Walczymy o nasze dziecko! Mamy tylko jedną szansę, by stawić czoło chorobie

Diagnoza zdominowała całe nasze życie. Mieliśmy szczęście przez 2 lata cieszyć się beztroskim rodzicielstwem, patrzeć jak nasze dziecko rozwija się i robi kolejne kroki na drodze rozwoju.

Kiedyś o istnieniu tej choroby nie wiedział prawie nikt. Zdarzała się raz na kilkaset tysięcy przypadków. Lekarze choć wiedzieli, że atakuje, niekiedy mylili ją z czymś innym. U nas po badaniach nie było wątpliwości - Madzia choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typ. Słabsza odmiana nie powoduje, że dolegliwości i zagrożenie są znacznie mniejsze - nasza mała jeszcze córeczka wciąż słabnie, a rehabilitacja choć zdawała się odbywać często, teraz musi być jeszcze intensywniejsza. Wszystko przez to, że z upływem czasu choroba atakuje coraz silniej - odbiera siłę w mięśniach, a ostatecznie powoduje, że ruch staje się niemożliwy…

Madzia jest wyjątkowym dzieckiem, energiczna, uśmiechnięta, pozytywnie nastawiona do rzeczywistości. Nie zniechęca jej choroba, ból nie jest dla niej przeszkodą nie do pokonania. Czasem przejmujemy od niej tę moc, czasem chcielibyśmy zabrać jej też cierpienie. Sprawić, że ćwiczenia, które musi wykonywać nie będą tak wymagające. 

Żyjemy w cieniu choroby. Nasza rzeczywistość jest podporządkowana walce o życie i zdrowie naszej córeczki. Najgorsze jest to, że codzienność staje się dla nas coraz większym wyzwaniem, bo Madzia potrzebuje coraz intensywniejszej rehabilitacji i turnusów, a to, co możemy otrzymać w ramach standardowej opieki medycznej, to zdecydowanie za mało. Niestety, wraz z potrzebami rosną koszty, bo każda godzina jest opatrzona nowym kosztorysem. Jakiś czas temu stanęliśmy przed jedną z najgorszych wizji: sami nie damy rady pomóc naszej córeczce! Już raz mogliśmy liczyć na Waszą pomoc, już raz pomogliście nam w walce o Madzię! Teraz znów stajemy przed Wami i prosimy o wsparcie. Magda korzysta z refundowanego leczenia, które spowalnia rozwój choroby, ale najistotniejsza w naszym przypadku jest intensywna i systematyczna rehabilitacja.  By zmierzyć się z chorobą, która atakuje coraz bardziej zdecydowanie, potrzebujemy działania! To Wy jesteście naszą szansą!

Nie spodziewaliśmy się, że staniemy do tak nierównej walki, że będziemy musieli zmierzyć się z czymś nieznanym, a tym samym naprawdę przerażającym… Chcielibyśmy w przerwach pomiędzy leczeniem i rehabilitacją dać Madzi namiastkę dzieciństwa, dać jej szansę na normalność. Nie chcemy bać się o każdy dzień, nie jesteśmy gotowi na to, by tłumaczyć naszemu dziecku, że nie może chodzić, samodzielnie oddychać, normalnie funkcjonować.

Choć od diagnozy nie minął jeszcze nawet rok, choroba odcisnęła na nas bolesne piętno. Najgorsza jest świadomość, że to dopiero początek, a przed nami całe życie walki. Patrząc na Madzię jesteśmy pewni tego, że każde poświęcenie jest tego warte. Bez Was nie mamy szans stanąć do starcia z rdzeniowym zanikiem mięśni. Bez Was szansa na ratowanie Magdy przepadnie. Sprawność naszego dziecka, możliwość życia bez sprzętu podtrzymującego życie - to nasz jedyny cel.