Leoś umiera na OIOM-ie❗️Trwa rozpaczliwa walka o małe życie!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 31 477 osób
1 148 341,85 zł (104,24%)
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Transport medyczny, przeszczep komórek w Stem Cell Treatment Hospital w Indiach

Leon Szczepański, 14 miesięcy

Katowice

Choroba mitochondrialna, uszkodzony gen SCO2

Rozpoczęcie: 17 Lipca 2020
Zakończenie: 6 Września 2020

10 Sierpnia 2020, 10:37
WAŻNE❗️ Nowe wieści z pola walki o życie Leosia!

Jesteśmy w środku rozpaczliwej walki o życie naszego synka. Ból rozrywa serce, sen nie przychodzi już od wielu dni...

Było wszystko przygotowane, lot został opłacony, personel z załogą powietrznej karetki już czekali na nas na lotnisku. Właśnie w tej chwili mieliśmy lecieć z Leosiem po nowe życie.

Tymczasem nadal jesteśmy w Polsce, a synek jest w szpitalu... Przed wylotem musieliśmy przejść przez ciężką drogę biurokracji. Zdobywaliśmy wręcz szczyty, by w tak krótkim terminie wszystko załatwić. Cały dzień siedzieliśmy pod ambasadą, by wydali nam wizy. 

Leon Szczepański


Jesteśmy wyczerpani, ale wiara i nadzieja dodawała nam sił. Z otrzymanego raportu medycznego ze szpitala w Katowicach, który jest wymogiem przed wylotem medycznym, otrzymaliśmy informacje ze Leoś jest stabilny i wymaga tlenu. Na podstawie tych informacji udało się wszystko dopiąć.

W międzyczasie Leoś został podpięty pod respirator - taka informacja przyszła ze szpitala w Katowicach. To skomplikowało całą procedurę. Z kliniki w Indiach dostaliśmy wiadomość, że nie mogą podjąć się ryzyka i wyrazić zgody na przylot dziecka, które jest 24 h na dobę wentylowane. 

Gdy załamani szukaliśmy ratunku w Niemczech i USA, okazało się, że z Katowic dostaliśmy niepełną informację! Za Leosia nie oddycha respirator, jedynie pomaga mu się natlenić! Synek jest cały czas w stanie oddychać sam!

Znów poruszamy niebo i ziemię, pomaga nam cała Armia Dobrych Serc, za co z całego serca dziękujemy! Walczymy o wylot i z całego serca prosimy - trzymajcie mocno kciuki, wyślijcie dużo dobrych myśli, pomódlcie się na naszego synka, by wytrzymał. 

Wciąż zbieramy środki, bo koszty leczenia, transportu medycznego i niezbędnej rehabilitacji będą gigantyczne, znacznie przewyższające kwotę zbiórki...  

Pokaż wszystkie aktualizacje

05 Sierpnia 2020, 16:01
Walczymy o każdy dzień❗️

Leoś musi przejść test na COVID-19, co o kilka dni opóźni przelot medyczny na leczenie komórkami macierzystymi w Indiach - zrobienia testu wymaga klinika. Wiemy już jednak na pewno, że wylot odbędzie się w najbliższych dniach!

Czas ucieka. Leoś nadal walczy o życie w szpitalu w Katowicach. To właściwie czekanie na śmierć... Jedyną nadzieją jest zagraniczne leczenie, które może pomóc zatrzymać postęp choroby!

Leon Szczepański

Wiadomo już, że po powrocie do Polski konieczna będzie intensywna, wieloetapowa rehabilitacja. Jej koszt również będzie ogromny, a tego na razie nie uwzględnia kwota zbiórki. Walczymy - liczy się każda złotówka, każdy dzień... 

Leosiu, dzielny wojowniku - nie poddawaj się. Masz całą armię wspaniałych serc za sobą, które zrobią wszystko, by Cię ocalić!

30 Lipca 2020, 11:03
Jest plan leczenia! Leoś musi jak najszybciej przejść przeszczep komórek!

Mamy kosztorys i zgodę na przelot medyczny oraz kwalifikację leczenia komórkami macierzystymi w Indiach, w Stem Cell Treatment Hospital!

Możemy lecieć już 7 sierpnia, jeśli tylko uda nam się uzbierać całą kwotę...

W Polsce nasze dziecko umiera w samotności... Możemy widzieć synka tylko 10 minut co dwa dni. Większość czasu spędzamy pod drzwiami, za którymi Leoś tak strasznie cierpi... 

Leon Szczepański

Powtarzamy mu, że będziemy obok, że nigdzie się nie ruszymy. Że mama i tata kochają go nad życie i że zrobimy wszystko, by dostał szansę...

Koszty leczenie oczywiście mogą okazać się znacznie większe, jednak na razie nie mamy siły o tym myśleć...

Wciąż błagam Was o wsparcie, bo choć jestem ojcem i powinienem obronić mojego syna przed całym złem, sam nie pokonam śmierci, która chce mi odebrać Leosia...

Pomóż...

Darek, tata

_________________

Aktualizacja 03.08.2020:

Powiększamy kwotę zbiórki o koszt transportu medycznego na powrót do Polski po leczeniu! To kwota ponad 87 tysięcy euro.

