Życie tak słabe i kruche jak bańka mydlana

Zbiórka na cel: Roczny koszt leczenia Dominiki, który pozwoli jej żyć z mukowiscydozą
Big ac2c0ba1 c219 42f6 b1a9 25782d7c1111
Wsparły 282 osoby
18 928 zł (40,74%)
Brakuje jeszcze 27 532 zł
Wesprzyj

Dominika, 14 lat

Mukowiscydoza

Kwidzyn, pomorskie

Rozpoczęcie: 11 Maja 2017
Zakończenie: 11 Lipca 2017

15 Maja 2017, 10:22
Aktualizacja

Jesteśmy w miejscu, gdy już nie daje się mówić, że jest dobrze. Stan Dominiki jest na tyle poważny, że w piątek trafiła na pilną listę przeszczepową, co oznacza, że pierwsza zgodna wątroba trafi do Misi. Pełni nadziei i wiary czekamy. Po raz pierwszy potrzebujemy mieć poczucie bezpieczeństwa, że nic nas nie zaskoczy i że damy radę podołać leczeniu Misi, dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc. 

–rodzice Dominiki

Rytm dnia podporządkowany inhalacjom, drenażom, wkłuciom i lekom. Rytm miesiąca podporządkowany wizytom w szpitalach. Czasem nagłym, bo ból jest tak silny, że nie można już wytrzymać. W dzieciństwie Misi nie ma zbyt wiele miejsca na dziecięcą beztroskę. Jest go za to bardzo dużo na strach. Misia każdego dnia walczy o oddech, bo jej płuca zalewa gęsty, lepki śluz. Dzień za dniem, godzina za godziną, minuta za minutą.  Misia jest świadoma każdego swojego oddechu, bo każdy wdech i wydech to wysiłek. To prawie tak, jakby próbować łapać powietrze pod wodą...

Dominika choruje na mukowiscydozę – nieuleczalną chorobę genetyczną. Gdy po raz pierwszy usłyszeliśmy to obco brzmiące słowo, wydawało nam  się to zupełnie niemożliwe. Jak to? Nasze ukochane maleństwo może być nieuleczalnie chore? Dlaczego? Skąd to się wzięło? Nigdy nie otrzymaliśmy odpowiedzi na te pytania i prawdopodobnie nigdy nie otrzymamy. Teraz już nie pytamy. Walczymy z całych sił, bo kiedy choruje jedyne dziecko, rodzice nie mogą się poddać. Tym bardziej, że ta choroba też nie poddaje się nigdy.  Każdy, kto kojarzy ją jedynie jako chorobę płuc, myli się. To choroba ogólnoustrojowa. Atakuje wszystkie organy, więc trzeba być bardzo czujnym. My właśnie rozpoczynamy walkę o wątrobę naszej córki – mówią rodzice Dominiki.

Choroba zdominowała całe nasze życie. Im Misia była starsza, tym atakowała ją dotkliwiej. Osteoporoza, cukrzyca, marskość wątroby, żylaki przełyku, nietolerancja fruktozy i laktozy – to ciężar zbyt duży jak na organizm 14-latki. Dochodzące problemy były jak kolejne ściany, z którymi się zderzaliśmy i zderzamy wciąż. Bardzo grube ściany.

Dwa lata temu wątroba Misi zaczęła słabnąć. Najbardziej bolesne ciosy były skierowane w najsłabsze jej punkty. Widzieliśmy jak choroba stopniowo odbiera jej energię – stała się spokojniejsza, wciąż powtarzała, że źle się czuje. Bóle brzucha stawały się coraz silniejsze. Stan zdrowia Dominiki zaczął się pogarszać z miesiąca na miesiąc. Od lekarzy usłyszeliśmy, że nasza córeczka ma marskość wątroby i mamy się przygotować na przeszczep od niespokrewnionego dawcy. Staliśmy na szpitalnym korytarzu odarci z ostatnich złudzeń i świadomością, że życie naszego dziecka zależy teraz od tego, czy na czas znajdzie się dawca. Nasze dziecko jest na aktywnej liście transplantacyjnej. Każdy dzień to walka, strach i oczekiwanie na upragniony telefon jak na zbawienie. Przeszczep wątroby oznacza dla Dominiki nowe życie, dlatego na widok każdego obcego numeru dostajemy palpitacji serca. Boimy się przeszczepu, ale jeszcze bardziej tego, że Dominika go nie doczeka. Już teraz ma coraz mniej sił. Każdego dnia pyta, kiedy w  końcu będzie ten przeszczep, kiedy będzie normalnie. Choć w jej życiu „normalnie” nie było nigdy…

W kwietniu ze względu na podwyższony poziom amoniaku trafiła do szpitala. Włączono antybiotyki, leki zwiększające diurezę, leki zmniejszające obrzęk mózgu. Wenflony trzeba było zmieniać dwa razy na dobę.  Po tygodniu na jej rękach nie było już miejsca na wkłucia nowych wenflonów, więc zaczęto zakładać je na stopach. Pokłute rączki bolały – lekarze zaproponowali założenie portu, by ulżyć jej cierpieniu. 

Każdy z nas, a z czasem i coraz mądrzejsza Dominika, nauczył się odmierzać dawki leków przed i po posiłku. W życiu Misi jest i czas na zabawę i śmiech, ale niedługo po tym przychodzi ból – tak, jakby za każdą chwilę szczęścia Dominika musiała płacić cierpieniem. Po przebytej encefalopatii wątrobowej stała się bardzo ostrożna, wycofana, boi się o siebie. Nasza energiczna dziewczynka zaczęła powoli znikać. Nie jest już taka aktywna, jak dawniej. Marzy o nowym, lepszym życiu. Bez bólu i strachu. I, chociaż czasem widzimy, że ciężko jest jej powstrzymać łzy, nadal stara się uśmiechać.

Choć Misia zupełnie zdrowa nie będzie nigdy, z Waszą pomocą możemy sprawić, że będzie mogła żyć. Leki oraz czasochłonna i kosztowna terapia są w stanie znacznie spowolnić chorobę. Nasza walka o Misię kosztuje bardzo dużo – przeznaczamy na nią kilka tysięcy złotych miesięcznie, a po przeszczepie koszt jeszcze wzrośnie. Leczenie Dominiki jest na wagę jej życia – jedno zaniedbanie może sprawić, że umrze, bo jej życie jest kruche jak bańka mydlana...

Prosimy, pomóżcie nam walczyć o nasze dziecko...

Pomogli

20 zł

Kasia

Trzymaj się, dzielna dziewczynko!
505 zł

X

50 zł

Anonimowy Pomagacz

25 zł

Ja1

:))
50 zł

Anonimowy Pomagacz

Wszystko będzie dobrze. Trzymamy za Ciebie kciuki.
Thumb 18485747 1825695484110884 2439645973038526880 n
150 zł

Ania Oleszczak

Pokaż więcej

Wsparły 282 osoby
18 928 zł (40,74%)
Brakuje jeszcze 27 532 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość