Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Cudowny chłopiec z chorym sercem

Leon Dusza
85 284,00 zł ( 100,33% )
Wsparło 4617 osób
Cel zbiórki:

operacja serca Munster - III etap korekcji wady

Leon Dusza
Michrów, mazowieckie
wrodzona wada serca: HLHS
Rozpoczęcie: 22 Stycznia 2016
Zakończenie: 16 Czerwca 2016

Rezultat zbiórki

Z ogromnym smutkiem zawiadamiamy o śmierci Leosia Duszy dnia 24.10.2020 r. z powodu choroby, która mu towarzyszyła od urodzenia. Synek został pochowany na parafialnym cmentarzu 28.10.2020. Jego serce nie doczekało się planowanej operacji z powodu złego stanu, który utrzymywał się od dłuższego czasu.

Jesteśmy wdzięczni za wszelkie dobro, które otrzymaliśmy od Państwa w trakcie trwania zbiórki. 

Opis zbiórki

Wada  serca HLHS leczona jest etapowo, w trakcie trzech operacji. Podczas już samego podejścia do tej pierwszej Leonowi przebito tętnicę. Krwawienie do opłucnej sprawiło, że samą operację trzeba było przesunąć, a chłopczyka, z otwartym już mostkiem, ratować. Drugi zabieg doprowadził do uszkodzenia nerwu przeponowego. Efekt uboczny - sześć miesięcy pod respiratorem. Nadszedł czas na trzecią operację, tą ostatnią. I rodzice Leonka przysięgli mu, że tym razem wszystko będzie inaczej.

Leon Dusza



To miał być tylko filmik „pokazowy” dla rodziny i przyjaciół wraz z tak bardzo wyczekiwaną informacją o płci maleństwa. Powstało jednak pełnometrażowe badanie, jak się okazało, chorego serca. Lekarz powiedział wprost, że może to być zespół wad złożonych - dziecko zapewne urodzi się bardzo chore, warto zrobić badania prenatalne, zastanowić się, czy nie przerwać ciąży...


Z gabinetu wyszliśmy całkowicie rozbici, milcząc. Czekała nas bezsenna, koszmarna noc i przepełniony sprzecznymi informacjami internet. Im więcej czytaliśmy, tym mniej wiedzieliśmy. Jedna rzecz była dla nas oczywista – badań prenatalnych nie będzie. Ich wyniki i tak nie miały znaczenia, nie było więc sensu dodatkowo ryzykować. Niezależnie od tego, w jakim stanie miał przyjść na świat Leonek, byliśmy gotowi stawić czoła temu, co nas jeszcze czekało – opowiada mama.


Choroba Leosia została potwierdzona przez kolejnych specjalistów. Niedorozwój lewej komory serca, a praktycznie jej brak, zagrażał życiu chłopca. Nie wykryto żadnych innych wad. Rodzice postanowili, że maluch zostanie zoperowany najbliżej domu, w Warszawie. Ta opcja wydawała im się najbezpieczniejsza. Leon przyszedł na świat siłami natury, pięknego czerwcowego dnia, w szpitalu na ul Karowej – nazywanym porodówką dla mam maluchów z wadami serca.

Leon Dusza


Właściwie od razu zaczęła się walka o miejsce w szpitalu, w którym miał być operowany. Ciągłe telefony nic nie dawały, termin odwlekano, tłumaczono pilniejszymi przypadkami. A, jak wiadomo, maluchy z tą wadą, bez operacji, potrafią nie dożyć drugiego tygodnia. W końcu udało się. W 14 dobie życia Leon został zabrany do sali operacyjnej. Jak się okazało tylko na chwilę. W jednym z pierwszych etapów zabiegu doszło do przebicia tętnicy. Krwawienie do opłucnej uniemożliwiło operację. Potrzebne było podłączenie drenu, aby odprowadzić krew. Niestety maluchowi w międzyczasie otwarto już mostek. Tak oto ze zszytym, ale otwartym mostkiem, pod respiratorem, cztery kolejne dni czekał na operację.

Leon Dusza


Po operacji stan ciężki, ale stabilny, otwarty mostek z powodu gromadzącej się wody – Leon kolejne 10 dni spędził pod respiratorem. Efektem tego był bezgłos. Przez trzy kolejne miesiące rodzice Leona musieli go bacznie obserwować. Maluszek, który nie może płaczem zaalarmować swoich potrzeb, to ogromne wyzwanie. Na szczęście po trzech miesiącach głos wrócił na swoje miejsce.


Leonek był słaby, mało przybierał na wadze, nie chciał jeść. Na jednej z kontroli okazało się, że zwężona aorta daje o sobie znać. Dwa cewnikowania serca poprzedziły kwalifikację do korekty metodą Glenna. Gdy Leon miał 7 miesięcy, rodzice dostali informację, że to już czas na drugą operację. Marzec, kwiecień i maj spędzili w oczekiwaniu na telefon z terminem przyjęcia. Gdy w końcu się udało i według wytycznych stawili się w szpitalu, okazało się, że Leona nie ma na liście. Ostatecznie udało się ulokować malucha na sali dopiero pod koniec  miesiąca.

Leon Dusza


Najgorsze dla mnie było oddać go w obce ręce. Pamiętam jego płacz, a właściwie rozpaczliwy krzyk. Jesteśmy ze sobą bardzo związani. Nie chciał opuścić moich ramion. Dzieci dostają leki uspokajające, które mają złagodzić rozłąkę, ale nie można było ich Leonowi podać. Jego wielkie czerwone od płaczu oczy i wyciągnięte rączki błagały mnie, bym go mocno trzymała, nie puszczała – opowiadając to mama jeszcze nie wie, że światowym standardem jest usypianie dziecka w obecności rodzica, aby złagodzić i tak okropny stres związany z operacją.

Po korekcie z Leonem było wszystko w porządku…do pierwszej próby samodzielnego oddechu. Wtedy okazało się, że w trakcie operacji uszkodzony został nerw przeponowy. To drugie już „zdarza się” na kolejne pół roku podłączyło rocznego chłopca pod respirator. Każda próba odłączenia go kończyła się porażką. Oddychał brzuszkiem, co oznacza, że nie mógł podnieść klatki piersiowej, z każdym haustem łamał się w pół. Straszny widok.

Leon Dusza


Najgorsze było to, że przez połączenie wady serca i braku samodzielnego oddechu, Leon nie mógł wrócić do domu. Rodzice byli przy nim tyle ile mogli. Niestety nie wolno im było zostawać na noc. Zasady Intensywnej Terapii są jasne – gdy którykolwiek z pacjentów ma jakiekolwiek badanie, bądź zabieg, wszyscy odwiedzający muszą wyjść. Jednak Leon był zbyt malutki, by rozumieć dlaczego mama co chwilę go opuszcza. Być może walcząc tak o nią przed operacją, miał rację.


Leonkowi założono rurkę tracheotomijną. Gdy w końcu, w październiku wypisano go do domu miał 16 miesięcy. Nie chodził, nie mówił i ważył 6 kg . Rodzice na zmianę wyłączając i włączając respirator ćwiczyli i prowokowali go do samodzielnego oddechu. Udało się. W maju  - prawie rok od operacji – Leon wrócił do życia bez respiratora.

Leon Dusza


Trzecia operacja Leona powinna odbyć się w okolicy jego trzecich urodzin. To już za chwilkę. Rodzice skonsultowali jego przypadek z prof. Malcem. Dla ich synka limit „zdarza się” został przekroczony. Teraz oddadzą go tylko w zaufane ręce, by mieć pewność, że zrobili wszystko. Leon przeżył zbyt dużo bólu, nie tylko tego fizycznego, ale i psychicznego. Już wystarczy. Tym bardziej, że przed operacją, zamiast zostać pozbawionym poczucia bezpieczeństwa, może zostać utulony do snu przez ukochaną mamę.

85 284,00 zł ( 100,33% )
Wsparło 4617 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki