Leon cierpi z bólu. Operacja w Stanach Zjednoczonych w końcu go od niego uwolni!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 7 582 osoby
300 442 zł (76,84%)
Brakuje jeszcze 90 519 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacje SDR + PERCS w USA, koszty pobytu, rehabilitacja pooperacyjna

Leon Frej, 5 lat

Łomianki, mazowieckie

Mózgowe Porażenie Dziecięce

Rozpoczęcie: 21 Listopada 2019
Zakończenie: 3 Grudnia 2020

21 Września 2020, 14:43
Leon już po operacji!

I nadszedł najważniejszy dzień. Operacja SDR. Wszystko idzie zgodnie z planem. Doktor uważa, że będą bardzo dobre efekty, ale potrzeba czasu i wiele pracy. Przed Leonem 5 lat bardzo intensywnej rehabilitacji, myśleliśmy, że półtora roku i wrócimy do normy, a jednak nie. Doktor powiedział, że przez 5 lat ma mieć terapię 5 razy w tygodniu i codziennie rozciąganie. Po tym czasie ma wejść zmiana, zmniejszenie terapii na rzecz sportowych aktywności. 

Leon Frej

Ma chodzić dużo na sport i zmniejszyć terapie do 3 razy w tygodniu i rozciąganie nadal codziennie. Najlepsze aktywności dla niego to piłka nożna, narty, jazda konna, karate i basen. Ma zacząć trenować 2 miesiące po operacji. Do niego ma należeć decyzja, jakie zajęcia wybierze. Nie możemy tego zaniedbać, bo efekt operacji cofnie się i nic już się nie da zrobić. Powiedział też, że najważniejszym powodem, dla którego Leona operuje, nie jest poprawa jego stanu, a zatrzymanie procesu pogarszania się jego możliwości. Bo teraz ma on najlepszy swój czas, a potem będzie tylko gorzej, jeśli nic nie zrobimy.

Leon Frej


Nadal będziemy potrzebowali Twojej pomocy. Sami nie mamy szans na pokrycie kosztów takiej terapii. Rehabilitacja to koszt około 5 000 miesięcznie. Plus zajęcia sportowe i sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny.

Chciałabym też bardzo, bardzo, bardzo podziękować Ci jeszcze raz za wsparcie. Bez Twojej pomocy nie doszlibyśmy tu, gdzie jesteśmy. Do końca życia nie przestanę mówić Ci dziękuję. Dzięki Tobie życie Leosia będzie o wiele lepsze. Dostał od Ciebie szansę na spełnienie marzeń i życie bez bólu. Bardzo Ci za to dziękuję. Więcej szczegółów dotyczących jego leczenia znajdziesz TUTAJ

Ewa - mama 

Pokaż wszystkie aktualizacje

27 Sierpnia 2020, 11:18
Ostanie dni do wylotu...

Dni biegną bardzo szybko. Wylot już 6 września, dzięki Tobie udało się nam uzbierać na pierwszą operację! Dziękujemy  Ci z całego serca. Jesteś wspaniały. Niestety nadal brakuje nam jeszcze sporej kwoty, na opłacenie drugiej operacji i rehabilitację. 

Po operacjach Leoś, będzie musiał bardzo intensywnie ćwiczyć przez najbliższe półtora roku. Później będziemy mogli wrócić do harmonogramu zajęć sprzed przygotowań do zabiegów, czyli około 6 godzin tygodniowo u terapeutów i oczywiście codziennych ćwiczeń w domu.  Jednak teraz czeka go ogrom pracy u rehabilitantów jak i w domowym zaciszu. Godziny spędzane na macie w gabinecie, to porównywalny staż do tego co robi zawodowy sportowiec przed mistrzostwami.

Leoś jest bardzo dzielny, codziennie stara się wytrwać w swoich bardzo trudnych obowiązkach. Jesteśmy z niego szalenie dumni, a jednocześnie bardzo boli nas serce, że zamiast bawić się wspólnie z braćmi, spędza wiele godzin na zajęciach i w trasie na nie. Jak patrzę na jego wytrwałość, to jestem przekonana, że ja nie dałbym rady, tak walczyć z własnymi słabościami. To niesamowite jak zaledwie pięcioletni chłopiec może być niezłomny. 

Leon ma ogromną świadomość tego, co go czeka, po co jedzie do Stanów i jaki ma być efekt operacji. Żyje właściwie tylko tym i nie wyobrażam sobie, że coś mogłoby się nie udać i poczułby zawód. Nie możemy, nie zebrać tej kwoty, nie możemy zawiść Leosia, nie możemy mu zabrać jego największego marzenia i zaprzepaścić tej ciężkiej pracy i środków, które pochłonęła  rehabilitacja od jego urodzenia.

Proszę, pomóż nam dotrzeć do końca tego przedsięwzięcia. Osiągnąć ten bardzo trudny cel. I jednocześnie przyczynić się do zrealizowania najważniejszej rzeczy w życiu Leosia. Poniżej zielonego paska z kwotą zbiórki znajduje się przycisk „udostępnij”. Proszę, naciśnij go i prześlij swoim znajomym i bliskim historię Leona i Informacje o jego zbiórce, może oni też będą mogli pomóc. Wspólnie już tak wiele osiągnęliśmy. Nie możemy teraz tego zaprzepaścić. Leon tak bardzo na nas liczy. 

Jeżeli będziesz miał/a ochotę podejrzeć zmagania Leosia i jego podróż po sprawność i życie bez bólu do USA, to  zapraszam na jego media społecznościowe. Wszelkie informacje i relacje z naszej podróży będą umieszczane na Instagramie i Facebooku Leonka @leonfrej.


www.instagram.com/leonfrej
www.facebook.com/leonfrej 


ściskam Cię serdecznie


Ewa Frej - mama cudownej szóstki :)

13 Sierpnia 2020, 16:09
Ostatnia prosta...

Kochani,

powinniśmy wylecieć do Stanów już 6 września, termin pierwszej operacji jest już wyznaczony, niestety nadal brakuje środków na drugą operację i rehabilitację, bez tego całe przedsięwzięcie się nie udała.

To już naprawdę ostatnia prosta, dlatego prosimy o wsparcie, które teraz jest nam tak bardzo potrzebne. Leoś bardzo się denerwuje, czy się uda, czy będzie sprawniejszy, czy przestanie go wreszcie boleć. Marzy o samodzielności i lepszym życiu. 

Przed nami najważniejsza misja, na którą ruszymy we dwoje. Wszystko, by ratować Leosia! Już teraz bardzo się boję, ale najważniejsze jest dla mnie to, by zapewnić synkowi odpowiednie leczenie. Życie bez bólu dla mojego dziecka - o niczym innym nie marzę!

Nie możemy go zawieść, nie teraz, kiedy cel jest na wyciągnięcie ręki. Proszę, dajcie nam tę szansę! Ta operacja to dla mojego synka nowe życie... Mamy bardzo mało czasu, ale wierzymy, że dzięki Twojej pomocy się uda.

Ewa - mama Leona

09 Lipca 2020, 12:41
Musimy opłacić leczenie inaczej termin przepadnie! Pomocy!

Szpital wyznaczył termin najbliższej operacji, do końca lipca powinniśmy opłacić leczenie!

We wrześniu musimy być w klinice, to termin, z którego nie można zrezygnować, nie można przełożyć. Leon mówi już tylko o tym, że niedługo będzie miał zdrowe nóżki, a ja potwornie się boję, bo cel wciąż jest odległy, a środki potrzebne są jak najszybciej!

Leon Frej

Przed nami najważniejsza misja, na którą ruszymy we dwoje. Wszystko, by ratować Leosia! Już teraz bardzo się boję, ale najważniejsze jest dla mnie to, by zapewnić synkowi odpowiednie leczenie. Życie bez bólu dla mojego dziecka - o niczym innym nie marzę!

Nie możemy go zawieść, nie teraz, kiedy cel jest na wyciągnięcie ręki. Proszę, dajcie nam tę szansę! Ta operacja to dla mojego synka nowe życie...

02 Czerwca 2020, 12:56
Najnowsze wieści od Leona!

Kochani,

czas biegnie nieubłaganie, a my stajemy na głowie, żeby zebrać potrzebne na operację Leona pieniądze. Ten zabieg, który jest kluczowym elementem układanki pod tytułem "Zdrowie i sprawność Leona", musi się odbyć we wrześniu, dlatego mamy mało czasu i wciąż wołamy: POMOCY! 

Leon Frej

Kilka dni temu Leon, schodząc ze schodów, zaplątał się we własne nogi i mocno się potrzaskał. Ta sytuacja pokazała nam, że chociaż trudności, którymi mierzy się nasz synek, wyglądają niegroźnie, mogą być dla niego ogromnym zagrożeniem. Operacja SDR jest konieczna i musi się odbyć jak najszybciej!

Po wielu tygodniach rozmyślań podjęliśmy też decyzję, że nie polecimy jednak do Stanów całą rodziną, a udam się tam z synem tylko ja. Pozwoli to też obniżyć koszt naszej wyprawy, dzięki czemu kwota na zbiórce uległa zmniejszeniu. 

