Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Lenka ucieka przed wyrokiem❗️Pomóż pokonać SMA!

Lena Mazur
Zbiórka zakończona
5 339 859,43 zł ( 101,97% )
Wsparło 135218 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0076307 Lena
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Lena Mazur, 3 latka
Olsztyn, warmińsko-mazurskie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 23 Lipca 2020
Zakończenie: 26 Marca 2021

Rezultat zbiórki

8 kwietnia Lenka dostała najdroższy lek świata i szansę na pokonanie SMA!

Dzięki Wam niemożliwe stało się możliwe. Lenka dzielnie zniosła podanie i to, że przed nim nie mogła zjeść śniadania, choć mówiła, że jej brzuszek jest głodny :)

Wierzymy, że teraz będzie już tylko lepiej, a nóżki zaczną chodzić - sprawnie i bez problemów. Trzymajcie kciuki za dzielną Lenusię! 

Dziękujemy!

Lena Mazur

Aktualizacje

Mamy 100%! Lenka przejdzie terapię genową!

Hurra Udało się to, o co rodzice Lenki wspólnie z całą armią Pomagaczy - wspólnie z Wami - walczyli od kilku miesięcy!

Mamy całą kwotę, by Lenka przeszła terapię genową! 

Ostatnia gigantyczna wpłata od Anonimowego Darczyńcy (łącznie 2 mln zł) i Wasze zaangażowanie przy samym końcu zbiórki pozwoliły sprawić ten cud! Mamy wymarzony, zielony pasek! DZIĘKUJEMY!

Lena Mazur



Rodzice Lenki:

Kochani, w piątek 5 marca nasz pasek się zazielenił! Dzięki Waszym staraniom, na Siepomaga ujrzeliśmy wyczekiwane 100%!

Nie jesteśmy w stanie ubrać w słowa, jak bardzo jesteśmy Wam za to wdzięczni. Może dla wielu z Was wydawało się, że zbiórka na 9,5 mln to bieg na dystans nie do pokonania. Tak, to są olbrzymie pieniądze, niewyobrażalne dla większości z nas. Ale mimo to, biegliście z nami, czasami brakowało tchu, był to bieg pod górkę, bo musieliśmy wdrapać się na sam szczyt, ale były momenty, że biegło się tak, jakbyśmy dostali skrzydeł!

Razem udowodniliśmy, że nie ma rzeczy niemożliwych! Ludzkie serca połączone ze sobą mają ogromną MOC. To jest nasz, a przede wszystkim WASZ sukces ! Bez Was nie dalibyśmy rady! 

Życzymy wszystkim Wam, i każdemu z osobna, żeby dobro, które okazaliście nam, wróciło do Was podwójnie!

Do końca życia nie zapomnimy tego, co zrobiliście dla naszej córeczki. Jak Lenka podrośnie, to będziemy jej opowiadać, ile wspaniałych Cioć i Wujków walczyło o jej zdrowie!

Mimo tego, z czym przyszło nam się mierzyć, mimo choroby naszej Lenusi, to Wy jesteście tym najpiękniejszym, co nas spotkało! 
Dziękujemy!

Lenka, Magda i Mateusz

Ogromna wpłata i ostatnia prosta do podania terapii genowej! Walczymy do końca❗️

To naprawdę niesamowity dzień! Na konto fundacji Lenki Anonimowy Pomagacz wpłacił aż 1 700 000 zł! Dzięki czemu możemy pomniejszyć kwotę zbiórki - do zapełnienia zielonego paska brakuje już niecałe 350 tysięcy!

Lena Mazur

Widzimy już koniec tej ciężkiej drogi. Na mecie wyścigu czeka szansa na zatrzymanie SMA, na sprawną przyszłość dla Lenki!

Walczymy dalej! To już naprawdę ostatnia prosta! Mamy nadzieję, że jak najszybciej będziemy mogli wszyscy razem cieszyć się z radości rodziców i bliskich tej małej, walecznej dziewczynki, której los poruszył tak wiele serc!

Bądź z nami do końca! Zazieleńmy zbiórkę dobrem!

05.03 - kolejny ogromny przelew pozwolił nam znów zmniejszyć kwotę zbiórki! To już naprawdę ostatnia prosta!

Ostatnie 2,5 kg nadziei dla Lenki!

Lenka przekroczyła wagę 11 kilogramów. To oznacza tylko jedno - mamy coraz mniej czasu na podanie terapii genowej! Po przekroczeniu 13,5 kg szansa na sprawność dla Lenki przepadnie bezpowrotnie!

Lena Mazur

Każdego dnia obserwujemy, jak nasza córeczka zmaga się z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni. Lenka nie rozumie, dlaczego jeszcze niedawno mogła chodzić, a teraz jej nóżki odmawiają posłuszeństwa. Woła nas, że nie może wstać, nie może podnieść nogi… Wtedy nasze serca, serca rodziców, pękają… 

Wiemy, że to nieuleczalna i postępująca choroba, ale chcemy zrobić wszystko, by ją zatrzymać, by nie odebrała naszej córeczce jeszcze więcej sił! Pragniemy dla naszej córeczki wykorzystać wszystkie szanse, jakie daje współczesna medycyna. Niestety, największa z tych szans to najdroższy lek świata…  

Nie poddajemy się, walczymy do końca z nadzieją, że i Lence się uda. Bardzo prosimy, bądźcie z nami w tej walce!

PILNE! Nowe informacje - mamy mniej czasu, niż sądziliśmy! Pomóż Lence!

PILNE! Zmieniły się rekomendacje, dotyczące podania terapii genowej w Polsce! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie - na ten moment jedyny, który podaje terapię genową - nie poda jej cięższym dzieciom.

Lenka obecnie waży 10 kg… Rośnie, z każdym tygodniem przybiera na wadze… To oznacza, że mamy mniej czasu niż myśleliśmy!

Lena Mazur

Boimy się, coraz bardziej… Jednak to właśnie Ty i setki innych, wspaniałych osób pozwalają nam uwierzyć, że zdążymy. Nigdy byśmy nie pomyśleli, że naszym losem, losem naszego dziecka, przejmie się tak wielu ludzi. Teraz nie możemy się poddać, nie możemy się wycofać…

SMA nie czeka, ale i my walczymy dalej. Nie ma chwili do stracenia… Każdy dzień jest na wagę złota, każda złotówka przybliża nas do wymarzonego celu. Prosimy, daj szansę Lence!

Dziadkowie proszą o ratunek dla swojej wnuczki! Wyruszyli w Polskę, by szukać ludzi dobrej woli. Dołącz!

Zagraj z Leną! Dziadkowie w grze!

Jedyna taka akcja w Polsce - dziadkowie Lenki specjalnym dziadkobusem jeżdżą po całej Polsce, by mówić o zbiórce i zachęcać do jej wsparcia - stawka jest najwyższa!

Robią co w ich mocy, byle tylko ich ukochana wnuczka dostała szansę na przyszłość… Nie ma czasu do stracenia, dlatego dwie babcie i dwóch dziadków łączą siły i robią co w ich mocy, by ratować wnuczkę!

Zobaczcie i posłuchajcie sami. Dołączcie do akcji, dajcie Lence szansę - razem musi nam się udać!



Opis zbiórki

14 lipca dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka w genach ma zapisaną okrutną chorobę - SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Nasze serca rozpadły się na milion kawałków… Choć diagnoza była bolesnym ciosem, to nie możemy dać się znokautować. Musimy stanąć do tej nierównej walki. Tu nie będzie przerw między rundami, a rywal sam nie osłabnie. Wierzymy, że nie zabraknie nam sił, ale jedno jest pewne – Lenka potrzebuje pomocy. I najdroższego leku świata… 

Nasza córeczka przyszła na świat 11 listopada 2018. Płakaliśmy ze szczęścia, że mogliśmy ją w końcu poznać. Los dał Lence wyjątkową kartę – narodziny w stulecie odzyskania przez Polskę niepodległości. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że Lenka otrzymała od losu dwie wyjątkowe karty. Na drugiej, niechcianej, trzy litery – SMA. O niej dowiedzieliśmy się, gdy Lenka miała 20 miesięcy...

Lena Mazur

Przez pierwsze miesiące Lenka rozwijała się prawidłowo. Pierwsze samodzielne kroki postawiła mając 14 miesięcy. Pamiętamy, jakby to było wczoraj – Lenka stawia ostrożnie kolejne kroczki, trzymając tatę za rękę. Nagle wyrywa swoją maleńką dłoń z uścisku, żeby zrobić te kilka kroków bez żadnej pomocy! Było jak w bajce! A potem ta bajka zamieniła się w koszmar…

W marcu tego roku okazało się, że Lenka złamała kość w śródstopiu. Była orteza, a potem ponowna nauka chodzenia. Było widać, że córeczka jest mniej sprawna, ale żyliśmy w przekonaniu, że to efekt prawie miesiąca w unieruchomieniu. To uśpiło naszą czujność.

