bezsilności, świadomy, że musisz walczyć. Czujesz tę potworną bezsilność i złość ?

My czujemy to codziennie.

Budzimy się i zasypiamy z myślą co możemy jeszcze zrobić, aby zebrać ogromną kwotę na leczenie Laury.

https://www.youtube.com/watch?v=yXnPt-6782s&feature=youtu.be

Codziennie intensywnie ją rehabilitujemy. W naszym domu brak beztroskiej zabawy, bo każda zabawa musi mieć elementy ćwiczeń. Każdy jej ruch musi być nadzorowany, aby nie dochodziło do deformacji, a mięśnie mogły wciąż pracować.

Jej płacz podczas ćwiczeń sprawia, że nasze serca pękają na maleńkie kawałki...

Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego to nasze dziecko musi tak cierpieć? Niestety los bywa okrutny.

Laura się stara, próbuje podnieść nóżkę, ale to niemożliwe. W jej wielkich, niebieskich oczach widzę pytania i strach. Powtarzam, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, by jej pomóc, ale sama nie mogę jej uratować! 

Odkąd zaczęliśmy zbiórkę, Lara już 4 razy była w szpitalu.  Kolejne nieudane próby założenia wenflonu i malutka rączka wglądająca jak sitko, jak fantom do nauki wkuć. Przerażający widok nawet dla nas, lekarzy. 

Laura już 4-krotnie była usypiana, by możliwe było podanie leku. Nie wiemy, ile jeszcze takich wizyt przed nami...

Po wyjściu ze szpitala mimo osłabienia wracamy do intensywnych ćwiczeń i wracamy do pułapki, którą zastawia na nasze dziecko potworna choroba. 

Tak wygląda codzienność. Tak wygląda nasza walka. Najgorsze jest to, że nie mamy pewności co do wyniku. 

Dziś Laura jest niepełnosprawną dziewczynką, która błaga Was o pomoc. Ma ogromną szansę, aby stanąć na nogi, ale tylko jeśli znajdzie się 6 milionów dobrych serc.

Nie bądź obojętny, Twoja pomoc ma ogromne znaczenie.

Uratuj naszą córeczkę. O nic innego nie możemy prosić. 

Rodzice

Nasza maleńka córeczka. Choroba postępująca w zastraszającym tempie. Czas, który zatrważająco przyśpieszył, w oczekiwaniu na ratunek. Przerażająca bezsilność wobec przerażającej choroby. 
____

9 milionów dobrych ludzi. Jeśli 9 milionów osób wpłaci po 1 zł każdy Laura otrzyma szansę na nowe życie.

___

Laura ma 17 miesięcy. Do niedawna była pogodną, pełną życia małą dziewczynką. Dlaczego mówimy o tym w czasie przeszłym? Bo najpiękniejszy uśmiech coraz częściej znika z twarzy zastąpiony grymasem bólu i niewypowiedzianego cierpienia, które pojawia się zawsze podczas intensywnych ćwiczeń i rehabilitacji. Dlaczego musimy to oglądać? To pytanie zadajemy sobie co najmniej kilka razy każdego dnia. Wszystkiemu winna jest nieuleczalna choroba: SMA typ 2. Rdzeniowy zanik mięśni, który stopniowo odbiera siły. Sprawia, że własne ciało staje się wrogiem. Przekreśla przyszłość.

Laura Paczuła

W naszym przypadku diagnoza została postawiona bardzo późno. Oboje z mężem jesteśmy lekarzami, więc pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy dość szybko, niestety w tym przypadku objawy mogą pasować do wielu chorób, co utrudniało trafne określenie przyczyny.  Wątpliwości sygnalizowałam już od dawna, ale dopiero badania genetyczne wykonane w ostatnim czasie potwierdziły, z czym walczymy. Nasz przeciwnik jest niezwykle silny, ale nie jest niezniszczalny. Możemy stanąć do walki o zdrowie i życie Laury. Razem możemy ją ratować przed postępem SMA. Byśmy mogli tego dokonać potrzebujemy nierefundowanego leczenia - terapii genowej, której koszt przekracza 9 milionów złotych. Ogromny okup, który musimy zapłacić, by zatrzymać postęp choroby! Kwota niewyobrażalnie wysoka i czas, który jest kolejnym przeciwnikiem. Leczenie może zostać przeprowadzone, pod warunkiem, że Laura nie osiągnie wagi granicznej. Kwalifikacja do leczenia zależy od wielu czynników, a każdy dzień oczekiwania jest ogromną stratą. 

Laura Paczuła

Musimy działać. Zawalczyć o niemożliwe, zebrać siły, by ratować naszą córeczkę! Kwota jest niewyobrażalna, ale wierzymy w siłę dobroci ludzkich serc! Wierzymy w to, że zechcecie nam pomóc. Wspólnie musimy znaleźć wyjście z piekła choroby. Każdy, najmniejszy gest wsparcia jest dla nas na wagę zdrowia i życia Laury!  

Czasem brakuje słów, by opisać rozmiary tragedii, która nas dotknęła. Kiedy wybieraliśmy zawód, byliśmy pewni, że uda nam się uratować wiele żyć. Teraz los jakby z nas zakpił, zrobił nam przerażającego psikusa. Bo para rodziców lekarzy nie może pomóc swojej długo wyczekiwanej córeczce. Świadomość tego, że choroba każdego dnia będzie bezpowrotnie odbierać Laurze siły,  jest dla nas paraliżująca. Nie możemy do tego dopuścić!

Laura Paczuła

Na pozór Laura wygląda jak zdrowe dziecko, ale choroba postępuje… Jej ruchy stają się coraz mniej pewne, nóżki ledwie się poruszają, rączki słabną. Niebawem raczkowanie może być niemożliwe, o chodzeniu, na które do niedawna była nadzieja, boimy się nawet marzyć… Jest tyle do uratowania, musimy wyrywać chorobie co tylko się da! Jeśli nie zareagujemy szybko, nasze szanse na pomoc Laurze dramatycznie spadną.

Goni nas czas, ostatnie tygodnie to jakby koszmar na jawie. To sen, z którego, choć bardzo chcemy, wciąż nie możemy się obudzić. To teraz nasza rzeczywistość. Bardzo się boimy. Właśnie dlatego prosimy o wsparcie, bez którego straci swoją szansę. Stanęliśmy w obliczu wyzwania, któremu musimy sprostać, a pomoc ludzi pełnych empatii to nasza jedyna nadzieja na to, że nasze dziecko miało przed sobą szczęśliwą przyszłość.

_____


_____

Codzienną walkę Laury można śledzić na: 

Instagramie: @nadziejadlalaury_stop_sma

Facebooku: Nadzieja dla Laury STOP SMA
 
_____

Zbiórkę Laury można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych na Facebooku: 

Nadzieja dla Laury 💚 LICYTACJE

Nadzieja dla Laury 💚 LICYTACJE DLA MEDYKÓW

Przeczytaj bajkę o Laurze napisaną przez jej ciocię pod tytułem "Laura Leć", poznaj jej przygody i zapłacz razem z nami. Bajka ma pozytywne zakończenie,ale czy życie to bajka ? W ramach wsparcia zbiórki możesz kupić książeczkę Laura, leć! - to wyjątkowa publikacja, a każdy egzemplarz to ratunek dla małej wojowniczki.
 

_____

Media o walce Laury: 

Dramatyczna walka z czasem. Malutka Laura potrzebuje Waszej pomocy

1,5-roczna Laura potrzebuje leku za 9 milionów złotych, aby żyć

Laura Paczuła

Rodzice walczą o życie półtorarocznej Laury. Zbierają na lek, który kosztuje 9 mln zł

Życie Laury wisi na włosku

Wyścig z czasem. 9 milionów za życie dziecka

Historia Laury w programie "Sprawa dla reportera"

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 102 791 osób
3 763 922,77 zł (40,45%)
Brakuje jeszcze 5 540 512,23 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0087866 Laura