Ewa - mama 

Kiedy wychodzę na spacer z moimi synami, prawie wszyscy się za nami oglądają. Nic dziwnego, czterech niemal identycznych chłopców wykorzystuje każdą okazję, żeby coś zmajstrować. Świata poza sobą nie widzą. Jeśli gdzieś biegną, to zawsze razem. Niestety, jeden z nich, Leon zawsze jest na końcu. Przez powikłania okołoporodowe rozwija się gorzej niż jego bracia. Największą szansą, żeby odzyskać utraconą sprawność, są bardzo skomplikowane i kosztowne operacje w USA...

Leon Frej

Jesteśmy rodziną wielodzietną. Oprócz chłopaków mamy jeszcze 2 nastoletnie córki. Nasze życie bardzo odbiega od przyjętych standardów. Nie wiem, co to cisza, czy spokój. Wspomniana czwórka to dwie pary bliźniaków, które dzieli 20 miesięcy. Starsi mają 5 lat, a młodsi 3,5. Wszyscy są wcześniakami, wszyscy potrzebują wczesnego wspomagania rozwoju. Każda godzina spędzona z tą ferajną jest niczym wizyta na poligonie. Człowiek nie wie, jak się nazywa… W przyszłości, jeśli będzie taka potrzeba, na pewno pójdą za sobą w ogień. Dzisiaj jednak chcę po prostu, żeby szli do przodu i się rozwijali. Z Leosiem jest najtrudniej...

Przykurcze i silne bóle, paraliżują każdy, nawet najmniejszy jego ruch. Naukowa nazwa tego zjawiska to spastyka, którą otrzymał w prezencie od losu razem z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Leoś doskonale zauważa, że coś z nim jest nie tak, szczególnie kiedy przez cały dzień ma wokół siebie trzy inne, bardzo ruchliwe punkty odniesienia. 

Leon Frej

Synek na co dzień porusza się w ortezach, nie może poprawnie stawiać nóg, dlatego samodzielnie może przejść tylko kawałek. Największym problem dla niego są schody. Bez przytrzymywania się o barierkę nie zrobi nawet kroku. Nie dalibyśmy rady funkcjonować bez wózka… Leoś czasami przebiera się w kostium Spider-mana, żeby zyskać dodatkowe moce i poczuć się wyjątkowym. Mi się serce łamie na pół, dlatego musimy działać.

Cierpieniu Leosia mają ulżyć operacje SDR i PERCS w Stanach Zjednoczonych. Ta droższa i trudniejsza tj. selektywna rizotomia grzbietowa, bo taką nosi nazwę (SDR), polega na przecięciu nici rdzenia kręgowego, pozwalając zmniejszyć napięcie mięśniowe. Dzięki temu Leoś będzie mógł swobodniej się poruszać, a każdy krok nie będzie już kojarzył mu się z bólem. Jego życie będzie o niebo lepsze niż teraz. Do tak skomplikowanego zabiegu potrzeba najlepszych lekarzy na świecie, a tacy znajdują się w USA...

Leon Frej

Dr Park z Missouri, który zakwalifikował Leosia do operacji, dysponując ultra nowoczesnym sprzętem, opracował unikatową metodę przecinania włókien nerwowych, otwierającą tylko jeden krąg. W Polsce lekarze otwierają nawet do pięciu kręgów, co zwiększa ryzyko powikłań i nie posiadają tak bogatego, 25-letniego doświadczenia. Dlatego zdecydowaliśmy się wybrać Stany i musimy tam polecieć całą rodziną, bo nie mamy z kim zostawić chłopców… Nie wybierałabym się w tak karkołomną podróż, gdybym znalazła dla synka lepsze rozwiązanie. Jako matka muszę zapewnić mu największe szanse na sprawność i przyszłość. Niestety, wiąże się to wszystko z ogromnymi kosztami, dlatego prosimy o pomoc.

Chcemy polecieć do USA jak najszybciej. Dodatkowo synek będzie potrzebował intensywnej rehabilitacji przed i po operacji, a także specjalistycznego sprzętu. Bez tego całe to przedsięwzięcie straci sens. Proszę, bądźcie z nami w tej wyprawie po zdrowie i sprawność Leosia. Potrzebujemy Was bardzo...

Ewa - mama

----

Możesz pomóc poprzez LICYTACJE

----

Reportaż o Leonie w Dzień Dobry TVN

Leon Frej

Reportaż o Leonie w TVP Info

Leon Frej

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 7 582 osoby
300 442 zł (76,84%)
Brakuje jeszcze 90 519 zł
Wesprzyj Wesprzyj