21 razy mocniej - tak Cię kochamy, córeczko

Gdy patrzę dziś na Lenkę, na jej skośne oczy, spłaszczony nosek, króciutkie rączki i nóżki, myślę o tym, jak bardzo jest piękna. Biorę ją w ramiona, a córeczka przytula się do mnie, dotykając swoim policzkiem mojego policzka. Mam na imię Agnieszka, mój mąż to Piotr, od trzech lat jesteśmy rodzicami wspaniałej dziewczynki, Lenki. Nasza córeczka potrzebuje więcej, trzeba kochać ją mocniej. Nie 2 razy mocniej. 21 razy mocniej. Ma trisomię 21. Jest dzieckiem z zespołem Downa.

To paradoks, bo w życiu bałam się tylko jednego – choroby mojego dziecka. Wszyscy, z lekarzami na czele, odganiali jednak ode mnie ten strach. Gdy byłam w ciąży, mówili, że mam się nie bać, że przy tak zaawansowanej medycynie, technologii wszystko da się poznać, wszystko da się leczyć. Jeździłam więc na badania, wychodziłam z gabinetów z wynikami, które mówiły, że moje dziecko ma urodzić się zupełnie zdrowe. USG robiło mi 3 różnych lekarzy, powtarzało, że niepotrzebnie się martwię, że jestem młoda, że wszystko będzie w porządku. Że gdyby były jakieś wady genetyczne, na pewno udałoby się je wykryć. A w każdym razie na pewno zespół Downa, przecież jest tyle parametrów, które pozwalają to dostrzec – długość kości nosowej, przezierność karkowa… U Lenki wszystkie wychodziły w normie. 

Przyszła na świat w majowy dzień, bezchmurny, słoneczny, najpiękniejszy w moim życiu. Lenka jest właśnie jak słońce – ciepła, pogodna; gdziekolwiek się pojawia, jest tak, jakby do pomieszczenia wpadło światło. Wtedy, w dzień porodu, patrzyłam na jej maleńką buźkę i myślałam o tym, jakie mam szczęście i jak bardzo ją kocham. A potem w to szczęście wdał się cień, cień, który najpierw pojawił się na buzi Lenki, znacząc jej usta sinym śladem, by potem zabarwić całą twarzyczkę szarością. Problemy z oddychaniem. Inkubator. Szmer na serduszku…

Podejrzenie wady serca, które okazało się prawdą, było jak cios, zabrało mi oddech. Serce mojej córeczki, takie maleńkie jak naparstek, takie zdrowe na obrazie USG w trakcie ciąży, okazało się śmiertelnie chore. Nie sądziłam, że chore serce nie będzie jedyną wadą mojego dziecka. Że będzie jedynie wadą towarzyszącą czemuś innemu. Nie sądziłam, że za chwilę usłyszę coś jeszcze, co zmieni całe moje życie, życie mojego męża, życie całej naszej rodziny. Powiedziano mi to delikatnie – że Lenka ma pewne „cechy genetyczne wyglądu”. Słuchałam, kiwałam głową, otumaniona lekami, obolała po 13 godzinach porodu, zszokowana jeszcze wieścią o chorym sercu mojej córeczki. Nie wiedziałam, czym są cechy genetyczne wyglądu, przecież widziałam, jak wygląda Lenka, widziałam te maleńkie paluszki, różowe usteczka, kępkę jasnych włosków, widziałam, że wszystko jest w porządku. Kiedy dotarło do mnie, że takie problemy z serduszkiem, jakie ma Lenka, występują właśnie u dzieci z zespołem Downa, że to skłoniło lekarzy do tego, by przyjrzeć się mojej córce, na początku myślałam, że śnię. To nieprawda, łudziłam się, gdy echo serca potwierdziło wadę w postaci ubytku międzykomorowego. To nieprawda, powtarzałam sobie, gdy badania genetyczne potwierdziły zespół Downa u Lenki. Przecież to niemożliwe, przecież mam wyniki badań, pamiętam słowa lekarzy, potwierdzające, że moje dziecko jest zdrowe.

Inność zawsze budzi strach. Znamy zespół Downa z filmów, seriali, opowiadań, ile z nas ma jednak okazję poznać takiego człowieka osobiście? Ja znałam jednego, brata mojej przyjaciółki. Nie mówi, ma kłopoty z poruszaniem… Gdy przyszły wyniki badań Lenki, to był szok, żal, rozgoryczenie, rozpacz. Długo myślałam, że nie czeka mnie w życiu już nic dobrego, że to koniec moich marzeń o wspaniałym macierzyństwie. Że od dzisiaj będzie tylko ból, płacz, zapach szpitala, a bycie mamą będzie ciężarem, który będę musiała nieść każdego dnia.

Dziś patrzę w oczy Lenki i wiem, że bycie mamą to najważniejsza i najcudowniejsza rola, jaką mam do odegrania w życiu. Wtedy, przez kilka pierwszych miesięcy, było bardzo ciężko. Uczyłam się być mamą. Uczyłam się być mamą dziecka z zespołem Downa.

Dopiero wtedy, gdy drżałam ze strachu, gdy Lenka miała operację serca, zrozumiałam, że nie liczy się zespół Downa, liczy się tylko to, żeby Lenka żyła. Chyba wtedy pojęłam dopiero, jak bardzo kocham moje dziecko. Dziś wiem, że bycie mamą Lenki to ogromne wyzwanie, ale i ogromny zaszczyt. Największy, jaki spotkał mnie w życiu.

Podróż Lenki przez życie jest trudną drogą, pełną szpitali, lekarzy, ośrodków terapii i rehabilitacji. Jesteśmy dumni, że chodzi - miała 13 miesięcy, gdy udało jej się wstać na nóżkach, a 17, gdy zaczęła stawiać pierwsze kroki przy meblach. Ma jednak problemy z równowagą, koordynacją ruchów, jest niezdarna, często się przewraca. Choć wadę serca udało się wyleczyć, chwilę po wyjściu ze szpitala odkryto kolejną, wadę słuchu. Lenka ma niedosłuch w stopniu umiarkowanym – 50 dhb na uszko prawe i 60 dhb na uszko lewe. Martwimy się i tak, bo przez to, że nie słyszy dobrze, nie rozwija się mowa. Rozumie to, co mówimy do niej, ale sama mówi bardzo słabo nawet jak na dziecko z zespołem Downa... Czasami układa usteczka jakby chciała coś powiedzieć, ale nie umie wypowiedzieć dźwięku. Wymaga systematycznych ćwiczeń z logopedą, bo inaczej nigdy się z nikim nie porozumie.

Chcemy z mężem zrobić wszystko, żeby Lenka była jak najbardziej samodzielna, jak najbardziej sprawna. Najważniejsze jest teraz to, by nauczyła się kontroli nad ciałem i by nauczyła się mówić. Bez tego nic nie osiągnie! Nie zdawałam sobie wcześniej sprawy, jakie to kosztowne, bycie matką niepełnosprawnego dziecka.... Rehabilitacja, zajęcia ze wspomagania kosztują fortunę. Nasze subkonto jest już niemal zupełnie puste. Przy dziecku z zespołem Downa o wszystko to, co zdrowym dzieciom przychodzi łatwo, trzeba zaciekle walczyć. I płacić za rehabilitanta, logopedę, turnusy rehabilitacyjne… O to Cię proszę, o pomoc, aby Lenka mogła się dalej rozwijać, bo bez tego nigdy nie da sobie rady.

Mimo tych wszystkich wad ciała dla mnie i dla mojego męża, dla jej mamy i taty, Lenka nie ma żadnych wad, jest wspaniała, idealna. Jest taką małą iskierką. Uwielbia tańczyć, kocha muzykę, garnie się do zwierząt. Rozumie wszystko, co do niej mówimy. Nie prosimy o pomoc w tym, żeby ją kochać, bo to umiemy. Prosimy o pomoc, żeby miała szansę być dzieckiem, które funkcjonuje jak inne, zdrowe… Wiemy, że to realne, że szansa na to, by być wśród ludzi, jest dla niej na wyciągnięcie ręki. Dlatego prosimy o pomoc… Wierzymy, że już niedługo Lenka podziękuję Ci za nią sama.