Marzyliśmy o świątecznym cudzie, o tym, że marzenia Laury i nasze się spełnią. Że w tym roku Mikołaj będzie dla nas tak szczodry, ale niestety cud się nie wydarzył.
Musieliśmy przedłużyć zbiórkę i dalej walczyć o lepsze życie naszej córeczki.
Gdyby dziś otrzymała terapię genową miałaby ogromne szanse na sprawność, mogłaby chodzić. Każdy dzień ją od tego oddala. Każdy dzień, godzina, minuta!
Jeśli to czytasz pomyśl, jak Ty byś się czuł gdyby Twoje dziecko każdego dnia walczyło i przegrywało. Gdy wiesz, że istnieje ratunek, ale nie jesteś w stanie mu go zapewnić.
Kiedy dowiadujesz się o chorobie dziecka i nie masz czasu nawet na łzy bezsilności, świadomy, że musisz walczyć. Czujesz tę potworną bezsilność i złość ?
My czujemy to codziennie.
Budzimy się i zasypiamy z myślą co możemy jeszcze zrobić, aby zebrać ogromną kwotę na leczenie Laury.
https://www.youtube.com/watch?v=yXnPt-6782s&feature=youtu.be
Codziennie intensywnie ją rehabilitujemy. W naszym domu brak beztroskiej zabawy, bo każda zabawa musi mieć elementy ćwiczeń. Każdy jej ruch musi być nadzorowany, aby nie dochodziło do deformacji, a mięśnie mogły wciąż pracować.
Jej płacz podczas ćwiczeń sprawia, że nasze serca pękają na maleńkie kawałki...
Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego to nasze dziecko musi tak cierpieć? Niestety los bywa okrutny.
Laura się stara, próbuje podnieść nóżkę, ale to niemożliwe. W jej wielkich, niebieskich oczach widzę pytania i strach. Powtarzam, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, by jej pomóc, ale sama nie mogę jej uratować!
Odkąd zaczęliśmy zbiórkę, Lara już 4 razy była w szpitalu. Kolejne nieudane próby założenia wenflonu i malutka rączka wglądająca jak sitko, jak fantom do nauki wkuć. Przerażający widok nawet dla nas, lekarzy.
Laura już 4-krotnie była usypiana, by możliwe było podanie leku. Nie wiemy, ile jeszcze takich wizyt przed nami...
Po wyjściu ze szpitala mimo osłabienia wracamy do intensywnych ćwiczeń i wracamy do pułapki, którą zastawia na nasze dziecko potworna choroba.
Tak wygląda codzienność. Tak wygląda nasza walka. Najgorsze jest to, że nie mamy pewności co do wyniku.
Dziś Laura jest niepełnosprawną dziewczynką, która błaga Was o pomoc. Ma ogromną szansę, aby stanąć na nogi, ale tylko jeśli znajdzie się 6 milionów dobrych serc.
Nie bądź obojętny, Twoja pomoc ma ogromne znaczenie.
Uratuj naszą córeczkę. O nic innego nie możemy prosić.
Rodzice