27 Lipca 2020, 13:08
Rozpaczliwa walka o życie dzieje się na naszych oczach!

Darek, tata Leosia:

Lekarze pozwolili nam widywać Leosia - co drugi dzień po 10 minut. Na ten krótki czas czekamy tak wiele godzin… Nasz synek walczy o każdy oddech, a w tym czasie choroba zabija jego mózg i serce, minuta po minucie…

Działamy. Mamy już przetłumaczoną całą dokumentację medyczną, na jutro jesteśmy umówieni w Wojewódzkim Urzędzie Paszportowym. Musimy jak najszybciej zabrać synka do Niemiec, by dalej walczyć o jego maleńkie, kruche życie…

Nie wiemy, co będzie dalej, ale musimy wierzyć, że zdążymy. Niestety, sam transport medyczny do kliniki będzie kosztował nawet pół miliona złotych. Do tego dochodzi leczenie w Niemczech i przelot na terapię w Indiach. Nie jesteśmy w stanie myśleć, jakie pieniądze będą nam potrzebne. To by nas załamało, a musimy mieć przecież siłę do walki - walki o nasze dziecko.

Leon Szczepański

Z całego serca dziękujemy za wszystko, co dla nas robicie, co robicie dla Leosia. On nieludzko cierpi, ale walczy - dzielny, maleńki rycerz. Tak bardzo chce żyć…

Błagamy, pomóżcie nam walczyć o ten cud…

Nasz synek umiera! Jest na OIOM-ie, nie możemy go nawet zobaczyć, przytulić… Niezwykle rzadka i ciężka choroba zabija go sekunda po sekundzie. W Polsce możemy tylko czekać, aż mózg przestanie pracować, nic nie da się zrobić… Zrozpaczeni szukamy ratunku na całym świecie. Wiemy już, że cena za ratowanie życia Leosia będzie gigantyczna, to będą setki tysięcy złotych. Trzymamy właśnie w ręku diagnozę, a łzy płyną strumieniami. Błagamy o ratunek, jak tylko błagać może rodzic umierającego dziecka…

Leon Szczepański

Dopiero niedawno skończył roczek… Właśnie wtedy trafił do szpitala, było już tak źle. A potem dowiedzieliśmy się, że wszystkiemu winna jest śmiertelna choroba, wada w genie SCO2 - jest to choroba mitochondrialna o podłożu genetycznym. Wyniszcza organy o największym zapotrzebowaniu energetycznym, czyli mięśnie serce i mózg. Dzieci dożywają 1,5-roczku… Czy można usłyszeć coś gorszego z ust lekarzy?

Gdy Leoś się urodził, był cały siny. Mimo wszystko dostał 10 punktów i wypisali nas do domu. Po miesiącu zaczął się prężyć, a potem zupełnie przestał się rozwijać. Chodziliśmy od lekarza do lekarza. Jeden mówił, że niektóre dzieci tak mają, nie ma się czym przejmować. Inny zlecił dokładne badania. Szukaliśmy przyczyny wszędzie, a z Leosiem było coraz gorzej. Wyskoczyły plamy na ciele, ból wykrzywiał jego maleńkie ciało, rehabilitacja nie pomagała. Potem przyszedł koronawirus i zamknął wszystkich w domu - lekarzy i rehabilitantów też. 

Leon Szczepański

Dwa dni przed swoimi pierwszymi urodzinami Leoś trafił do szpitala. Najpierw było podejrzenie, a potem już potwierdzenie - śmiertelna choroba, nic nie da się zrobić. Szalejemy z rozpaczy, daleko od synka. Nasza starsza córeczka Pola powiedziała niedawno: “Szkoda Leosia, taki malusieńki, nie poznał jeszcze świata. Niech nie umiera…”

W otchłani rozpaczy pojawiła się maleńka nadzieja. Iskierka, która oświetla mrok choroby. Dowiedzieliśmy się o Adusiu - maleńkim Aniołku, który walczył z tym samym potworem. Dzięki temu dowiedzieliśmy się, że w Niemczech walczą o takie dzieci - starają się ustabilizować ich stan jak najdłużej się da i co najważniejsze - zminimalizować zmiany w mózgu. Kolejnym krokiem jest wylot do Indii na przeszczep komórek macierzystych. Ta metoda to dla nas jedyna nadzieja na uratowanie mózgu Leosia, na uratowanie jego maleńkiego życia…

Leon Szczepański

Wszystko dzieje się teraz, jesteśmy w ferworze walki. Trudno nawet opisać rozpacz, jaka jest w naszych sercach. Złamała je, przecięła na pół… Musimy posklejać nasze serca miłością do synka, do naszej rodziny i walczyć. Bo póki trwa życie, dopóty jest nadzieja… Obiecaliśmy Leosiowi, że mama i tata się nie poddadzą, że będziemy do ostatniego tchu szukać ratunku. Medycyna wciąż się rozwija, ciągle pojawiają się leki na choroby, które dotąd były nieuleczalne. Dlatego wierzymy, że znajdziemy nadzieję na życie dla naszego synka.

Błagamy o to, byście byli z nami w najczarniejszym momencie naszego życia. Byście nie pozwolili nam stracić wiary, że tę śmiertelną chorobę uda się pokonać właśnie jemu, naszemu dzielnemu synkowi. Leoś jest teraz w szpitalu w Katowicach. Walczy o życie, ale nie jest leczony. Każda godzina jest ważna, każdy dzień… My wysyłamy jego dokumenty wszędzie tam, gdzie jest choć cień nadziei. Nie możemy po prostu bezradnie czekać, aż nasz promyk zgaśnie na zawsze…

Patrycja i Darek, rodzice Leosia

________________

Zobacz także:

katowice.tvp.pl: Leoś kontra śmiertelna choroba. Trwa rozpaczliwa walka o małe życie

Leon Szczepański

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 31 477 osób
1 148 341,85 zł (104,24%)
Wesprzyj Wesprzyj