Dzielna Lusia i nietypowa choroba... Nie pozwólmy, by odebrała jej samodzielność!

Nasza Lusia jest taka jak inne dziewczynki w jej wieku — roześmiana, radosna i śliczna. Jest też bardzo mądra. Uwielbia śpiewać i tańczyć, chociaż lekarze mówili, że nawet jeśli przeżyje, to będzie leżąca… Łucja to nasza duma i oczko w głowie. Zrobimy wszystko, by była szczęśliwa, ale nasze rodzicielskie wszystko to czasami za mało… Lusia przeszła już bardzo wiele, cały czas musi być intensywnie rehabilitowana, a na to często brakuje nam już środków. Dlatego prosimy o pomoc dla naszej Iskierki. Lusia to niezwykła dziewczynka potrzebuje tylko wsparcia, by móc jeszcze bardziej rozwinąć skrzydła!

Od początku nie było łatwo… Gdy na naszej drodze pojawiają się trudności, w każdej sytuacji najłatwiej jest po prostu się poddać, nie podejmować wysiłku, nie starać się. Nikt jednak nie powiedział, że będzie łatwo, a my — od pierwszego spojrzenia w jej piękne oczka — wiedzieliśmy, że się nie poddamy! Lusia przyszła na świat w listopadzie 2013 roku. Było zimno, ale miłość do córki rozgrzewała nasze życie. Niestety, palił też strach o jej przyszłość…

Łucja urodziła się z zespołem wad wrodzonych. Ma rozszczep kręgosłupa, przepuklinę oponowo-rdzeniową, połowiczy niedorozwój lewej strony ciała. Najbardziej widoczna jest asymetria buźki: Lusia ma lewe uszko w szczątkowej formie przesunięte na policzek, nie ma stawu skroniowo-żuchwowego, a jej drogi oddechowe rozwinęły się w taki sposób, że Lusia ma utrudnione oddychanie w czasie snu. Musi spać z respiratorem.

To nie koniec naszych trosk. Lusia ma też potężną skoliozę i brak większości żeber z lewej strony. Największym zagrożeniem jest jednak tylko jedna nerka i pęcherz neurogenny. Musi być co 3 godziny cewnikowana. W jej stanie każda infekcja może być bardzo niebezpieczna! To oczywiście jedynie suchy opis, medyczne wyliczenie dolegliwości i schorzeń. W codziennym życiu wygląda to tak, że — zaczynając od rzeczy najbardziej podstawowych — Lusia może nigdy nie chodzić, jeśli regularnie nie będzie poddawana żmudnemu procesowi rehabilitacji. Tu nic “samo z siebie" się nie polepszy. Nasza mała, dzielna córeczka wie o tym, więc walczy z godną podziwu determinacją i na przekór surowym prognozom lekarskim!

Ze względu na to, że Łucja objęta jest opieką Domowego Zespołu Wspierania Oddechu, nie może korzystać z darmowej rehabilitacji w ramach NFZ. A rehabilitacja jest jej niezbędna, żeby Lusia mogła być w miarę samodzielna. Korzystamy z rehabilitacji prywatnie, a dzięki ćwiczeniom z panią Anią nasza córka robi stałe postępy. Jeszcze w ciąży usłyszeliśmy, że „o ile w ogóle przeżyje, to będzie leżąca”, a tymczasem Lusia wstaje, chodzi podtrzymywana za ręce, pływa i tańczy!

Od początku została mocno pokiereszowana przez los, a mimo to jej niesamowity organizm przystosowuje się do zastanej sytuacji. Lusia jest niezwykłą dziewczynką, a jednocześnie tak podobną do swoich rówieśniczek. Ma fioła na punkcie baletu i śpi z lalkami przedstawiającymi księżniczkę Elzę i księżniczkę Annę. Kocha tańczyć, śpiewać i wierzy, że w przyszłości zostanie baletnicą! Nie wiemy, czy te marzenia się spełnią, może po drodze pojawią się inne? Wiemy jednak, że zrobimy co w naszej mocy, by Lusia była szczęśliwa, by nigdy nie cierpiała. Bardzo prosimy, pomóż nam zapewnić córce roczną rehabilitację — to jedyna możliwość, by walczyć o pomoc w codziennej walce o zdrowie i szczęście naszej córeczki.

Rodzice