Trwa rozpaczliwa walka o życie małego Leosia❗️Pomoc cały czas potrzebna!

PILNE!
Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
908 988 zł
Wsparło 33 866 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0075499 Leon
Zbiórka na cel
Kontynuacja leczenia, transport medyczny

Leon Szczepański, 17 miesięcy

Katowice

Niedobór oksydazy cytochromu c, wada genu SCO2 rzadko spotykane zaburzenie metabolizmu miedzi, dodatkowo hipotomia, kardiomiopatia przerostowa, encefalopatia

Rozpoczęcie: 22 Września 2020
Zakończenie: 22 Grudnia 2020

Poprzednie zbiórki

1 176 491,78 zł (106,79%)
Transport medyczny, leczenie

32 464

17.07.2020 - 22.09.2020

Transport medyczny, leczenie

32 464

1 176 491,78 zł

17.07.2020 - 22.09.2020

05 Listopada 2020, 15:04
Bardzo ważne informacje❗️ Pilnie potrzebna pomoc dla Leosia!

Wspaniała Armio Leosia!

Śpieszymy Was poinformować, że mamy nowe informacje od profesora z USA! Wiemy już, że lek, który ma pomóc naszemu synkowi, nie jest lekiem o jednorazowym podaniu. Leczenie będzie długofalowe.

Wciąż czekamy na pełen kosztorys leczenia, który może sięgnąć nawet kilku milionów złotych... Teraz potrzebujemy Was jeszcze bardziej niż zwykle!

Lek, który Leoś dostanie raz, będzie musiał być podawany przez kolejne 36 miesięcy. Najpierw codziennie, a później co 2 dni. 


Po otrzymaniu pierwszej dawki leczenia nie można przerwać. To walka o życie Leosia!


Leon Szczepański
Dzięki Wam wiemy, że nie jesteśmy sami. Walczymy o życie naszego małego synka i wierzymy, że on wygra. Jesteście cudem, który pojawił się na naszej drodze. Tak samo cudem jest informacja o nowych możliwościach leczenia. Zrobimy wszystko, by wykorzystać tę szansę. Tylko prosimy, pomóżcie nam, pomóżcie Leosiowi...

Rodzice

Pokaż wszystkie aktualizacje

20 Października 2020, 17:39
Wciąż trwa walka o życie Leosia❗️Nowe informacje ze szpitala w Niemczech i wyzwanie od taty Leosia!

Konsultujemy Leona z profesorem z USA, który zaproponował podanie eksperymentalnego leku. Trwają procedury: musimy uzyskać zgodę komisji etycznej oraz znaleźć klinikę, w której będzie mógł być podany lek.

Działamy, cały czas szukamy ratunku dla naszego synka! Każdy dzień, w którym możemy go przytulić, w którym jest z nami, a wraz z nim nadzieja na pokonanie okrutnej choroby, jest najcenniejszym darem.

Dziękujemy, że jesteście z nami! 

Leoś skończył właśnie 16 miesięcy. Wiemy, że nie tak powinien je obchodzić, nie w szpitalu, nie na ringu walki o życie, ale chcieliśmy je uczcić. Zapraszam Was do wzięcia udziału w nietypowej akcji - dla Waszego zdrowia i dla zdrowia Leosia, naszego kochanego synka. Dołącz, niech wieść niesie się w świat!

Darek, tata

Walka o życie Leosia trwa - dzień za dniem, godzina po godzinie, minuta po minucie... Gdyby nie nasz upór, gdyby nie Wasze wsparcie, naszego synka już by nie było... Robimy, co w naszej mocy, by został z nami, jednak jego życie powoli gaśnie. Jesteśmy zrozpaczeni, poruszamy niebo i ziemię i błagamy o pomoc...

Jesteśmy z Leosiem 24 godziny na dobę. Lekarze robią co w ich mocy, by poprawić jego stan. Cały czas trwają konsultacje z klinikami we Włoszech i w USA. Jeśli się okaże, że możemy lecieć na przeszczep komórek macierzystych do Indii - będziemy gotowi. Cały czas jednak potrzebujemy pomocy, bo wciąż konsultowane są inne możliwości leczenia na całym świecie. Ratowanie życia Leosia pochłania gigantyczne środki…

Leon Szczepański

Modlimy się codziennie, by stan synka się poprawiał, jak do tej pory. Dziś Leoś szeroko się uśmiechnął, a my popłakaliśmy się ze szczęścia… Walczymy ze śmiertelną chorobą, walczymy o cud. Ostatnie konsultacje z lekarzami w USA dały nam nową nadzieję!

Nie możemy się poddać, zatrzymać, zrezygnować… Tak wiele za nami. Wiele cierpienia, bólu, łez. Ale nigdy się nie poddaliśmy. I nigdy się nie poddamy, póki Leoś oddycha, póki jest nadzieja…

Prosimy, poznaj naszą historię. Pomóż nam ratować dziecko…

Gdy Leoś skończył roczek, trafił do szpitala, było już tak źle. A potem dowiedzieliśmy się, że wszystkiemu winna jest śmiertelna choroba, wada w genie SCO2 - jest to choroba mitochondrialna o podłożu genetycznym. Wyniszcza organy o największym zapotrzebowaniu energetycznym, czyli mięśnie serce i mózg. Dzieci dożywają 1,5-roczku… Czy można usłyszeć coś gorszego z ust lekarzy?

Leon Szczepański

Gdy Leoś się urodził, był cały siny. Mimo wszystko dostał 10 punktów i wypisali nas do domu. Po miesiącu zaczął się prężyć, a potem zupełnie przestał się rozwijać. Chodziliśmy od lekarza do lekarza. Jeden mówił, że niektóre dzieci tak mają, nie ma się czym przejmować. Inny zlecił dokładne badania. Szukaliśmy przyczyny wszędzie, a z Leosiem było coraz gorzej. Wyskoczyły plamy na ciele, ból wykrzywiał jego maleńkie ciało, rehabilitacja nie pomagała. Potem przyszedł koronawirus i zamknął wszystkich w domu - lekarzy i rehabilitantów też. 


Dwa dni przed swoimi pierwszymi urodzinami Leoś trafił do szpitala. Najpierw było podejrzenie, a potem już potwierdzenie - śmiertelna choroba, nic nie da się zrobić. Szalejemy z rozpaczy, daleko od synka. Nasza starsza córeczka Pola powiedziała niedawno: “Szkoda Leosia, taki malusieńki, nie poznał jeszcze świata. Niech nie umiera…”


W otchłani rozpaczy pojawiła się maleńka nadzieja. Iskierka, która oświetla mrok choroby. Dowiedzieliśmy się o Adusiu - maleńkim Aniołku, który walczył z tym samym potworem. Dzięki temu dowiedzieliśmy się, że w Niemczech walczą o takie dzieci - starają się ustabilizować ich stan jak najdłużej się da i co najważniejsze - zminimalizować zmiany w mózgu. Kolejnym krokiem jest wylot do Indii na przeszczep komórek macierzystych i szukanie klinik, lekarzy na całym świecie, którzy szukają ratunku dla takich dzieci, jak nasz Leon. 

Leon Szczepański

Wszystko dzieje się teraz, jesteśmy w ferworze walki. Trudno nawet opisać rozpacz, jaka jest w naszych sercach. Złamała je, przecięła na pół… Musimy posklejać nasze serca miłością do synka, do naszej rodziny i walczyć. Obiecaliśmy Leosiowi, że mama i tata się nie poddadzą, że będziemy do ostatniego tchu szukać ratunku. Medycyna wciąż się rozwija, ciągle pojawiają się leki na choroby, które dotąd były nieuleczalne. Dlatego wierzymy, że znajdziemy nadzieję na życie dla naszego synka.

Błagamy o to, byście byli z nami w najczarniejszym momencie naszego życia. Byście nie pozwolili nam stracić wiary, że tę śmiertelną chorobę uda się pokonać właśnie jemu, naszemu dzielnemu synkowi. Wasza pomoc daje nam nadzieję...

Patrycja i Darek, rodzice Leosia

____________________

➡️ Weź udział w licytacjach i ocal Leosia: Licytacje dla małego Leosia! Walka o życie z SCO2


Media o zbiórce Leosia:

iloveslubice.pl - Rodzice bardzo chorego Leosia błagają o pomoc. Liczy się każdy grosz!

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
908 988 zł
Wsparło 33 866 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0075499 Leon