Niestety, nie było lepiej. Lenka przestała wstawać przy meblach, co wcześniej nie sprawiało jej trudności. Dziś już wiemy, że to wtedy mięśnie Lenki zaczęły słabnąć, a choroba pokazała swoje prawdziwe, okrutne oblicze…

Lena Mazur

Umówiliśmy się na wizytę u neurologa dziecięcego. Pani Doktor skierowała nas do szpitala. W niedzielę 21 czerwca pierwszy raz usłyszeliśmy, w jakim kierunku wykonywana jest diagnostyka. To był pierwszy cios. Jednak pozostawała nadzieja, że podejrzenia się nie sprawdzą. Niestety… 14 lipca tego roku usłyszeliśmy to, czego tak bardzo się obawialiśmy przez ostatnie tygodnie. Diagnoza się potwierdziła – Lenka choruje na SMA typu 3. To był drugi cios, tym razem zwalający z nóg...

SMA to rdzeniowy zanik mięśni, ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do częściowego albo całkowitego paraliżu. Bez leczenia i rehabilitacji dzieci z SMA umierają. Dlatego liczy się każdy dzień! Trzeba działać szybko, by spowolnić postęp choroby, by zatrzymać ją, nim jest jeszcze nadzieja!

Lena Mazur

Ciężko jest się oswoić z wiadomością o chorobie dziecka. Czasem, gdy o tym myślimy, wydaje się to takie nierealne. Dzisiaj najbardziej boli nas widok naszej córeczki, która aż rwie się do tego, żeby pobiec do zabawy z innymi dziećmi. Ale ciało jej na to nie pozwala. Boli, bo jeszcze nie tak dawno było wręcz idealnie. Boimy się, co będzie dalej. Pojawia się w naszych głowach milion czarnych myśli, z którymi trzeba walczyć, żeby nie zdominowały nadziei na lepsze jutro...

Lenka też chyba dostrzega, że coś się zmieniło. Czasem denerwuje się, gdy z trudem przychodzi wykonać jej ruch, który jeszcze niedawno nie był problemem. Widok naszej córeczki puszczającej dłoń taty, żeby samodzielnie zrobić kilka kroków, jest dziś dla nas jednocześnie wspomnieniem cudownym, jak i wywołującym łzy bólu. Jest to też wspomnienie będące marzeniem – marzeniem, że tamten czas jeszcze wróci. I na pewno będziemy o to walczyć!

Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono do stosowania refundowane leczenie. Dostępny lek ma za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się co kolejne 4 miesiące do końca życia.

Lena Mazur

Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa lekiem mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Niestety, nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce! To najdroższy lek świata...

Bez wsparcia innych osób nie jesteśmy w stanie sfinansować dla Lenki leku dającego tak duże nadzieje. Prosimy o wszelką możliwą pomoc dla naszej córeczki. Wierzymy, że razem podołamy, że i nam się uda doczekać dnia, że do żył Lenki popłynie lek dający szansę na lepsze życie, mimo okrutnej choroby… Bardzo prosimy. 

Rodzice Lenki, Magda i Mateusz

_________________

➡️ Losy Lenki możesz śledzić także na FB: Lenka gra przeciwko SMA

➡️ Pomóż, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Lenki

➡️ Instagram: Lena Mazur

Zobacz także:

Sprawa dla Reportera:

Lena Mazur

Lenka w "Dzień Dobry TVN"

Lena Mazur

Lena Mazur

onet.pl - Lenka ucieka przed wyrokiem. Pomóż pokonać SMA!

TVP3 Olsztyn - Kilometry dla Lenki

fakt.pl - Dziadkowie Lenki zbierają pieniądze na drogi lek. W weekend prosili o pomoc mieszkańców Gdańska

to.com.pl - Lenka ucieka przed wyrokiem. Niespełna 2-letnia dziewczynka walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni. Pomóc może najdroższy lek świata

tko.pl - RODZICE PROSZĄ O POMOC DLA ICH CHOREJ CÓRKI – LICZY SIĘ KAŻDA ZŁOTÓWKA

radioolsztyn.pl - Ma półtora roku i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Olsztyński ODR zorganizował „Kilometry dla Lenki”, pomóc może każdy

gazetaolsztynska.pl - Kilometry zdrowia dla Lenki — ścigamy się z czasem

rmf24.pl - Korona Gór Polskich dla Lenki

*22.01.2021 - dzięki temu, że rodzicom Lenki udało się zebrać znaczną kwotę na terapię genową we własnym zakresie, pomniejszamy kwotę do zebrania na zbiórce o 900 000 zł i walczymy dalej!

5 339 859,43 zł ( 101,97% )
Wsparło 135218 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0076307 Lena
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki