Trwa rozpaczliwa walka o życie małego Leosia❗️Pomoc cały czas potrzebna!

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
15 741,62 zł
Wsparło 547 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Kontynuacja leczenia, transport medyczny

Leon Szczepański, 15 miesięcy

Katowice

Choroba mitochondrialna, uszkodzony gen SCO2

Rozpoczęcie: 22 Września 2020
Zakończenie: 22 Grudnia 2020

Poprzednie zbiórki

1 176 491,78 zł (106,79%)
Transport medyczny, przeszczep komórek w Stem Cell Treatment Hospital w Indiach

32 464

17.07.2020 - 22.09.2020

Transport medyczny, przeszczep komórek w Stem Cell Treatment Hospital w Indiach

32 464

1 176 491,78 zł

17.07.2020 - 22.09.2020

Jesteśmy w Niemczech - dzięki Wam. Dzięki pomocy tysięcy ludzi, którzy zechcieli ratować życie naszego dziecka, możemy dalej o nie walczyć. Jesteśmy z Leosiem 24 godziny na dobę. Lekarze robią co w ich mocy, by poprawić jego stan. Cały czas trwają konsultacje z klinikami we Włoszech i w USA. Jeśli się okaże, że możemy lecieć na przeszczep komórek macierzystych do Indii - będziemy gotowi. Cały czas jednak potrzebujemy pomocy… Ratowanie życia Leosia pochłania gigantyczne środki…

Z poprzedniej zbiórki zostało nam pół miliona złotych - za pozostałe pieniądze opłaciliśmy dotychczasowe leczenie oraz transport karetką powietrzną do Niemiec. Kwota trudna do wyobrażenia, jednak już na ten moment wiemy, że nie będzie wystarczająca… Na ten moment mamy środki, by opłacić lot medyczny do Indii na terapię. Ale powrót już nie… Nie mówiąc o leczeniu we Włoszech, czy w USA. To będą miliony…

Leon Szczepański

Modlimy się codziennie, by stan synka się poprawiał, jak do tej pory. Dziś Leoś szeroko się uśmiechnął, a my popłakaliśmy się ze szczęścia… Walczymy ze śmiertelną chorobą, walczymy o cud. Ostatnie konsultacje z lekarzami w USA dały nam nową nadzieję!

Nie możemy się poddać, zatrzymać, zrezygnować… Tak wiele za nami. Wiele cierpienia, bólu, łez. Ale nigdy się nie poddaliśmy. I nigdy się nie poddamy, póki Leoś oddycha, póki jest nadzieja…

Prosimy, poznaj naszą historię. Pomóż nam ratować dziecko…

Gdy Leoś skończył roczek, trafił do szpitala, było już tak źle. A potem dowiedzieliśmy się, że wszystkiemu winna jest śmiertelna choroba, wada w genie SCO2 - jest to choroba mitochondrialna o podłożu genetycznym. Wyniszcza organy o największym zapotrzebowaniu energetycznym, czyli mięśnie serce i mózg. Dzieci dożywają 1,5-roczku… Czy można usłyszeć coś gorszego z ust lekarzy?

Leon Szczepański

Gdy Leoś się urodził, był cały siny. Mimo wszystko dostał 10 punktów i wypisali nas do domu. Po miesiącu zaczął się prężyć, a potem zupełnie przestał się rozwijać. Chodziliśmy od lekarza do lekarza. Jeden mówił, że niektóre dzieci tak mają, nie ma się czym przejmować. Inny zlecił dokładne badania. Szukaliśmy przyczyny wszędzie, a z Leosiem było coraz gorzej. Wyskoczyły plamy na ciele, ból wykrzywiał jego maleńkie ciało, rehabilitacja nie pomagała. Potem przyszedł koronawirus i zamknął wszystkich w domu - lekarzy i rehabilitantów też. 


Dwa dni przed swoimi pierwszymi urodzinami Leoś trafił do szpitala. Najpierw było podejrzenie, a potem już potwierdzenie - śmiertelna choroba, nic nie da się zrobić. Szalejemy z rozpaczy, daleko od synka. Nasza starsza córeczka Pola powiedziała niedawno: “Szkoda Leosia, taki malusieńki, nie poznał jeszcze świata. Niech nie umiera…”


W otchłani rozpaczy pojawiła się maleńka nadzieja. Iskierka, która oświetla mrok choroby. Dowiedzieliśmy się o Adusiu - maleńkim Aniołku, który walczył z tym samym potworem. Dzięki temu dowiedzieliśmy się, że w Niemczech walczą o takie dzieci - starają się ustabilizować ich stan jak najdłużej się da i co najważniejsze - zminimalizować zmiany w mózgu. Kolejnym krokiem jest wylot do Indii na przeszczep komórek macierzystych i szukanie klinik, lekarzy na całym świecie, którzy szukają ratunku dla takich dzieci, jak nasz Leon. 

Leon Szczepański

Wszystko dzieje się teraz, jesteśmy w ferworze walki. Trudno nawet opisać rozpacz, jaka jest w naszych sercach. Złamała je, przecięła na pół… Musimy posklejać nasze serca miłością do synka, do naszej rodziny i walczyć. Obiecaliśmy Leosiowi, że mama i tata się nie poddadzą, że będziemy do ostatniego tchu szukać ratunku. Medycyna wciąż się rozwija, ciągle pojawiają się leki na choroby, które dotąd były nieuleczalne. Dlatego wierzymy, że znajdziemy nadzieję na życie dla naszego synka.

Błagamy o to, byście byli z nami w najczarniejszym momencie naszego życia. Byście nie pozwolili nam stracić wiary, że tę śmiertelną chorobę uda się pokonać właśnie jemu, naszemu dzielnemu synkowi. Wasza pomoc daje nam nadzieję...

Patrycja i Darek, rodzice Leosia

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
15 741,62 zł
Wsparło 547 osób
Wesprzyj Wesprzyj