Mniej więcej 5 lat temu Maciek przeszedł ciężką anginę, temperatura przekraczała 40 stopni. W 4 dniu choroby syn dostał silnego wyrzutu tików nerwowych. Lekarz zlecił kontrole przeciwciał przeciw paciorkowcowi. Norma wynosi 200, Maćka wynik to 4200 jednostek.

Od tego czasu Maciek przeszedł miesięczne leczenie antybiotykiem w warunkach szpitalnych, operację wycięcia migdałków, które mogły być siedliskiem paciorkowca i podrażniać układ immunologiczny oraz kilka kilkumiesięcznych serii antybiotykiem w warunkach domowych.

Oprócz zespołu PANDAS Maciek cierpi na zespół Arnolda-Chiariego, insulinooporność i niedoczynność tarczycy. 

Maciek jest bystrym i ciekawym świata 12-letnim chłopcem. Kocha zwierzęta, interesuje się historią i muzyką. Pięknie śpiewa i gra na instrumentach muzycznych. Niestety, nie może rozwijać swoich pasji przez zespół PANDAS.

Wszystko, co sprawiało mu radość, odebrała choroba. Jego własny układ immunologiczny atakuje układ nerwowy, wywołując zapalenie mózgu. Codziennie towarzyszą mu silne bóle i zawroty głowy oraz nudności. Ma niekontrolowane wyrzuty tików nerwowych. Dolegliwości utrudniają mu naukę, codzienne funkcjonowanie, rozwijanie pasji oraz odbierają radość życia.                 

Zespół PANDAS jest bardzo ciężki w zdiagnozowaniu. Wiele miesięcy szukaliśmy właściwej diagnozy, przez co stan naszego syna się pogarszał.  Jedynym leczeniem, które może przynieść trwałe efekty, są immunoglobuliny. A takie leczenie nie jest refundowane...

Koszt kuracji zależy od masy ciała dziecka, a Maciek jest dużym chłopcem. Przy jego dzisiejszej wadze minimalna dawka, która ma szansę przynieść efekty, kosztuje 250.000 zł. Dotychczas koszty leczenia i diagnostyki pokrywaliśmy sami, ale zakup preparatów immunoglobulin przekracza nasze możliwości. Bez Waszej pomocy Maciek nigdy nie będzie zdrowy.

Choroba nasila się po każdej infekcji, dlatego sezon jesienno-zimowy dla całej rodziny oznacza walkę o zdrowie Maćka, każdy kolejny rzut choroby może skutkować zmianami w mózgu i doprowadzić do padaczki.

Dziś tę walkę przegrywamy. Już drugi rok z rzędu Maciek przyjmuje antybiotyki. Taka kuracja trwa kilka miesięcy, mocno obciąża osłabione już zdrowie syna, a przynosi efekt jedynie tymczasowy.

Prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o jego zdrowie i sprawność. Każda złotówka ma ogromne znaczenie!

Kamila i Bartłomiej, rodzice