Pomagamy Maćkowi w terapii komórkami macierzystymi!

Uśmiech, radość, śmiech. Życie, w którym problemy wyglądają jak w każdej innej rodzinie. Gdzie rozmowy dotyczą zwykłych, przyziemnych spraw. Gdzie choroba to przeziębienie, a wizyta u lekarza to jedynie kontrola, czy dziecko rozwija się prawidłowo. Dlaczego tak nie może być u nas? Dziś wiem, że razem z żoną podejmiemy każdą próbę, by nasz synek mógł dobrze żyć.

Druga ciąża, drugi chłopiec, podobno zdrowy. Już za chwilę mieliśmy być w komplecie. I byliśmy, mimo tego, co zgotował nam los. Po porodzie nasze plany prysnęły niczym bańka mydlana… Rozszczep podniebienia miękkiego i częściowo twardego, znaczne opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Maciuś już w 7 miesiącu życia przeszedł operację podniebienia. Do tej pory pamiętam strach, który towarzyszy w momencie, kiedy oddajesz swoje dziecko w ręce lekarzy, wierząc, że wszystko będzie dobrze, ale jednocześnie odczuwasz ogromny lęk, bo nie wiesz, w jakim stanie ci je oddadzą…

Wtedy czułem, że szczęście nas nie opuściło, Maciuś z powodzeniem przeszedł operację, ale nasza droga do jego sprawności dopiero się zaczynała. Mimo zaawansowanej diagnostyki metabolicznej, genetycznej i neurologicznej, nadal nie znamy przyczyny jego opóźnienia. Wiemy, że nie poddamy się tak długo, aż nie spróbujemy każdej znanej metody, która pomoże synkowi.

Mimo tego, że ma już 6 lat, Maciuś wciąż nie umie samodzielnie siedzieć, chodzić, jeść czy mówić. Nie trzyma główki. Jest dzieckiem bardzo radosnym i kontaktowym, jednak jego mowa przypomina gaworzenie. Gdy na niego patrzę, wiem, że nas rozumie, a jedyny problem to ciało, które go całkowicie ogranicza. Jest bardzo silny, ale ma problem z kontrolowaniem swoich ruchów. Boję się, że któregoś dnia zrobi krzywdę sobie lub innym. Na razie ma przecież dopiero 6 lat, co będzie, gdy skończy 15…?

W zeszłym roku Maciuś został zakwalifikowany do terapii komórkami macierzystymi. Tak bardzo chcę wierzyć, że to mu pomoże, że zobaczymy poprawę. Że cierpienie związane z chorobą, która więzi go we własnym ciele, choć trochę odpuści.

Mimo tak ciężkiej choroby synka, wraz z żoną ciągle pracujemy. Nie jesteśmy jednak w stanie uzbierać pieniędzy na kolejne podania komórek macierzystych, są to kwoty poza naszym zasięgiem. Oszczędności wydaliśmy na pierwsze podanie, na drugie wzięliśmy kredyt, więcej nie uda nam się zdobyć.  W opiece nad Maciusiem pomagają nam babcie, nie chcę nawet myśleć, co się stanie, kiedy ich zabraknie… Ktoś z nas będzie musiał zrezygnować z pracy, a wtedy pieniędzy na leczenie Maciusia będzie jeszcze mniej.

To normalne, że jako rodzic chcę dla swojego dziecka jak najlepiej, a pieniędzy na jego leczenie będę szukać wszędzie. Proszę, pomóż mi! Nie mogę patrzeć na swoje dziecko bezczynnie… Dopiero po pięciu podaniach komórek macierzystych będziemy w stanie zobaczyć poprawę, zostały jeszcze trzy, pomożesz?