"Bohater to nie ten, który nosi pelerynę i ratuje świat....często bohaterami są dzieci, którym przyszło walczyć o zdrowie i życie, o każdy oddech, każde bicie serca ..." Jestem samodzielną mamą 4 chłopców, w tym najmłodszego Maciusia z poważną i skomplikowaną wadą serca oraz pewnymi "dodatkami", które dostał od losu w "bonusie".

Diagnoza spadła na mnie bardzo nieoczekiwanie, zapadłam się w ogromnym bólu, smutku, poczuciu niesprawiedliwości i rozpaczy... Jak to? Moje najmłodsze z 4  dzieci ma być chore? Ma walczyć o życie od momentu narodzin? 

Po wyjściu z gabinetu nie pamiętam jak dotarłam do auta, do domu? Szłam w ulewie, choć z nieba nie spadła żadna kropla deszczu. Wierzyłam i miałam nadzieję, że lekarz się pomylił. Jednak kolejne badania potwierdzały diagnozę. A potem na kolejnym usłyszałam: "Dopóki dziecko jest w brzuchu jest bezpieczne, bo Pani oddycha za nie, ale nie mamy pewności jak przebiegnie poród. Musi być Pani świadoma, że dziecko ma 50% szans na przeżycie...". 

Nikt nie spodziewa się usłyszeć takich słów! Jak dalej żyć z taką świadomością? Żyłam jak w letargu do każdej kolejnej wizyty kontrolnej. Na jednej z nich konsultowała nas poproszona o to przez profesora światowej sławy, kardiolog prenatalny, która podczas badania krzyknęła: "Co też Pan profesor opowiada? Dziecko będzie krzyczeć po porodzie" a potem dodała: "Jeszcze nie widziałam takiego przypadku. O Pani dziecku będą pisać w książkach medycznych". 

Dała mi tak bardzo potrzebną wtedy wiarę i nadzieję. Organizm mojego synka wytworzył unaczynienie oboczne, dzięki któremu powietrze i krew mogły docierać do płuc. 

Mój wielki bohater przyszedł na świat 17 maja 2016 roku. Wada serca potwierdziła się: Tetralogia Fallota z artrezją zastawki płucnej, bez wykształconego pnia i gałęzi płucnych, a także obocznym unaczynieniem systemowo-płucnym (MAPCA's) oraz dextropozycją aorty. 

Podejrzewano również podwójny łuk aorty. Los dał mu w "bonusie" polidaktylię lewej rączki, co oprócz innych objawów mogło wskazywać na zespół Di George'a oraz delikatnie ujmując dysfunkcję układu moczowo-rozrodczego. 

Od tej pory moje życie diametralnie się zmieniło, bo wyznaczały je bicie serca mojego synka i każdy oddech.... słyszałam przykładając ucho do jego plecków szmer, który dopóty dopóki był słyszalny zapewniał Maciusiowi oddychanie. Ciągły strach, lęk, sprawdzanie w nocy czy oddycha, specjalny monitor oddechu miał mnie budzić, gdyby moje dziecko przestało oddychać. Sprawdzanie parametrów życiowych odtąd było moją codziennością, rutynowym zabiegiem, jak głaskanie czy przytulanie.

To był dla mnie bardzo trudny czas, ale nie koniec złych wieści, bo gdy Maciuś miał zaledwie 2 miesiące usłyszałam od onkologa: "Według mnie ma Pani raka....". Serie badań, również bardzo bolesnych, pobyt w szpitalu, diagnostyka, 3 różne ośrodki, około 10 onkologów w trakcie tego czasu, ciągła walka z przeciwnościami losu, wiele pytań bez odpowiedzi.... A potem jeszcze koniec mojego małżeństwa. Ile jeszcze? Musiałam być silna, dla siebie i dzieci.

Pierwszą operację paliatywną Maciuś przeszedł, gdy miał roczek, potem cewnikowanie serca, operację nefrologiczną i korektę wady w 2021 roku. Obie operacje kardiologiczne były na otwartym sercu, maszyny utrzymywały go przy życiu…

Nie zapomnę nigdy tego strachu, niepewności, godzin wyczekiwania pod drzwiami oddziału, czekając na lekarza oraz tych momentów, gdy mój synek się wybudzi, otworzy oczy i spojrzy na mnie. Nie zapomnę widoku przeciętej klatki, podłączonego do maszyn, otulonego rurkami i wężykami. Za każdym razem był bardzo dzielny, walczył o życie i udało mu się. 

Dziś jest ze mną, swoimi braćmi, jest promykiem słońca, to on uczy mnie miłości, jest moim błogosławieństwem. Ale niestety oprócz chorego serduszka Maciuś ma również inne problemy zdrowotne. 

Był już konsultowany przez neurologa, genetyka, nefrologa, okulistę...czeka nas alergolog, rozszerzenie diagnostyki genetycznej, audiolog, psycholog.... W przypadku Maciusia ważna jest diagnostyka i baczna obserwacja, bo serduszkowe dzieci narażone są na dodatkowe komplikacje zdrowotne. 

Na chwilę obecną Maciuś wymaga terapii psychologicznej, terapii z zakresu integracji sensorycznej oraz zajęć rehabilitacyjno-rozwojowych. A ja stoję pod murem....dlatego odważyłam się na ten krok. 

Według najbardziej optymistycznego scenariusza Maciusia czeka wymiana zastawki i operacja wstawienia protezy, o ile po drodze nie będzie żadnych niespodzianek, bo życie już nam udowodniło wiele razy, że jest nieprzewidywalne i zaskakuje w najmniej oczekiwanym momencie. 

Ponadto Maciuś prawdopodobnie ma mutację genu MTHFR, (potwierdzone badaniem genetycznym u starszego brata), co wiąże się z dużym ryzykiem ze strony układu sercowo-naczyniowego. Dlatego tym bardziej chcę poszerzyć diagnostykę genetyczną w tym zakresie, co wiąże się z prywatnymi wizytami u specjalistów, badaniami, odpowiednią dietą, suplementacją i specjalnym leczeniem. 

I to jest dla mnie najtrudniejsze...znalazłam się w sytuacji, w której już wiem, że nie poradzę sobie sama finansowo. Przychodzi mi to z wielkim trudem, bo zawsze byłam samodzielna, mieliśmy z dziećmi ustabilizowaną sytuację, ale teraz jestem zmuszona prosić Was o pomoc i wsparcie. 

Z powodów zdrowotnych przebywam na zwolnieniu lekarskim...od 13 lat żyję w permanentnym bólu, który utrudnia mi codzienne życie. Wskutek wypadku doznałam uszkodzenia kręgosłupa w odcinku szyjnym i lędźwiowym. Dzięki fizjoterapii, która usprawnia mnie na jakiś czas, w miarę normalnie funkcjonuję, choć czasem wystarczy ruch, schylenie i koszmar wraca. Ale wiem, że muszę być silna, że muszę walczyć o siebie, że mimo bólu muszę wstać rano z łóżka, wiem, że moja walka jeszcze się nie skończyła. Walczę o siebie dla siebie i moich dzieci, walczę o Maciusia i starsze dzieci. 

Nie jest mi łatwo pisać te słowa, nie jest łatwo czuć tego, co czuję, uczucia, że zawiodłam połączonego z bezsilnością… Jeśli możecie wesprzeć mnie w drodze po zdrowie mojego serduszkowego bohatera, będę Wam bardzo wdzięczna.

Z miłością, Iwona