By w mroku choroby ona wciąż była naszym słońcem...

Zbiórka na cel: dziecięcy wózek inwalidzki i rehabilitacja Lilki na turnusie w Zabajce
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 655 osób
11 467 zł (51,81%)

Liliana Borkowska, 3 lata

Chodzież, wielkopolskie

Encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna, leukomalacja okołokomorowa, niedokrwistość małogłowie, wzmożone napięcie mięśniowe, padaczka

Rozpoczęcie: 14 Marca 2017
Zakończenie: 9 Sierpnia 2017

Marzenia nie zawsze idą w parze z rzeczywistością. Sen o zdrowym dziecku, siedzącym w kącie i bawiącym się beztrosko klockami, odszedł… Dziś zamiast zwykłego dziecięcego pokoiku jest pokój rehabilitacyjny. Każdy dzień, zamiast radości z patrzenia na rozwój Lilki, wypełniony jest ciężką pracą,  a czasami też łzami bezsilności. Jest bardzo ciężko, ale nie poddajemy się, bo każdy uśmiech Liluni daje siły do dalszej walki, walki o jej zdrowie. Czy miałbyś ochotę, aby nas w tej walce wesprzeć? Bez Ciebie będzie trudno... bardzo trudno.

 

Pamiętam Święta Bożego Narodzenia, dwa lata temu, jakie one były wyjątkowe! Byłam w ciąży z Lilusią i wszyscy świętowaliśmy, że nasza rodzina się powiększy. Tata Lilci, jej dziadkowie, ciocie, kuzynostwo – wszyscy siedzieliśmy przy choince i zastanawialiśmy się, jakie będzie moje dzieciątko. Wyobrażaliśmy sobie, jak będą wyglądały Święta za kilka lat – byliśmy pewni, że będzie w nich tupot dziecięcych stóp, małe rączki odpakowujące prezenty z błyszczącego papieru, żywy dziecięcy śmiech… Myliliśmy się. Nasze marzenie nigdy nie miało się spełnić.

W 32. tygodniu ciąży przestałam czuć jakiekolwiek ruchy swojego dziecka. Na początku myślałam, że to chwilowe, ale gdy trwało to kilka dni, wpadłam w panikę. Pojechałam do pobliskiego szpitala, gdzie rozłożono ręce i zaczęto szukać placówki, która podejmie się wykonania cesarskiego cięcia. To był koszmar. Przewieziono mnie do oddalonego o 70 kilometrów Poznania.

Moje dziecko umierało.

Lekarze podjęli decyzję o dokonaniu domacicznej transfuzji krwi. Byłam w bardzo ciężkim stanie. Jeszcze niedawno moi bliscy cieszyli się z nowego życia, teraz musieli liczyć się z tym, że stracą zarówno Lilkę, jak i mnie…

Moje życie udało się jednak uratować. Myśl o tym, że muszę żyć, żeby ochronić moje dziecko, dodała mi sił. Lilka przyszła na świat w siódmym miesiącu ciąży dzięki cesarskiemu cięciu. Nie pokazano mi jej... Nie zobaczyłam nawet jej twarzy, nie mówiąc już o wzięciu jej na ręce. Nie wydała z siebie żadnego dźwięku. Czułam się koszmarnie, nie mogłam się ruszyć, byłam tak słaba. Przez 24 godziny leżałam tylko, patrząc w sufit i zalewając się łzami. Myślałam, że umrę z rozpaczy, myśląc o zabranym mi dziecku. Nie tak wyobrażałam sobie bycie mamą…

Następnego dnia pozwolono mi zobaczyć Lilkę. Uprzedzano mnie, że stan jest krytyczny… Chyba żadne słowa nie mogły mnie jednak przygotować na to, co zobaczyłam. Tyle czekałam na to dziecko… A moja córeczka nie ruszała się, nie dawała znaków życia! Ledwo było ją widać zza aparatury – rurki wystawały z buzi, z brzuszka, była pod respiratorem… Powiedziano mi, że doszło do niedotlenienia mózgu. Załamałam się.

Przez miesiąc, gdy nie wiadomo było, czy Lilka w ogóle przeżyje, byłam jak w letargu. Wstawałam wcześnie rano, jechałam do szpitala, patrzyłam na moje dziecko, które było, a jakby nie istniało… Wieczorem wracałam do domu. Rodzina pytała, jak stan Lilki, chcieli rozmawiać, ale ja nie byłam w stanie. Szybkie kroki do pokoju, zamknięcie drzwi i wybuch płaczu – tak wyglądał każdy dzień.

Po miesiącu powiedziano mi, że stan Lilki na tyle się ustabilizował, że możemy wyjść do domu. I chociaż serce skakało z radości jak szalone, to gdzieś tam w głębi duszy był tylko strach, bo z Lilką dostałam plik dokumentów, a w nich wypisy z terminami, o jakich nigdy wcześniej nie słyszałam. Encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna, leukomalacja okołokomorowa, niedokrwistość, małogłowie, a co za tym idzie rosnący nieprawidłowo mózg, wzmożone napięcie mięśniowe... Zaczęliśmy rehabilitację, mając nadzieję, że uda się choć częściowo obrobić straty. Nei przynosiło to jednak żadnych rezultatów. Lilcia rosła, żyła, ale jakby nie było jej obok… Nie było z nią w ogóle kontaktu, nie otwierała nawet do końca oczek. Nie gaworzyła, nie podnosiła główki, nie siadała.

Gdy Lilka miała 4 miesiące, doszedł kolejny wróg – padaczka. 31 grudnia znów myślałam, że moja córeczka umiera… jej maleńkie ciałko zaczęło się dziwnie wyginać i miotać na wszystkie strony. Nie było z nią kontaktu… Zanim Lilcia przyszła na świat, byliśmy przekonani, że Nowy Rok będziemy świętować w trójkę, w domu, razem z naszym nowonarodzonym zdrowym dzieckiem… Tymczasem spędziliśmy Sylwestra w szpitalu, przerażeni i zrozpaczeni, patrząc na wyczerpane po serii ataków, nieprzytomne ciałko otumanionej lekami Lilki…

Po wyjściu ze szpitala nastąpił kolejny koszmar – musieliśmy mierzyć się z dziesiątkami ataków dziennie, wyrzucającymi bezbronne i nieświadome ciało Lilki na różne strony. Pękało mi serce. Nie pomagało nic. Ostatecznie lekarze wprowadzili steryd o nazwie Synacthen, dostępny tylko z importu. Zadziałał! Padaczka jednak potwornie wyniszczyła Lilkę, sprawiła, że córeczka cofnęła się w rozwoju, straszliwie spuchła. Ataki ustąpiły, ale pojawiły się kolejne diagnozy – mózgowe porażenie dziecięce, znacząca wada wzroku i problemy z jedzeniem. Lekarze chcieli założyć jej sondę, ale nie zgodziłam się. Byłam zdeterminowana, żeby nauczyć Lilkę jeść. Wiedziałam, że jeśli zaczniemy karmić Lilkę przez sondę, nie uda się już zapewne z niej zejść… Dziewięć miesięcy – tyle trwało nauczenie Lilki jedzenia. Jeden posiłek jadła wiele godzin.

Lilka powoli zaczęła robić postępy. Dziś sama podnosi główkę, a jak się uśmiecha, to tak, jakby rozpromieniał się cały świat. Naszym największym marzeniem na dzień dzisiejszy jest to, by zaczęła sama chodzić. Do tego jednak daleka droga…

W chwili obecnej najważniejszym wydatkiem jest dziecięcy wózek inwalidzki. W zwykłej spacerówce Lilka nie może jeździć, gdyż nie podtrzymuje on jej główki, przez co jej ciałko się wykrzywia. Lilkę to strasznie boli, chwila w spacerówce zawsze powoduje płacz. Trzeba też ją rehabilitować. Koszty związane z leczeniem i rehabilitacją Lilki są potężne. Mimo tych wszystkich tragedii kochamy ją z całych sił. Jest naszym słońcem, najpiękniejszym dzieckiem, jakie w życiu widziałam.

Jakie życie jest przewrotne... Kiedyś sama pomagałam chorym dzieciom, nie przypuszczając nawet, że kiedyś to moje dziecko będzie jednym z nich, że będą musiała prosić Cię o pomoc. Będę wdzięczna za każdą złotówkę, za każdy udostępnienie, każdy SMS, z którego dochód pójdzie na rehabilitację Liluni. Naprawdę masz wielką moc – nie boję się powiedzieć, że to od Ciebie zależy ludzkie życie. Bez kosztowej rehabilitacji, bez leków i bez środków pomocniczych życie ciężko chorego dziecka nigdy nie będzie ludzkie...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 655 osób
11 467 zł (51,81%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość