Świadomość, że zdrowie twojego dziecka zależy od pieniędzy, jest przybijająca… Lenka choruje na rzadką chorobę — artrogrypozę. Pewnie mało kto o niej słyszał. Wystarczy jednak spojrzeć na zdjęcia córki i wszystko staje się jasne. Wykrzywienie nóżek i rączek nie pozwala Lence prawidłowo funkcjonować. Dzięki wsparciu wielu dobrych ludzi udało nam się miesiąc temu zoperować prawą nóżkę córeczki w Niemczech. Teraz mamy jednak tylko 6 tygodni, żeby naprawić też lewą...
Czekaliśmy na zdrowe dziecko, tak przynajmniej wynikało z badań w ciąży. Dopiero po porodzie lekarze stwierdzili, że coś jest nie tak, nie umiejąc, niestety nawet nazwać choroby, która dotknęła Lenkę. Dopiero kiedy pojechaliśmy po miesiącu do Torunia, okazało się, z czym mamy do czynienia. Artrogrypoza, nazywana też wrodzoną sztywnością stawów. Szok, niedowierzanie... Kolejnym etapem był Kraków, gdzie potwierdzono diagnozę.
Lenka była karmiona przez sondę do 7. miesiąca. Oprócz problemów z rączkami i nóżkami doszło usztywnienie żuchwy i niedosłuch. Tak wiele cierpienia na jedno tak maleńkie i bezbronne dziecko. Oddziały szpitalne, rehabilitanci, badania, diagnozy, podróże po całej Polsce… Zamiast zwyczajnego dzieciństwa szukaliśmy wsparcia i pomocy dla córki gdzie tylko się dało. W Krakowie przeszła 2 operacje, dzięki którym jej stan się poprawił. Powinniśmy być już po trzeciej, ale okazało się, że jest problem…
Z powodu braku anestezjologów nasz zabieg był przekładany z miesiąca na miesiąc i ostatecznie nie nastąpił nigdy. W tym czasie stan nóżek Lenki mocno się pogorszył, bo zaczęły się zakrzywiać do środka... Nie mogliśmy już czekać z założonymi rękami i ruszyliśmy szukać pomocy w innych miejscach. Tak trafiliśmy do Niemiec, gdzie zakwalifikowano córkę do o wiele bardziej zaawansowanej operacji, niż planowano w Polsce. Podczas jednego zabiegu miały zostać naprawione kolana, kostki i stopy. Trzy operacje w jednej, co było dobrą wiadomością. Niestety, sytuacja uległa zmianie...
W międzyczasie stan stópek Lenki mocno się pogorszył i zwiększyło się wykrzywienie. Lekarze w Niemczech musieli zmienić taktykę i zająć się najpierw prawą nóżką, a lewą wstawić w specjalistyczny gips, który miał zatrzymać deformację. Operacja odbyła się 10 kwietnia i pod koniec czerwca musimy się znowu udać do Niemiec na zdjęcie drutów. Chcąc zaoszczędzić Lence cierpienia i kolejnej narkozy, niemieccy lekarze zaproponowali zdjęcie drutów i naprawę drugiej nóżki za jednym razem. To oznacza, że mamy bardzo mało czasu na zebranie środków...
Operacja w Niemczech, podobnie jak pierwsza, kosztuje prawie 9 tysięcy euro… Ogromne pieniądze, zupełnie dla nas nieosiągalne. Nie możemy zwlekać z ratowaniem nóżek Lenki, bo ona cały czas rośnie i pewne zmiany za chwilę mogą stać się już nieodwracalne. Ta operacja to dla niej ogromna szansa. Tak bliska i jednocześnie przez koszty — bardzo daleka. Dlatego, raz jeszcze proszę o pomoc…
Chciałabym móc, za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, zabrać wszystkie objawy choroby. Żeby Lenka zapomniała o bólu, strachu, swojej niepełnosprawności. Wiem, że taka magiczna różdżka nie istnieje, ale za to jest medycyna. Dobrze rozwinięta w Niemczech i gotowa ratować moje dziecko. Wierzę, że z Waszym wsparciem raz ponownie uda nam się skorzystać z jej dobrodziejstwa. Prosimy, bądźcie naszymi dobrymi czarodziejami i pomożcie!
Marlena — mama
