Wyrok? Pomóż nam przed nim uciec...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 970 osób
129 794 zł (77,01%)
Brakuje jeszcze 38 739 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja nóżek u dr Paley'a – szansa na całkowitą sprawność Lilki

Liliana Macura, 2 latka

Czechowice-Dziedzice, śląskie

Zespół TAR oraz brak kości promieniowych w obu rączkach

Rozpoczęcie: 7 Października 2019
Zakończenie: 15 Marca 2020

Poprzednie zbiórki

206 535 zł (100,00%)
Operacja rączek u dr Paley'a – szansa na całkowitą sprawność Lilki

9 959

21.08.2018 - 23.12.2018

Operacja rączek u dr Paley'a – szansa na całkowitą sprawność Lilki

9 959

206 535 zł

21.08.2018 - 23.12.2018

28 Stycznia 2020, 13:24
Zmniejszamy kwotę zbiórki i walczymy dalej!

Kochani,

dzięki wielu licytacjom na rzecz Lilianki oraz dzięki innym wydarzeniom charytatywnym udało się pozyskać część pieniędzy na operację, dlatego możemy zmniejszyć kwotę na zbiórce!

Niedawno dotarły do nas również informacje ze szpitala! Opłacenie operacji musi nastąpić do 20 marca, by już w kwietniu dr Paley zoperował nóżki Lilki.

Osiągnęliśmy już bardzo wiele i jesteśmy na dobrej drodze po sprawność Lilianki. Wciąż jednak potrzebujemy Waszej pomocy, by cud mógł się ziścić! 

Rodzice Lilianki

Liliana Macura

Nóżki mojej córeczki są powykręcane i zdeformowane. Każdy jej krok to potworne cierpienie. Cierpienie, które ja – mama – muszę powstrzymać. 

Lilka jest jeszcze mała, ale z każdym rokiem jej wada będzie się tylko pogłębiać. Aż do dnia, w którym nie będzie już w stanie sama chodzić, a jedynym wyjściem będzie wózek. Za nami operacja rączek. Teraz trzeba zoperować nóżki. Niestety – by tak było, trzeba najpierw zapłacić za operację. Proszę Cię o pomoc. 

Liliana Macura

Czekaliśmy na nią bardzo długo, dlatego ciążę traktowałam jak największą świętość. Dbałam o siebie, chodziłam na wszystkie badania. Pod sercem nosiłam przecież swój największy skarb. Nie mogłam się jej doczekać. Wyobrażałam sobie nasze pierwsze wspólne chwilę – jej małe rączki, nóżki i okrągłą buzię. Nie wyobrażałam tylko jednego – tego, że może urodzić się tak bardzo chora. Naszą sielankę przerwały badania prenatalne. To właśnie wtedy dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak.

Badanie wykryło nieprawidłowe ułożenie rączek i nóżek. Lekarz nie potrafił powiedzieć nic więcej… Wracałam do domu przerażona, ze łzami w oczach. Potem były dziesiątki godzin spędzonych przed komputerem i nic, bo czego szukać, nie mając żadnych konkretnych informacji.

Trzecie badanie prenatalne potwierdziło brak kości promieniowych w obu rączkach. Podejrzewano chorobę genetyczną u mojej córeczki. Całą drogę powrotną do domu przepłakałam. Miałam w głowie milion pytań. Nie potrafiłam uwierzyć w to, że moje dziecko nie będzie mogło chwytać,  że nigdy nie obejmie mnie swoimi rączkami. Bałam się, że nigdy nie będzie chodzić...

Liliana Macura

Liliana przyszła na świat 9 listopada 2017 roku z zespołem TAR. To właśnie przez tę chorobę jej rączki i nóżki są zdeformowane. Dzieci z tym zespołem rodzą się chore, choć rodzice są całkowicie zdrowi. Wystarczy, że oboje przekazują po jednej wadliwej kopii genu. Tak właśnie stało się w naszym przypadku… Kiedy zobaczyłam Liliankę pierwszy raz, wiedziałam, że to Zespół TAR. Z zawodu jestem pielęgniarką na oddziale pediatrycznym i mam ciągły kontakt z małymi dziećmi. Jej malutkie ciało całe było pokryte wybroczynami.

Pani córeczka urodziła się z niskim poziomem płytek krwi. Żeby przeżyła, trzeba przetaczać krew! Po tych słowach rączki i nóżki Lilianki zeszły na ostatni plan. Przestałam myśleć o bólu. Teraz liczyło się tylko to, by moja córeczka żyła. Po pierwszym przetoczeniu Lilianka musiała zostać przewieziona do kliniki w Zabrzu. Zostaliśmy sami, bez naszego maleństwa, w czterech ścianach szpitalnej sali. Płakałam dzień i noc. Nie mogłam przeżyć tego, że Lilka tak daleko walczy o życie i że nie ma mnie przy niej.

Dzisiaj Lilianka ma 2 latka. Zjechaliśmy całą Polskę, jednak leczenie w kraju wiąże się z bardzo dużym ryzykiem nawrotu. W poszukiwaniu pomocy trafiliśmy na dr. Paleya z USA. Poznaliśmy historie, gdy dzieci skazane na amputację, wychodziły z jego kliniki zupełnie sprawne. W styczniu Lilka przeszła operację swoich rączek. To była najlepsza decyzja w naszym życiu. Koszt był ogromny, lecz cudowni ludzie otworzyli swoje serca na naszą historię. Dziś Lilianka potrafi sama się nakarmić, ubrać czy bawić. Kolejnym etapem jest jednak operacja nóżek, które są w bardzo złym stanie. Dr Paley przyznaje, że przypadek Liliany jest ciężki, ale w jego ocenie całkowicie do uratowania.

Liliana Macura

Operacja będzie polegać na wstawieniu metalowych płytek do kolan, osteotomi kości oraz założeniu gipsu na okres prawie 2 miesięcy. Operacja wyprostuje nóżki Lilianki oraz odrotuje stopy, które kierują się do środka. Mamy pełne zaufanie do doktora. Opracował plan leczenia rączek, przeprowadził operację i wykonał wszystko, co obiecał. Wiemy, że z nóżkami będzie podobnie. By tak się stało, potrzebujemy wsparcia…

Marzę o tym, by kiedyś moja córeczka podbiegła do mnie na swoich zdrowych nóżkach. Jako jej mama nie mogę pozwolić na to, by cierpiała. Muszę zrobić wszystko, by była sprawna! 

Proszę Cię, bądź ze mną w tej walce…

Ewelina, mama

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 970 osób
129 794 zł (77,01%)
Brakuje jeszcze 38 739 zł
Wesprzyj Wesprzyj