10 Września 2020, 15:35
Leoś już w Niemczech! Rozpoczęła się walka - to możliwe dzięki Wam!
Nadal zbieramy środki na leczenie Leosia! Nie wiemy jeszcze, jaka będzie cena podania komórek czy leczenia w Rzymie. Na ten moment koszt transportu medycznego i rozpoczęcia leczenia w Niemczech pochłonęły już połowę zebranej kwoty.
Mamy nowe, ważne wieści z pola walki o życie małego Leosia:
2 września nastał upragniony dzień - powietrzna karetka przetransportowała nas do kliniki w Niemczech. Lot przebiegł bez przykrych niespodzianek. Pierwszy dzień w klinice był bardzo stresujący - bariera językowa, nowe miejsce. Na szczęście szybko dostaliśmy tłumacza.
Lekarze w niemieckiej klinice podają witaminy, które mają wzmocnić Leosia, byśmy mogli wylecieć na przeszczep komórek macierzystych. Jest ogromna różnica - możemy być z synkiem całą dobę, z czego oczywiście korzystamy.
Synek czuje naszą obecność, jest spokojniejszy, rusza główką, próbuje ruszać rączkami. Cały czas jest podłączony do respiratora, który wspomaga oddychanie i natlenienie organizmu, ale odruch oddychania nie zanikł. Lekarze cały czas próbują odstawiać urządzenie i modlimy się, by to udało się jak najszybciej.
Planowo mamy zostać w Niemczech dwa miesiące, ale mamy nadzieję, że stan Leosia poprawi się szybciej. Trwają konsultacje z klinikami w Rzymie, gdzie pracują nad nowym lekiem i z kliniką w Indiach w sprawie przeszczepu komórek.
Walka trwa. To wszystko możliwe jest dzięki Wam... Nasza wdzięczność jest nieopisana. Jesteśmy razem, to jest najważniejsze. I wierzymy, że Leoś wyzdrowieje. Innej drogi nie ma...
Nasz synek umiera! Jest na OIOM-ie, nie możemy go nawet zobaczyć, przytulić… Niezwykle rzadka i ciężka choroba zabija go sekunda po sekundzie. W Polsce możemy tylko czekać, aż mózg przestanie pracować, nic nie da się zrobić… Zrozpaczeni szukamy ratunku na całym świecie. Wiemy już, że cena za ratowanie życia Leosia będzie gigantyczna, to będą setki tysięcy złotych. Trzymamy właśnie w ręku diagnozę, a łzy płyną strumieniami. Błagamy o ratunek, jak tylko błagać może rodzic umierającego dziecka…
Dopiero niedawno skończył roczek… Właśnie wtedy trafił do szpitala, było już tak źle. A potem dowiedzieliśmy się, że wszystkiemu winna jest śmiertelna choroba, wada w genie SCO2 - jest to choroba mitochondrialna o podłożu genetycznym. Wyniszcza organy o największym zapotrzebowaniu energetycznym, czyli mięśnie serce i mózg. Dzieci dożywają 1,5-roczku… Czy można usłyszeć coś gorszego z ust lekarzy?
Gdy Leoś się urodził, był cały siny. Mimo wszystko dostał 10 punktów i wypisali nas do domu. Po miesiącu zaczął się prężyć, a potem zupełnie przestał się rozwijać. Chodziliśmy od lekarza do lekarza. Jeden mówił, że niektóre dzieci tak mają, nie ma się czym przejmować. Inny zlecił dokładne badania. Szukaliśmy przyczyny wszędzie, a z Leosiem było coraz gorzej. Wyskoczyły plamy na ciele, ból wykrzywiał jego maleńkie ciało, rehabilitacja nie pomagała. Potem przyszedł koronawirus i zamknął wszystkich w domu - lekarzy i rehabilitantów też.
Dwa dni przed swoimi pierwszymi urodzinami Leoś trafił do szpitala. Najpierw było podejrzenie, a potem już potwierdzenie - śmiertelna choroba, nic nie da się zrobić. Szalejemy z rozpaczy, daleko od synka. Nasza starsza córeczka Pola powiedziała niedawno: “Szkoda Leosia, taki malusieńki, nie poznał jeszcze świata. Niech nie umiera…”
W otchłani rozpaczy pojawiła się maleńka nadzieja. Iskierka, która oświetla mrok choroby. Dowiedzieliśmy się o Adusiu - maleńkim Aniołku, który walczył z tym samym potworem. Dzięki temu dowiedzieliśmy się, że w Niemczech walczą o takie dzieci - starają się ustabilizować ich stan jak najdłużej się da i co najważniejsze - zminimalizować zmiany w mózgu. Kolejnym krokiem jest wylot do Indii na przeszczep komórek macierzystych. Ta metoda to dla nas jedyna nadzieja na uratowanie mózgu Leosia, na uratowanie jego maleńkiego życia…
Wszystko dzieje się teraz, jesteśmy w ferworze walki. Trudno nawet opisać rozpacz, jaka jest w naszych sercach. Złamała je, przecięła na pół… Musimy posklejać nasze serca miłością do synka, do naszej rodziny i walczyć. Bo póki trwa życie, dopóty jest nadzieja… Obiecaliśmy Leosiowi, że mama i tata się nie poddadzą, że będziemy do ostatniego tchu szukać ratunku. Medycyna wciąż się rozwija, ciągle pojawiają się leki na choroby, które dotąd były nieuleczalne. Dlatego wierzymy, że znajdziemy nadzieję na życie dla naszego synka.
Błagamy o to, byście byli z nami w najczarniejszym momencie naszego życia. Byście nie pozwolili nam stracić wiary, że tę śmiertelną chorobę uda się pokonać właśnie jemu, naszemu dzielnemu synkowi. Leoś jest teraz w szpitalu w Katowicach. Walczy o życie, ale nie jest leczony. Każda godzina jest ważna, każdy dzień… My wysyłamy jego dokumenty wszędzie tam, gdzie jest choć cień nadziei. Nie możemy po prostu bezradnie czekać, aż nasz promyk zgaśnie na zawsze…
Patrycja i Darek, rodzice Leosia
________________
Zobacz także:
katowice.tvp.pl: Leoś kontra śmiertelna choroba. Trwa rozpaczliwa walka o małe życie
